דלקת מפרקים פסוריאטית שלי בשלוש מילים
תוֹכֶן
למרות שיש לי רומן אהבה סודי עם מילים, אני מתקשה לכתוב על דלקת מפרקים פסוריאטית שלי (PsA) בשלושה מונחים. איך תופסים כל כך הרבה ממה שחיים עם PsA פירושו לשלוש מילים קטנטנות בלבד?
למרות זאת הצלחתי לצמצם את זה לאובדן, רגשי ומתנות. להלן הסיבות שבחרתי בכל אחד מאלה.
1. אובדן
לקח לי זמן להתמודד עם כמה אובדן בדיוק חוויתי בגלל ה- PsA שלי. למען האמת, ישנם ימים רבים שאני מבין שעדיין לא הסכמתי כמה הפסדתי.
אני נלחם נגד כל מה ש- PsA לקח ממני, אבל אני יודע בסופו של דבר, זה לא קרב שאנצח. איבדתי את האדם שהייתי פעם, כמו גם את האדם שתמיד רציתי שאוכל להיות.
הידיים שלי איבדו את היכולת לפתוח אפילו את הצנצנות הרופפות ביותר, והילדים שלי מתגעגעים לאספקה אינסופית של בגדים נקיים שהיו להם פעם. עייפות, כאבי פרקים והתלקחויות גנבו ממני את כל אלה. איבדתי חברויות ואפילו קריירה שביליתי רוב חיי בהכנות לקראת.
כל אובדן שעברתי בגלל ה- PsA שלי גבה את מערכת היחסים שלי עם יקיריהם, כמו גם את הבריאות הרגשית שלי.
2. רגשית
כאשר אובחנתי לראשונה עם PsA, הצלחתי להשיג הבנה ברורה לגבי הציפיות באמצעות המחקר שלי. מפרקים נפוחים, כאבים ועייפות לא היו חדשים בעיניי, כך שזה היה למעשה הקלה באבחון. אבל מה שלא ציפיתי היה סערת הרגשות והבעיות הנפשיות הנלוות למצב זה.
הראומטולוג שלי לא הזהיר אותי לגבי הקשר החזק שקיים בין PsA לחרדה או דיכאון. הייתי מסוננת לחלוטין ולא הייתי מצוידת לזהות את הסימנים שאני נאבקת בהם. טובעתי תחת כובד תופעות הלוואי הרגשיות של לחיות עם PsA.
עכשיו אני יודע שזה כל כך חיוני עבור כל מי שחי עם PsA להיות מודע לסימנים של עומס רגשי. נקוט צעדים לניהול בריאותך הרגשית באותה מידה כמו בריאותך הגופנית.
3. מתנות
באופן מוזר, בהתחשב בכל מה שאיבדתי, הסבר של ה- PSA שלי בשלוש מילים לא יהיה שלם בלי לכלול גם את כל מה שהשגתי. לחיות עם PsA זה עניין של פרספקטיבה.
כן, גופנו כואב. וכן, חיינו השתנו באופן דרסטי מכל מה שהיינו לפני כן. הפסדנו כל כך הרבה.
על בריאותנו הנפשית נטל כבד לשאת. אך יחד עם זאת, עם כל הכאב מגיעה ההזדמנות לצמוח. מה שחשוב זה מה שאנחנו בוחרים לעשות עם ההזדמנות ההיא.
החיים עם PsA העניקו לי הבנה כה עמוקה יותר של עצמי ושל אחרים. זה נתן לי לא רק את היכולת להזדהות עם אחרים ברמה חדשה לגמרי, אלא זה נתן לי פרספקטיבה כה ייחודית ותובנה לגבי היכולת שלי להציע לאחרים תמיכה נחוצה.
הדברים האלה הם מתנות. אמפתיה, חמלה ותמיכה הם מתנות שאנו יכולים להעניק לאחרים. צברתי תחושה חזקה יותר של עצמי ותכלית.
השגתי הבנה מעמיקה יותר של המשמעות של להיות "חזקה" והוכחתי לעצמי כל יום שאני באמת לוחם.
להסיר
כשמדובר בזה, החיים עם PsA או כל מחלה כרונית הם עם אובדן רב.
יש כאב, פיזי ורגשי, שמספר את הסיפור של מי שאנחנו. המתנות שמקורן בכאב זה אומרות לנו מי אנחנו מתכוונים להיות. יש לנו הזדמנות לברך את הזולת באמפתיה שלנו ולקצור את המתנות שנובעות מכאבנו.
תלוי בנו כיצד אנו משתמשים בהזדמנויות הללו.
לין דונלדסון היא לוחמת דלקת מפרקים פסוריאטית וראומטית (כן, היא פגעה לחלוטין בלוטו של דלקת מפרקים אוטואימונית, אנשים). עם אבחנות חדשות שנוספות מדי שנה, היא מוצאת כוח ותמיכה ממשפחתה ועל ידי התמקדות בחיובי. כאמא לחינוך ביתי לשלוש, היא תמיד אובדת עצות בגלל אנרגיה, אך אף פעם לא מאבדת מילים. תוכלו למצוא טיפים שלה לחיות טוב עם מחלה כרונית בבלוג שלה, בפייסבוק או באינסטגרם.