ציר זמן לחיי עם הפטיטיס C

תוֹכֶן

• אבחון מקדים, תחילת שנות ה -90
• אבחון, יולי 1994
• לאחר האבחון, יולי 1994
• הכנה לטיפול, 1994–1995
• בטיפול, 1995–2012
• להגיע לטיפול תרופתי, 2012
• היום, 2020

אבחון מקדים, תחילת שנות ה -90

לפני האבחנה הרגשתי עייף ונשמט על בסיס עקבי. אם חליתי מהצטננות, היה לוקח לי זמן רב מהרגיל להתגבר על זה.

פשוט הייתה לי הרגשה כללית לא טובה. בזמנו חשבתי שאני מדוכדכת ועובדת יתר על המידה. לא הייתי מודע שיש לי צהבת C.

אבחון, יולי 1994

מרכז לניתוח חוץ-ביתי הודיע ​​לי שטכנאי קרצוף, שחלה בהפטיטיס C, עבד שם באותה שעה שעברתי ניתוח בינואר 1992. הם אמרו לי שיש סיכוי אפשרי שנדבקתי בנגיף שם והמליצו על בדיקה.

זמן קצר לאחר מכן היו לי שלוש בדיקות דם שהראו שהייתי חיובית לדלקת כבד.

מחקירה מאוחרת יותר עלה כי טכנאי השפשוף השתמשו בתרופות שהוזרקו במרכז הכירורגי. הם היו לוקחים מזרק של מטופל שנשאר על מגש המרדים, מזריקים את התרופות וממלאים את אותו מזרק מתיק IV של החולה, מחזירים אותו למגש כאילו שום דבר לא קרה.

לאחר האבחון, יולי 1994

זמן קצר לאחר שאובחנתי כחולה בדלקת הכבד C, הייתי מזכיר לעצמי שהפטיטיס C חי איתי. לא חייתי עם זה.

לא יכולתי להתעלם מהעובדה שיש לי הפטיטיס C ונאלצתי לטפל בעצמי, אבל גם לא הייתי מרשה לזה לשלוט בחיי.

שמירה על החיים בצורה נורמלית ככל האפשר הייתה חשובה לי מאוד, במיוחד כאישה ואם. הטיפול במשפחתי ובעצמי היה בראש סדר העדיפויות שלי.

לאחר האבחון שלי, עבודת הדם, פגישות הרופא, הבדיקות והטיפול הפכו לחלק מהשגרה שלי. שמירה על הבית שלנו ועל לוח הזמנים הרגיל ככל האפשר הייתה חשובה לי מאוד כשדאגתי למשפחה שלנו.

באותם ימים מוקדמים לאחר אבחנתי, רציתי לדבר עם אחרים שחלו בהפטיטיס C והתגברו עליה. אבל באותה תקופה לא היה אף אחד.

הכנה לטיפול, 1994–1995

הפטולוג שלי המליץ ​​לי להיפגש עם דיאטנית רשומה. הם עזרו לי לפתח תוכנית דיאטה לשמירה על כבד בריא. למדתי אילו מזונות מועילים לכבד שלי ומה אני צריך להימנע מהם. הכנת הארוחות לפני הזמן עזרה לי להפסיק את הטיפול.

צוות הבריאות שלי הכין אותי גם לטיפול. הם עזרו לי להבין כיצד לקחת את הטיפול התרופתי שלי ואת תופעות הלוואי האפשריות שעלולות לחוות.

בטיפול, 1995–2012

כשהתחלתי טיפול, בניתי את לוח הזמנים שלי כך שאוכל לצאת מהעבודה, ללכת לטיפול ולטפל בעצמי ובמשפחתי. קבעתי פגישות ובדיקות של רופא בזמן שהילדים שלנו היו בבית הספר.

למדתי את הערך של לתת לאחרים לעזור וקיבלתי את הצעותיהם. זה סיפק לי תמיכה ואיפשר לגופי לנוח מנוחה נחוצה.

באותן שנים עברתי שני טיפולים לא מוצלחים.

הטיפול הראשון שלי היה בשנת 1995 עם אינטרפרון. זה היה טיפול של 48 שבועות עם תופעות לוואי קשות. למרבה הצער, אף על פי שהגבתי עליה בקצרה, עבודת הדם והתסמינים שלי הראו מאוחר יותר שהוא לא עובד. אני דווקא הלך והחמיר.

הטיפול השני שלי היה בשנת 2000 עם peginterferon ו ribavirin. תופעות הלוואי היו קשות שוב. ועבודת הדם שלי הראתה שאני לא מגיבה לטיפול.

למרות שני הטיפולים הלא מוצלחים שלי, נשארתי תקווה שיום אחד ארפא אותי. הפטולוג שלי עודד אותי שבדיקות קליניות נראו מבטיחות לשיפור הטיפולים בשנים הבאות.

היה חשוב לא להתמקד בתהליך הארוך של הטיפול, אלא במקום לעבור שבוע אחד בכל פעם. יום השבוע בו התחלתי טיפול היה יום סמן הקילומטר שלי.

כל יום ושבוע התמקדתי ביעדים קטנים שיכולתי להשיג במקום להתמקד במה שלא יכולתי לעשות בזמן הטיפול. היה חשוב להתמקד ברווחים ולא בהפסדים.

בדקתי כל יום בשבוע והתמקדתי להגיע ליום הסמן המייל הבא. זה עזר לטיפול לעבור מהר יותר, מה שעזר לי לשמור על הלך רוח פעיל וחיובי.

להגיע לטיפול תרופתי, 2012

בשנת 2012, טיפול שלישי חדש סוף סוף הביא אותי לריפוי. הטיפול השלישי שלי היה עם מעכב פרוטאז חדש בשם Incivek (telaprevir), בשילוב עם peginterferon ו ribavirin.

עניתי לטיפול זה תוך חודש מרגע התחלתו. די מהר, בדיקות הראו שנגיף הפטיטיס C לא ניתן להבחין בדם שלי. זה לא ניתן היה להבחין בכל 6 חודשי הטיפול.

לאחר טיפול והתאוששות האנרגיה שלי גדלה והביאה לי נורמלי חדש. הצלחתי לעבור את היום בלי להרגיש עייף או לנמנם.

הצלחתי להשיג יותר בכל שבוע. לא היו לי עוד ערפל מוחי ולא הייתי צריך יותר להתמודד עם תופעות לוואי של הטיפול.

בהתייחס להחלמה כתקופת ריפוי של הכבד שלי עזר לי לשמור על הלך רוח חיובי ולהישאר בסבלנות.

היום, 2020

החיים בצד השני של הפטיטיס C הם הרגיל החדש שלי. הגברתי אנרגיה וכבד בריא משוחזר. לראשונה זה 20 שנה אני מרגיש טוב מתמיד.

לאורך המסע הארוך שלי הייתה לי קריאה חזקה לפנות לאחרים ולשתף תקווה, עידוד והבנה. אז, בשנת 2011, הקמתי ארגון לסיעוד מטופלים, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C הוא המקום בו נפגשות אמונה, משאבים רפואיים ותמיכה בחולים, ועוזרים לחולי Hep C ובני משפחותיהם לנווט את כל מסעם עם הפטיטיס C.

קוני וולש הוא לשעבר חולה בהפטיטיס C שנאבק בהפטיטיס C במשך למעלה מ 20 שנה ונרפא בשנת 2012. קוני הוא תומך סבלני, מאמן חיים מקצועי, סופר עצמאי ומנהל מייסד של Life Beyond Hepatitis C.