7 ציטוטים שמעניקים לי השראה מדי יום בחיי עם MBC

תוֹכֶן

• "אני עוד לא מת."
• "החיים הם לא כמו שהם אמורים להיות. ככה זה. הדרך בה אתה מתמודד עם זה היא שעושה את ההבדל. " - וירג'יניה סאטיר
• "ויתור הוא לא אופציה כשמישהו מכנה אותך 'אמא'."
• "יום אחד תתעורר ולא יהיה עוד זמן לעשות את הדברים שתמיד רצית. לעשות את זה עכשיו." - פאולו קואלו
• "הכל בא לך בזמן הנכון. להיות סבלני."
• "ספר את סיפור ההר עליו טיפסת. המילים שלך יכולות להיות דף במדריך ההישרדות של מישהו אחר. "
• "ידע הוא כוח."

לחיות עם סרטן שד גרורתי (MBC) הוא אחד מחוף ההרים הפרוע ביותר שנסעתי אי פעם. זה עץ ישן, שבו חגורת הבטיחות פשוט לא עושה דבר.

אני קופץ לאט לאט את דרכי לפסגה, עושה סיבוב רחב ונפילתי לכיוון האדמה כשלבי עדיין בשמיים. אני מתנגש קדימה ואחורה ועף דרך קורות העץ. מעניין אם זה המקום שאליו אני בא או לאן אני הולך.

אני נשאר אבוד במבוך. זה מושך אותי כל כך מהר שאין זמן להבין אפילו מה קורה בפועל או איפה אסיים. זה מתחיל להאט מספיק זמן כדי לתת לי נוף יפה על היופי שסביבי. ואז זה מתחיל להצליף בי שוב. רק שהפעם אני הולך אחורה.

אני נושם עמוק ועוצם את עיניי. קולות, פרצופים, מוזיקה ומילים מציפים את דעתי. חיוך מתחיל להיווצר מאוזן לאוזן כשפעימות הלב שלי מאטות לאחור.

נסיעה זו לא נפסקת בקרוב. אני מתחיל להתרגל.

לפעמים חברים ומשפחתי מצטרפים אלי לרכב שמאחור. רוב הזמן אני לבד. למדתי להיות בסדר עם זה.

לפעמים יותר קל לרכוב לבד. הבנתי שגם כשאני לבד, כמה ביטויים מנחמים ידבקו אצלי לנצח.

"אני עוד לא מת."

השעה הייתה 11:07 בערב ביום שלישי, כשקיבלתי את הטלפון מהרופא שלי ואמר שיש לי קרצינומה דלקתית פולשנית. התחלתי לשבור את ליבי של יקירי כשחלפתי את החדשות על גרורות המחלה האיומה הזו. ישבנו, התייפחנו ושתקנו בחיבוק.

כשמגלים שמישהו חולה בסרטן, אינך יכול שלא לחשוב על מוות. במיוחד כשזה שלב 4 מההתחלה.

שיעור ההישרדות לחמש שנים כאשר סרטן השד גרר לחלקים מרוחקים של הגוף הוא רק 27 אחוזים. נתון זה יפחיד מישהו. אבל אני לא צריך להיות נתון. לפחות עדיין לא.

נמאס לי שאנשים מתאבלים עלי כאילו כבר אינני. הרגשתי את הדחף להילחם בתחושת האבל הזו ולהוכיח לכולם שאני עדיין אני. אני עדיין לא מת.

עשיתי את זה באמצעות כימותרפיה, ניתוחים והקרנות בחיים. אני מכה את הסיכויים יום אחד בכל פעם.

אני יודע שיש סיכוי טוב שהסרטן הרדום בתוכי יתעורר יום אחד שוב. היום הוא לא אותו יום. אני מסרב לשבת ולהמתין ליום הזה.

הנה אני. משגשג. אוהבת. חַי. נהנה מהחיים שסביבי. אני לא, לא פעם אחת, לא נותן לאף אחד לחשוב שהוא נפטר ממני כל כך קל!

"החיים הם לא כמו שהם אמורים להיות. ככה זה. הדרך בה אתה מתמודד עם זה היא שעושה את ההבדל. " - וירג'יניה סאטיר

בעלי ואני עמדנו להתחיל לנסות להביא ילד שלישי כשאובחנתי עם MBC. רופאים התייאשו ממני בפתאומיות ובחריפות לסחוב עוד ילדים. החלום שלי להקים משפחה גדולה פשוט לא יקרה.

לא היה ויכוח. אם רציתי להשאיר את ה- MBC החיובי להורמונים שלי, הרופאים שלי אמרו לי שלא עלי להעביר את גופי בהריון נוסף.

ידעתי שעלי פשוט להיות אסיר תודה על הילדים שכבר יש לי. אבל החלומות שלי עדיין היו מעוכים. זה עדיין היה הפסד.

