5 דרכים להקל על חייהם של בני נוער ונערות עם CF

תוֹכֶן

• חנך אותם על מצבם
• הציעו כנות חמלה
• תן להם זמן פרטי עם צוות הבריאות שלהם
• תמכו במעבר שלהם לבית הספר התיכון או התיכון
• עזור להם להתכונן לקולג '
• התשלום

ככל שילדך מתבגר, הם עלולים להתמודד עם הזדמנויות ואתגרים חדשים בחיים בעזרת סיסטיק פיברוזיס (CF). מקובל גם לילדים להשתוקק לעצמאות רבה יותר לאורך זמן. ישנם צעדים שתוכלו לנקוט כדי לעזור להם לנהל את המעבר מילדות לשנות העשרה שלהם.

בואו נסתכל על חמש דרכים בהן תוכלו לפרנס את ילדכם במהלך הזמן הזה.

חנך אותם על מצבם

כדי לעזור לילדכם לפתח כישורי עצמאות וטיפול עצמי, חשוב ללמד אותו על מצבו ואסטרטגיות ניהולו.

ככל שילדך מתבגר, עודד אותו לקחת אחריות רבה יותר לטיפול בעצמם. לדוגמא, נסו לעזור להם לפתח בהדרגה את הכישורים והביטחון שהם צריכים כדי:

• לשאול שאלות ולדווח על שינויים בתסמינים שלהם במהלך פגישות רפואיות
• התקן, השתמש ונקה ציוד טיפולי
• קח ממך תרופות ללא תזכורות
• שוחח עם חבריהם על מצבם

אם הם נאבקים לקחת את המושכות, זה עשוי לעזור לקבוע פגישה עם מאמן כישורי חיים, עובד סוציאלי או פסיכולוג. יתכן שהם יוכלו לעזור לילדכם לפתח כישורי התמודדות וביטחון.

הציעו כנות חמלה

אתה עשוי להתפתות למעיל הסוכר במצבו של ילדך. אך תקשורת כנה חשובה, במיוחד כאשר ילדכם מתבגר ומתחיל לחשוב יותר על עתידו.

כאשר ילדכם מביע פחדים או תסכולים, נסו לעמוד בדחף להציע נחמה שקרית. במקום זאת, הכירו ברגשותיהם ושאלו אותם שאלות כדי ללמוד על מחשבותיהם וחוויותיהם. הזמן אותם לשאול אותך שאלות בתמורה, ולהיות חמלה אך אמיתית בתגובותיך.

לאחר שדיברו ברגשותיהם, הציעו לעזור להם לעשות סיעור מוחות אסטרטגיות לניהול אתגרים בחייהם. במקרים מסוימים זה עשוי לעזור לבקש תמיכה מעובד סוציאלי, פסיכולוג או איש מקצוע אחר בתחום בריאות הנפש. ילדכם עשוי להפיק תועלת מהצטרפות לקבוצת תמיכה מקוונת או אישית לנוער עם CF.

תן להם זמן פרטי עם צוות הבריאות שלהם

במיוחד כאשר הם נכנסים לשנות העשרה שלהם, ילדכם עשוי להפיק תועלת מזמן לבד עם חברי צוות הבריאות שלהם. זה ייתן להם את ההזדמנות לפתח מיומנויות תקשורת וניהול עצמי. זה גם ייתן להם זמן לדבר על נושאים רגישים שהם אולי לא ירצו לדון בהם מול אנשים אחרים, כמו:

• יחסי מין, מיניות ומערכות יחסים אינטימיות
• עימותים עם בני משפחה או חברים
• בעיות דימוי גוף
• אלכוהול או סמים

במקרים מסוימים, צוות הטיפול של ילדכם עשוי לבקש מכם להיות נוכחים לקראת חלק מהפגישה לפני שיצא מהחדר.

בסופו של דבר, ילדכם יהיה מוכן להשתתף בפגישות בעצמם. אם הם עצבניים מהשתתפות בפגישות בלעדיך, זה עשוי לעזור לשבת יחד ולבצע סיעור מוחות רשימת עדכונים ושאלות שהם יכולים לדון בהם עם צוות הטיפול שלהם. עודדו אותם לרשום רשימה שהם יכולים לקחת איתם למינוי שלהם.

תמכו במעבר שלהם לבית הספר התיכון או התיכון

האם ילדכם עובר לבית ספר חטיבה או תיכון חדש? שקול לקבוע פגישה עם מנהל בית ספר לפני שנת הלימודים תתחיל לדון בצרכי הבריאות שלהם.

יתכן שתצטרך לבקש התאמות כדי להבטיח שילדך יכול:

• ליטול תרופות בשעות הלימודים
• קח זמן מהשיעור וגש לשטח פרטי לטיפול בפינוי דרכי הנשימה
• צא מהכיתה כשהם צריכים להשתתף בפגישות רפואיות
• להתעדכן בשיעורים ובמטלות שהוחמצו עקב פגישות רפואיות או מחלה

שקול לבקש מילדך להשתתף איתך בפגישה, כך שיוכלו להכיר את מנהל בית הספר שלהם, לפתח כישורי סנגור עצמי ולקבל את ההזדמנות להביע את העדפותיהם לגבי התאמות.

עזור להם להתכונן לקולג '

האם ילדכם מתכנן ללמוד בבית ספר מקצועי, במכללה קהילתית או באוניברסיטה? אתה יכול לעזור להם לחשוב על כמה מההכנות שהם עשויים להידרש לבצע.

בבוא העת, עודד אותם לקבוע פגישה עם צוות הטיפול שלהם כדי לדון במגורים שהם עשויים להזדקק להם בקמפוס. חברי צוות הטיפול שלהם יכולים לעזור להם לתכנן היבטים של לימודיהם ומצב החיים שלהם שעשויים לדרוש הסדרים מיוחדים.

אם ילדכם מחליט לבקש דיור בקמפוס, הוא יצטרך לקבוע פגישה עם מישהו בבית הספר שלהם כדי לדון במצבו ובצרכיו. עדיף לקבוע הסכם בכתב המפרט את כל ההסדרים והתמיכה המיוחדים שבית הספר יספק.

אם הם מתכננים ללמוד בבית ספר בעיירה אחרת או בעיר אחרת, ילדכם צריך ליצור קשר עם צוות טיפולי CF בתחום זה, כך שיוכלו לגשת לתמיכה רפואית מקומית.

התשלום

חשוב לאזן בין הפרנסת לילדך לבין מתן מקום לגדילתם, כשהם מתבגרים. חיוני לחנך אותם על מצבם ולעודד אותם לקחת אחריות הולכת וגוברת על ניהול עצמי, תוך המשך להציע להם טיפול רחום. חברי צוות הטיפול של ילדכם ואנשי מקצוע אחרים בתחום הבריאות יכולים לעזור לכם להתמודד עם אתגרים לאורך הדרך.