מכתב: לספר למשפחתי על מצב ה- HIV שלי
לכל מי שחי HIV
שמי יהושע ואובחנתי כחולה ב- HIV ב- 5 ביוני, 2012. אני זוכר שישבתי באותו יום במשרד הרופא ובהיתי בבטון בקיר כשמערך רחב של שאלות ורגשות הועפו בי.
אני לא זר לאתגרים בריאותיים, אבל HIV היה שונה. אני ניצול מאשמת הדלקת fasciitis ועשרות אשפוזים עקב תאית, הכל לא קשור למצב ה- HIV שלי. עמוד הכוח הגדול ביותר שלי במהלך אותם מאבקי בריאות היה המשפחה שלי. אבל לחפש את משפחתי לתמיכה היה קשה יותר עם HIV בגלל נטל הבושה שחשתי שהגיע עם האבחנה הזו.
מנקודת מבטי, האבחנה שלי לא נבעה פשוט מהתקף נסיבות מצערות. הרגשתי שזה נובע מהבחירות שעשיתי. בחרתי לא להשתמש בקונדום ולהיות שותפים מיניים מרובים בלי לחשוב על ההשלכות האפשריות. אבחנה זו לא תשפיע עלי בלבד. חשבתי איך זה ישפיע על משפחתי, ושאלתי אם בכלל אספר להם.
אני יודע עכשיו שאנשים רבים מתקשים לחשוף את מצב HIV שלהם למשפחתם. בני המשפחה שלנו הם לרוב האנשים הקרובים אלינו. יתכן שהם אלו שדעותיהם אנו נוטים להחזיק בערך גבוה יותר. דחייה מחבר או מאהב פוטנציאלי עשויה לפגוע, אך דחייה מדמו שלנו יכולה להיות כואבת ביותר.
זה כבר לא יכול להיות לא נוח לדבר עם המשפחה על סקס בכלל, קל וחומר HIV. מקובל שאנשים הסובלים מ- HIV שלא נחשף לשאול אם המשפחות שלנו עדיין יאהבו אותנו. דאגות אלה תקינות ותקפות, גם עבור אלו המגיעים מבתים יציבים. אנחנו רוצים להפוך את המשפחה שלנו לגאה, אבל היציאה כחיובית ל- HIV לא תעשה את רשימת כוכבי הזהב שמשפחותינו מניחות על המקרר. נושאים רגישים כמו מיניות, ערכים משפחתיים והשקפות דתיות יכולים לסבך את הדברים עוד יותר.
בהתחלה ניסיתי כמיטב יכולתי להסיח את דעתי ולהתנהג "רגיל" ככל האפשר. ניסיתי לשכנע את עצמי שאני מספיק חזק. יכולתי לגייס את הכוח לשמור על הסוד החדש שנמצא אצלי בתוך ומחוץ לטווח הראייה. ההורים שלי כבר עברו מספיק עם בעיות הבריאות האחרות שלי. הוספת עומס נוסף לתערובת פשוט נראתה בלתי הגיונית.
זו הייתה המנטליות שלי עד לנקודה בה עברתי דרך דלת הכניסה לבית משפחתי. אמי הביטה בי בעיניים. היא יכלה לומר מייד שמשהו לא בסדר ברצינות. אמי יכלה לראות ישר דרכי באופן שרק אמא יכולה.
התוכנית שלי יצאה מהחלון. באותו הרגע החלטתי לאמץ את הפגיעות שלי, לא לברוח ממנה. נשברתי בבכי ואמי ניחמה אותי. עלינו למעלה ושיתפתי אותה במה שהיה עכשיו הפרט האינטימי ביותר בחיי. היו לה המון שאלות שלא יכולתי לענות עליהן. שנינו היינו תקועים באובך של בלבול. היא שאלה את הנטייה המינית שלי, וזה לא משהו שציפיתי לו. בזמנו, זה עדיין היה משהו שלא השלמתי עם עצמי.
לספר לאמא שלי על מצב ה- HIV שלי התחשק לכתוב את צו המוות שלי. היו כל כך הרבה אי וודאות ובלתי ידועים. ידעתי שלא בהכרח אמות מהנגיף עצמו, אבל לא ידעתי מספיק על HIV בכדי לחזות עד כמה החיים שלי ישתנו.היא ניחמה אותי והתנחמנו זה בזה, בכינו זה בזרועותיו של זה שעות עד שכל הדמעות שלנו נגמרו והתשישות נכנסה. היא הבטיחה לי שנעבור את זה כמשפחה. היא אמרה שהם יתמכו בי ולא משנה מה.
בבוקר המחרת אמרתי לאבי לפני שהוא הלך לעבודה במשך היום. (אני חייב לומר כי חדשות מעירות מישהו יותר מכפי שכל כוס קפה יכולה). הוא הביט בי ישר בעיניים והתחברנו ברמה עמוקה. ואז הוא נתן לי את החיבוק הכי חזק שאי פעם הרגשתי שהוא נותן לי. הוא הבטיח לי שיש לי גם את תמיכתו. למחרת התקשרתי לאחי שהוא רופא המתמחה ברפואה פנימית. הוא עזר לחנך אותי מה יהיו הצעדים הבאים.