התאמנתי כל כך הרבה זמן לחצי מרתון שכעת אני לא יכול להשלים. אני לא יכול ללדת עוד ילדים. אני לא יכול ללכת בדרך הקריירה החדשה שלי. אני לא יכול לשמור על השיער או את השדיים שלי.

הבנתי שאני צריך להפסיק לקבוע במה שאני לא יכול לשלוט. אני חי עם סרטן שלב 4. שום דבר שאני עושה לא יכול היה לעצור את מה שקורה.

מה שאני יכול לשלוט הוא איך אני מתמודד עם שינוי. אני יכול לקבל את המציאות הזו, את הנורמלי החדש הזה. אני לא יכול לסבול ילד אחר. אבל אני יכול לבחור לאהוב את השניים שכבר יש לי הרבה יותר.

לפעמים, אנו פשוט צריכים לעבור את צערנו ולשחרר את הצד האומלל של הדברים. אני עדיין מתאבל על הפסדיי לאחר סרטן. למדתי גם לגבור עליהם בהכרת תודה על מה שיש לי.

"ויתור הוא לא אופציה כשמישהו מכנה אותך 'אמא'."

חלמתי פעם לשכב במיטה כל היום ולתת לאנשים אחרים לקפל את הכביסה שלי ולבדר את ילדיי. כאשר תופעות הלוואי של הטיפול הפכו את החלום הזה למציאות, סירבתי.

התעוררתי בשעה 7:00 בבוקר כל בוקר לפיטר הרגליים הקטנות במסדרון. בקושי הספקתי אנרגיה לפקוח את עיניי או לפצח חיוך. הקולות הקטנים שלהם שביקשו "פנקייקים" ו"הכרבלות "אילצו אותי לצאת מהמיטה.

ידעתי שאמא שלי תיגמר בקרוב. ידעתי שהילדים יכולים לחכות שתאכיל אותם. אבל אני אמא שלהם. הם רצו אותי, ורציתי אותם.

רשימת הדרישות המציקות דווקא העניקה לי תחושת ערך. זה אילץ אותי להזיז את גופי. זה נתן לי משהו לחיות בו. זה הזכיר לי שלא יכולתי לוותר.

אני ממשיך לדחוף דרך כל מכשול עבור שני אלה. אפילו סרטן לא יכול להוציא ממני את האמא.

"יום אחד תתעורר ולא יהיה עוד זמן לעשות את הדברים שתמיד רצית. לעשות את זה עכשיו." - פאולו קואלו

תמיד חייתי צעד אחד לפני החיים כל עוד אני זוכר. הייתי מאורס לפני סיום הלימודים במכללה. תכננתי את ההיריון שלי לפני יום חתונתי. הייתי הרוס כשלאורך זמן רב מהצפוי להרות. הייתי מוכן ללדת עוד תינוק ברגע שנולדתי הילד הראשון.

הלך הרוח שלי השתנה לאחר אבחנה גרורתית של סרטן השד. אני ממשיך לתכנן חיי אירועים למשפחתי. אני גם מנסה לחיות עכשיו יותר מתמיד.

אני אף פעם לא מהסס ללכת אחרי החלומות שלי. אבל במקום לקפוץ יותר מדי קדימה, חשוב יותר ליהנות מהדברים שאני מפנה את הזמן לעת עתה.

אני אוחזת בכל הזדמנות ועושה כמה שיותר זיכרונות עם יקיריי. אני לא יודע אם יהיה לי סיכוי מחר.

"הכל בא לך בזמן הנכון. להיות סבלני."

איש מעולם לא מצפה שאובחן כחולה סרטן שד גרורתי. אין ספק שזו הייתה מכה אדירה עבורי כאשר קיבלתי את אותה קריאה איומה מהרופא שלי.

השלב האבחוני נראה כמו נצח. ואז היו הטיפולים שלי: כימותרפיה, אחריה ניתוח, ואז קרינה. פשוט לצפות כל צעד בדרך היה מרתק. ידעתי מה עלי לעשות והיה לי ציר זמן נרחב לסיים את הכל.

הייתי שנה קשה, בלשון המעטה. אבל למדתי להיות סבלני עם עצמי. כל צעד ייקח זמן. הגוף שלי היה צריך לרפא. גם לאחר שהחלמתי התאוששות גופנית מלאה וחזרתי לטווח תנועה וכוח שלאחר הכריתה, המוח שלי עדיין היה צריך זמן להתעדכן.

אני ממשיך לשקף ומנסה לעטוף את הראש סביב כל מה שעברתי וממשיך לעבור. לעתים קרובות אני לא מאמין בכל מה שהתגברתי עליו.

