לאן אתה יכול להגיע כאשר רופאים אינם יכולים לאבחן אותך?

תוֹכֶן

• אז היא נכנסה לרשת ומצאה אלפי אנשים החיים עם תסמינים דומים
• עכשיו היא משתפת את הסיפור שלה, כי היא לא רוצה שאנשים אחרים לא יאובחנו כפי שעשתה
• שיחות כמו אלה הן התחלה הכרחית לשינוי המוסדות שלנו ותרבותנו - {textend} ושיפור חייהם של אנשים החיים עם מחלות לא מובנות ומחסרי חקר

אישה אחת משתפת את סיפורה כדי לעזור למיליוני אחרים.

"אתה בסדר."

"זה הכל בראש שלך."

"אתה היפוכונדר."

אלה דברים שאנשים רבים עם מוגבלות ומחלות כרוניות שמעו - {textend} ופעיל הבריאות, במאי הסרט התיעודי "Unrest" ו- TED, ג'ן בירה, שמע את כולם.

הכל התחיל כשהיה לה חום של 104 מעלות והיא הברשה אותו. היא הייתה בת 28 ובריאה, וכמו אנשים רבים בגילה, היא חשבה שהיא בלתי מנוצחת.

אבל בתוך שלושה שבועות היא הייתה כל כך סחרחורת שהיא לא יכלה לעזוב את ביתה. לפעמים היא לא הצליחה לצייר את הצד הימני של המעגל, והיו פעמים שהיא לא הייתה מסוגלת לזוז או לדבר בכלל.

היא ראתה כל סוג של קלינאי: ראומטולוגים, פסיכיאטרים, אנדוקרינולוגים, קרדיולוגים. איש לא הצליח להבין מה לא בסדר איתה. כמעט שנתיים היא הסתגרה במיטתה.

"איך יכול להיות שהרופא שלי טעה כל כך?" היא תוהה. "חשבתי שיש לי מחלה נדירה, דבר שרופאים מעולם לא ראו."

אז היא נכנסה לרשת ומצאה אלפי אנשים החיים עם תסמינים דומים

חלקם היו תקועים במיטה כמוה, אחרים יכלו לעבוד במשרה חלקית בלבד.

"חלקם היו כל כך חולים שהם נאלצו לחיות בחושך מוחלט, ולא הצליחו לסבול את קולו של קול אנושי או מגע של אדם אהוב", היא אומרת.

לבסוף, היא אובחנה כסובלת מתסמונת העייפות הכרונית (CFS).

התסמין השכיח ביותר לתסמונת העייפות הכרונית הוא עייפות חמורה מספיק כדי להפריע לפעילות היומיומית שלך, שאינה משתפרת עם מנוחה ונמשכת לפחות שישה חודשים.

תסמינים אחרים של CFS עשויים לכלול:

• חולשה לאחר מאמץ (PEM), שם הסימפטומים שלך מחמירים לאחר כל פעילות גופנית או נפשית
• אובדן זיכרון או ריכוז
• מרגיש לא מרענן אחרי שנת לילה
• נדודי שינה כרוניים (והפרעות שינה אחרות)
• כאב שרירים
• כאבי ראש תכופים
• כאב רב מפרקים ללא אדמומיות או נפיחות
• כאבי גרון תכופים
• בלוטות לימפה רכות ונפוחות בצוואר ובבתי השחי

כמו אלפי אנשים אחרים, לקח לג'ן שנים לאבחון.

על פי המכון לרפואה, נכון לשנת 2015 CFS מופיע אצל כ -836,000 עד 2.5 מיליון אמריקאים. ההערכה היא כי 84 עד 91 אחוזים עדיין לא אובחנו.

"זה כלא מושלם בהתאמה אישית", אומרת ג'ן ומתארת ​​שאם בעלה יוצא לריצה, הוא עלול להיות כואב לכמה ימים - {textend} אבל אם היא תנסה ללכת חצי גוש, היא עלולה להיות תקועה במיטה במשך שבוע.

עכשיו היא משתפת את הסיפור שלה, כי היא לא רוצה שאנשים אחרים לא יאובחנו כפי שעשתה

זו הסיבה שהיא נלחמת על כך שתסמונת עייפות כרונית תוכר, תיבחן ותטופל.

"רופאים לא מטפלים בנו והמדע לא לומד אותנו", היא אומרת. "[תסמונת עייפות כרונית] היא אחת המחלות הממומנות פחות. בארה"ב אנו מוציאים כ -2,500 דולר לחולה איידס, 250 דולר לחולה טרשת נפוצה ורק 5 דולר בשנה לחולה [CFS]. "

כשהתחילה לדבר על חוויותיה עם תסמונת עייפות כרונית, אנשים בקהילה שלה החלו להושיט יד. היא מצאה את עצמה בקרב קבוצה של נשים בסוף שנות העשרים לחייהן שהתמודדו עם מחלות קשות.

"מה שהדהים היה רק ​​כמה בעיות שהיינו לוקחים ברצינות," היא אומרת.

לאישה אחת עם סקלרודרמה נאמר במשך שנים שהכל בראש שלה, עד שהוושט שלה נפגע כל כך שהיא לעולם לא תוכל לאכול יותר.

עוד אחת עם סרטן השחלות נאמר שהיא פשוט חווה גיל מעבר מוקדם. גידול מוח של חבר בקולג 'אובחן לא נכון כחרדה.

"הנה החלק הטוב", אומרת ג'ן, "למרות הכל, עדיין יש לי תקווה."

היא מאמינה בחוסן ובעבודה הקשה של אנשים עם תסמונת עייפות כרונית. באמצעות סנגוריה עצמית והתאחדות, הם טרפו איזה מחקר קיים והצליחו להחזיר חלקים מחייהם.

"בסופו של דבר, ביום טוב הצלחתי לעזוב את הבית שלי", היא אומרת.

היא יודעת כי שיתוף הסיפור שלה וסיפוריהם של אחרים יביא אנשים רבים יותר למודעים, ועשוי להגיע למישהו שיש לו CFS לא מאובחן - {textend} או לכל מי שנאבק לתמוך בעצמם - {textend} שזקוק לתשובות.

שיחות כמו אלה הן התחלה הכרחית לשינוי המוסדות שלנו ותרבותנו - {textend} ושיפור חייהם של אנשים החיים עם מחלות לא מובנות ומחסרי חקר

"המחלה הזו לימדה אותי שמדע ורפואה הם מאמצי אנוש עמוקים", היא אומרת. "רופאים, מדענים וקובעי מדיניות אינם חסינים מפני אותן הטיות שמשפיעות על כולנו."

והכי חשוב: “אנחנו צריכים להיות מוכנים לומר: אני לא יודע. 'אני לא יודע' זה דבר יפה. זה המקום בו הגילוי מתחיל 'אני לא יודע'. "

אליינה לירי היא עורכת, מנהלת מדיה חברתית וסופרת מבוסטון, מסצ'וסטס. כיום היא עוזרת העורכת של מגזין Equally Wed ועורכת מדיה חברתית בעמותה אנחנו זקוקים לספרים מגוונים.