התמזל מזלי להקים משפחה כל כך תומכת. למרות שהורי לא הכי התחנכו בנושא HIV, למדנו ביחד על הנגיף ואיך להתמודד כמשפחה.
אני מבין שלא כולם ברי מזל. הניסיון של כולם לחשוף בפני משפחתם יהיה שונה. אין בדיוק עלון גילוי לטיפול ב- HIV 101 שכולם מקבלים עם האבחנה שלהם. זה חלק מהמסע שלנו, ואין שום מפת דרכים מדויקת.
אני לא מוכן לסבול את זה: זו חוויה מפחידה. אם התגובה שתקבלו חיובית ותומכת, היא יכולה לעזור לחזק את הקשר עם המשפחה עוד יותר. לא לכולם ניסיון זה, לכן עליכם לבחור את הבחירות שנראות לכם מתאימות.
מנקודת מבטי, הנה כמה דברים שאני מציע לזכור כשאתה שוקל לחשוף את מצב ה- HIV שלך:
קח זמן לחשוב על זה, אך אל תיתקע בדמיונך את התרחיש הגרוע ביותר. מקווה לטוב ולהתכונן לגרוע מכל.
זכור שאתה עדיין אותו אדם שהיית לפני האבחנה שלך. אין סיבה להתבייש או לחוש אשמה.
יש סיכוי טוב שהמשפחה שלך תשאל שאלות מתוך דאגה או סתם סקרנות. היו מוכנים לקראתם אך דעו כי לעולם אינכם צריכים לענות על שאלות אשר גורמות לכם להרגיש לא בנוח. זה בסדר לא לקבל את התשובות לכל השאלות שלהם; זה חדש גם בשבילך.
אם החשיפה למשפחתך עוברת מספיק טוב ואתה מרגיש בנוח, יתכן שתועיל להזמין אותם למינוי הרופא הבא שלך. זה נותן להם הזדמנות לשאול שאלות. אתה יכול גם לעודד אותם לדבר עם אחרים החיים עם HIV.
דעו שזהו מסע רגשי לכולם. כבדו אחד את השני. תן זה לזה זמן לעבד מה המשמעות של זה.
זה נפוץ, לדעתי, שאנשים יגיבו זה מזה מהאנרגיה של זה. נסה להישאר רגוע ונאסף ככל האפשר תוך כדי הרשה לעצמך להרגיש את הרגשות שלך.
יש לגלות רק בסביבה בטוחה בה מוגנים רווחתך הגופנית והאישיות. אם אתה דואג לביטחונך אך בכל מקרה תרצה לספר למשפחתך, שקול מרחב ציבורי או בית של חבר.
גילוי נאות הוא בחירה אישית. לעולם אל תרגיש בלחץ לעשות מעשה שאתה לא רוצה לעשות. רק אתה יודע אם החשיפה מתאימה לך. אם אתם עדיין לא בטוחים לפנות ל"משפחתך האחרת "- המיליונים מאיתנו החיים עם HIV - זכרו שאנחנו כאן כדי לתמוך בכם.
החשיפה למשפחתי הייתה בכנות אחת הבחירות הטובות ביותר שעשיתי בחיי. מאז שגיליתי את הסטטוס שלי, אמי הגיעה איתי למסעות הפלגות חיוביות ל- HIV, אבי נשא נאום בעבודה כשהוא משתף את הסיפור שלי בתמיכה בארגון מקומי לשירותי איידס, וכמה מבני משפחה וחברים משפחתיים נבדקו בגלל הם עכשיו משכילים.
בנוסף, יש לי עם מי להתקשר ולדבר בימים הרעים שלי, ולחגוג עם כל תוצאות מעבדה שלא ניתן להבחין בהן. אחד המפתחות לחיים בריאים עם HIV הוא מערכת תמיכה חזקה. עבור חלקנו זה מתחיל עם המשפחה.
לא משנה מה תהיה התגובה של המשפחה שלך, דע שאתה ראוי וחזק מכפי שיכולת לדמיין.
בחום,
ג'ושוע מידלטון
ג'ושוע מידלטון הוא פעיל ובלוגר בינלאומי שאובחן כחולה ב- HIV ביוני 2012. הוא משתף את סיפורו כדי לעזור לחנך, לתמוך ולמנוע זיהומי HIV חדשים באמצעות העצמת אנשים החיים עם הנגיף להגיע למיצוי הפוטנציאל שלהם. הוא רואה את עצמו כאחד ממיליוני הפרצופים החיים עם HIV ומאמין באמת כי אלה החיים עם הנגיף יכולים לעשות את ההבדל על ידי דיבור ושמיעתם את קולם. המוטו שלו הוא תקווה מכיוון שהתקווה הצליחה לעבור את התקופות הקשות ביותר בחייו. הוא מעודד את כולם לבחון לעומק את המשמעות של תקווה בחייהם. הוא כותב ומנהל את הבלוג שלו שנקרא PozitiveHope. הבלוג שלו עוסק בכמה קהילות שהוא מתלהב בהן כולל קהילות HIV, LGBTQIA +, ואלה החיים עם תנאי בריאות הנפש. אין לו את כל התשובות, והוא גם לא היה רוצה, אבל הוא אוהב לשתף אחרים בתהליך הלמידה והצמיחה שלו כדי לקוות השפעה חיובית על העולם הזה.