עם הזמן למדתי לחיות עם הנורמלי החדש שלי. אני צריך להזכיר לעצמי להיות סבלני בגופי. אני בן 29 ובגיל המעבר המלא. המפרקים והשרירים שלי הם לעתים קרובות נוקשים. אני לא יכול לזוז כמו פעם. אבל אני ממשיך לשאוף להיות במקום שהייתי בו פעם. זה פשוט ייקח זמן ולינה. זה בסדר.

"ספר את סיפור ההר עליו טיפסת. המילים שלך יכולות להיות דף במדריך ההישרדות של מישהו אחר. "

התחלתי להתחלף במשך לפחות שבוע כשהתאוששתי מכל סיבוב כימו. חלק ניכר מהחשיפה שלי לעולם החיצון היה דרך המסך בטלפון שלי, כששכבתי על הספה שלי וגלישה במדיה החברתית.

עד מהרה מצאתי אנשים בגילי באינסטגרם שגרים עם #breastcancer. נראה כי אינסטגרם הייתה המוצא שלהם. הם חשפו את הכל, ממש ממש. עד מהרה זה הפך למקלט הבטוח שלי לחלוק ולחזות איך חיי היו נראים.

זה נתן לי תקווה. סוף סוף מצאתי נשים אחרות שממש הבינו מה עובר עלי. הרגשתי כל כך הרבה פחות לבד. בכל יום יכולתי לגלול ולמצוא לפחות אדם אחד שיכול להתייחס למאבק הנוכחי שלי, לא משנה מה המרחק הפיזי בינינו.

התחלתי להיות יותר נוח לחלוק את הסיפור שלי כשחלמתי על כל חלק מהטיפול שלי. סמכתי כל כך הרבה על אחרים כשסרטן היה כל כך חדש בעיניי. הייתי צריך להיות האדם הזה למישהו אחר.

אני ממשיך לחלוק את החוויה שלי לכל מי שמוכן להקשיב. אני מרגיש שזו האחריות שלי ללמד אחרים. אני עדיין מקבל טיפול הורמונלי ואימונותרפיה, למרות שסיימתי טיפול פעיל. אני מתמודד עם תופעות לוואי ויש לי סריקות למעקב אחר הסרטן שבתוכי.

המציאות שלי היא שזה לעולם לא ייעלם. סרטן לנצח יהיה חלק ממני. אני בוחר לקחת את החוויות האלה ולעשות את כל מה שיכולתי כדי לחנך אחרים לגבי מחלה כה נפוצה ולא מובנת.

"ידע הוא כוח."

היה תומך משלך. לעולם אל תפסיק לקרוא. אל תפסיק לשאול שאלות. אם משהו לא מסתדר איתך, עשה משהו בקשר לזה. תעשה את המחקר שלך.

חשוב שתוכל לסמוך על הרופא שלך. החלטתי שההחלטה של ​​הרופא שלי לא חייבת להיות הסוף לכולם.

כשאובחנו עם MBC עשיתי כל מה שצוות האונקולוגיה שלי אמר לי לעשות. לא הרגשתי שאני במצב לעשות שום דבר אחר. היינו צריכים להתחיל עם כימותרפיה בהקדם האפשרי.

חבר שלי, שהיה גם הוא ניצול, הפך לקול התבונה שלי. היא הציעה עצות. היא לימדה אותי על התחום החדש אליו נכנסתי.

כל יום העברנו קשר אחד עם השני בשאלות או מידע חדש. היא הדריכה אותי לברר את ההנמקה העומדת מאחורי כל שלב בתכנית שלי ולבקש תשובות לשאלות שלי. ככה הייתי מבין אם כל מה שאני סובלתי היה לטובתי.

הדבר לימד אותי יותר על מחלה זרה של פעם מכפי שאי פעם חשבתי שאפשר. סרטן היה פעם רק מילה. זה הפך לרשת המידע האישי שלו שמסתובבת בתוכי.

עכשיו זה טיפוס שני שלי להתעדכן במחקר ובחדשות בקהילה לסרטן השד. אני לומד על מוצרים לנסות, אירועים שמתקיימים בקהילה שלי, ועל תוכניות התנדבות להצטרף. גם לדבר עם אנשים אחרים על החוויה שלי ולשמוע על שלהם מועיל מאוד.

לעולם לא אפסיק ללמוד וללמד אחרים, כך שכולנו יכולים להיות הדוברים הטובים ביותר למצוא תרופה.

שרה ריינולד היא אם בת 29 לשניים החיים עם סרטן שד גרורתי. שרה אובחנה עם MBC באוקטובר 2018, כשהייתה בת 28. היא אוהבת מסיבות ריקוד מאולתרות, טיולים רגליים, ריצה וניסיון יוגה. היא גם חובבת שאניה טוויין ענקית, נהנית מקערת גלידה טובה וחולמת לטייל בעולם.