9 דברים שאני רוצה לדעת על הידראדניטיס סופורטיבה (HS)

תוֹכֶן

• 1. זה לא STD
• 2. זה בדרך כלל מאובחן בצורה שגויה
• 3. זו לא אשמתך
• 4. הכאב בלתי נסבל
• 5. אין תרופה
• 6. ההשפעות הנפשיות שלה מזיקות לא פחות
• 7. אנשים עם HS יכולים להיות עם בן זוג אוהב, תומך
• 8. זה לא נדיר כמו שאתה חושב
• 9. קהילת HS היא גדולה ומסבירת פנים
• להסיר

הייתי בן 19 ועבדתי במחנה קיץ כשהבחנתי לראשונה בגושים כואבים בירכיים. הנחתי שזה מתחיל לפטום והפסקתי ללבוש מכנסיים קצרים להמשך קיץ.

אבל הגושים לא נעלמו. הם התחזקו וכואבים יותר ככל שהעונות השתנו. אחרי שעות של חיפוש באינטרנט אחר תשובה, סוף סוף קראתי על הידראדניטיס סופפורטיבה (HS).

HS הוא מצב עור כרוני שלובש צורות רבות, כולל בליטות קטנות דמויי פצעון, גושים עמוקים יותר כמו אקנה, או אפילו רתיחים. הנגעים בדרך כלל כואבים ומופיעים באזורים שבהם העור מתחכך ביחד, כמו בתי השחי או המפשעה. האזורים שהוא יכול להשפיע עליהם משתנים מאדם לאדם.

אני חיה עם HS כבר חמש שנים. הרבה אנשים לא מודעים למה זה HS, או שמדובר במצב קשה. אז המשכתי לחנך את החברים, המשפחה והעוקבים שלי לגבי המצב בתקווה להיפטר מהסטיגמה סביבו.

הנה תשעה דברים שאני רוצה שתדע על HS.

1. זה לא STD

התפרצויות HS יכולות להופיע על הירכיים הפנימיות ליד איברי המין שלך. זה עשוי לגרום לאנשים מסוימים לחשוב ש- HS הוא STD או מחלה מדבקת אחרת, אך זה לא המקרה.

2. זה בדרך כלל מאובחן בצורה שגויה

מכיוון שמחקרים על HS הם חדשים למדי, לרוב מאובחנים שגויים במצב. חשוב למצוא רופא עור או ראומטולוג שמכיר את HS. שמעתי ש- HS מאובחן כהלכה באקנה, שערות חודרות, שחין חוזרת או סתם היגיינה גרועה.

עבור אנשים רבים, כולל עצמי, הסימן המוקדם של HS הוא ג'ינג'ים הפונים לגושים כואבים. לא היה לי מושג שזה לא נורמלי שיש נקודות שחורות בין הירכיים.

3. זו לא אשמתך

ה- HS שלך אינו נובע מהיגיינה לקויה או ממשקלו. אתה יכול לתרגל היגיינה מושלמת ועדיין לפתח HS, ויש חוקרים שמאמינים שיש אפילו מרכיב גנטי. אנשים בכל משקל יכולים להשיג HS. עם זאת, אם אתה כבד יותר, HS עשוי להיות כואב יותר מכיוון שחלקים רבים בגופנו (בית השחי, הישבן, הירכיים) נוגעים כל הזמן.

4. הכאב בלתי נסבל

כאבי HS הם חריפים וצורבים, כמו להיתקע עם פוקר חם באח מבפנים. זה סוג הכאב שגורם לך לצעוק בהפתעה. זה יכול להפוך את ההליכה, ההגעה או אפילו הישיבה לבלתי אפשרית. כמובן שהדבר הופך אתגר למלא משימות יומיומיות, או אפילו לצאת מהבית.

5. אין תרופה

אחד הדברים הקשים ביותר שיש כשיש לך HS הוא שזה יכול להיות מחלה לכל החיים. עם זאת, טיפול HS ממשיך להתפתח כדי לענות על צרכינו ולעזור לנו לנהל את הסימפטומים הכואבים של המצב. אם מאובחנים בשלב מוקדם ומתחילים בטיפול, תוכל ליהנות מאיכות חיים טובה מאוד.

6. ההשפעות הנפשיות שלה מזיקות לא פחות

HS משפיע יותר מאשר רק על גופך. אנשים רבים הסובלים מ- HS מתמודדים עם בעיות בריאות הנפש כמו דיכאון, חרדה והערכה עצמית נמוכה. הסטיגמה הקשורה ל- HS יכולה לגרום לאנשים להתבייש בגופם. יתכן שיהיה להם קל יותר לבודד את עצמם מאשר לעמוד בבחינת זרים.

7. אנשים עם HS יכולים להיות עם בן זוג אוהב, תומך

אתה יכול לקבל HS ועדיין למצוא אהבה. השאלה ששאלתי הכי הרבה לגבי HS היא כיצד לספר על כך לבן זוג פוטנציאלי. פנייה ל- HS עם בן / בת הזוג יכולה להיות מפחידה מכיוון שאינך יודע כיצד הם יגיבו. אך רוב האנשים מוכנים להקשיב וללמוד. אם בן הזוג שלך מגיב בשלילה, אולי הם לא האדם בשבילך! תוכל גם לשתף איתם מאמר זה במהלך השיחה שלך.

8. זה לא נדיר כמו שאתה חושב

כשהתחלתי להיות קולנית לגבי ה- HS שלי, שני אנשים מהמכללה הקטנה שלי העבירו אותי להגיד שגם להם יש את זה. חשבתי שאני לבד ב- HS שלי, אבל ראיתי את האנשים האלה כל יום ויום! HS עלול להשפיע על עד 4 אחוז מהאוכלוסייה העולמית. בהקשר, זה בערך אותו אחוז של אנשים שיש להם שיער אדום באופן טבעי!

9. קהילת HS היא גדולה ומסבירת פנים

קהילת HS הראשונה שמצאתי הייתה ב- Tumblr, אבל גם פייסבוק מפוצצת בקבוצות HS! קהילות מקוונות אלה כל כך מנחמות כשאת עוברת זמן קשה. אתה יכול לבחור לפרסם על עצמך או לגלול ולקרוא פוסטים מחברים אחרים. לפעמים זה מספיק רק לדעת שאתה לא לבד.

תוכלו ללמוד עוד על מציאת תמיכה על ידי ביקור בקרן Hidradenitis Suppurativa והאיגוד הבינלאומי לרשת Hidradenitis Suppurativa.

להסיר

החיים עם HS יכולים להיות מפחידים בהתחלה. אך עם טיפול מתאים ומערכת תמיכה חזקה, תוכלו לחיות חיים מלאים ומאושרים. אתה לא לבד. והסטיגמה סביב HS תהיה פחות בולטת אם נמשיך לחנך אחרים ולהעלות את המודעות למצב. אני מקווה שיום אחד זה יהיה מובן כמו אקנה ואקזמה.

מגי מקגיל היא מופנמת יצירתית המייצרת תכני אופנה וסגנון חיים שמנים וקוויאריים לערוץ היוטיוב והבלוג שלהם. מגי גרה ממש מחוץ לוושינגטון, מטרתה של מגי היא להשתמש בכישוריהם בווידיאו ובסיפור סיפורים כדי לעורר השראה, ליצור שינוי ולהתחבר לקהילה שלהם. תוכלו למצוא את מגי בטוויטר, אינסטגרם ופייסבוק.