כיצד הטכנולוגיה עוזרת לקהילה דלקת מפרקים שגרונית
תוֹכֶן
כיצד אפליקציית RA Healthline יכולה לעזור
לאחר שחיה עם כאבים כרוניים לא מוסברים ומוגדרים שלא כהלכה באזורים מרובים בגופה וחוותה זיהומים, עייפות והפרעות רגשיות במשך שנים, איילין דוידסון אובחנה סופית כחולה RA לפני 5 שנים, בגיל 29.
לאחר האבחנה היא פנתה לקהילות דיגיטליות לקבלת תמיכה ויצרה גם בלוג משלה, כרוני איילין, כדי לדגול ולחנך אחרים בנושא דלקת פרקים תוך הבנת מסע משלה עם מחלה כרונית.
"אני חושב שיש כמה קהילות ומשאבים אליהם אתה מחפש לקבל תמיכה וייעוץ מכיוון שאני לומד יותר על ידי ביצוע מחקרים משלי. עם זאת, הם צריכים להיות מדויקים מבחינה רפואית, "אומר דוידסון.
זו הסיבה שהיא משתמשת ב- RA Healthline, אפליקציה בחינם המיועדת לאנשים עם RA המאובחנים.
"קו בריאות תמיד היה אתר אליו אוכל לפנות למידע מהימן עם חלקים רבים ומגוונים בבריאותי. אני נרגש שיש להם אפליקציה המיועדת כעת לדלקת מפרקים שגרונית, "היא אומרת.
אשלי בוינס-שאק, 36, מסכימה. היא גרה עם RA מאז שהייתה בגיל ההתבגרות. במהלך השנים היא השתמשה בפייסבוק, בטוויטר ואתרים אחרים כדי למצוא מידע על RA.
"RA Healthline הוא היחיד שהוקדש אך ורק לחולי RA, וזה מדהים", אומרת בוינס-שאק. "זה מאוד ייחודי."
אלכסיס רוצ'סטר, שקיבלה אבחון RA בגיל 10, משתמש באפליקציה מאותה סיבה. היא אמנם לא השתמשה בקהילה מבוססת חברתית עבור RA, אך היא התנהלה עם אחרים הנאבקים עם RA דרך הבלוג שלה Chemistry Cachet ו- Instagram.
"RA Healthline שונה כל כך מכיוון שמדובר בקהילה שלמה של אנשים עם אותה אבחנה. לכל אחד מהאפליקציות יש RA, כך שאתה יודע שמדובר בקהילה של אנשים שנאבקים עם אותם סוגיות בדיוק ", אמר רוצ'סטר.
מרחב בטוח לתמיכה וקהילה
RA Healthline מאפשר למשתמשים להרגיש מקובלים ומובנים במקום בטוח.
"זה מקום שבו אין לך אנשים אחרים שאומרים לך מה לעשות שאינם סובלים מאותה אבחנה שאתה עושה," אומר רוצ'סטר.
"אני חושב שאנשים רבים שאובחנו עם RA עוברים מעט שיפוט מאחרים. חברים אולי יגידו, 'אה, גם לי יש RA, אבל אני ריפאתי את שלי בתזונה. אתה צריך לעשות זאת גם כדי לרפא את שלך. 'ואז תגלה שהם אפילו לא הלכו לרופא שלהם ", היא אומרת.
יש קהילה של אנשים שמבינים לחלוטין את המאבקים שלה היא לא יסולא בפז.
"כן, ייתכן שאתה עושה את כל הדברים הטובים בתזונה ופעילות גופנית, אבל עדיין יש לך כאבים ונפיחות, אז אתה צריך לקחת תרופות. זה כל כך מרענן ליצור קשר עם אנשים אחרים שמבינים בדיוק מה עובר עליך, "היא אומרת.
החלק האהוב על רוצ'סטר באפליקציה הוא תכונת הדיונים הקבוצתיים היומית שמובילה על ידי מישהו שחי עם RA.
הנושאים כוללים:
- טיפול בכאב
- תרופות
- טיפולים אלטרנטיביים
- מפעילה
- דִיאֵטָה
- תרגיל
- בריאות נפשית
- חיי חברה
- עֲבוֹדָה
"אתה יכול ללחוץ על כל קטגוריה ולראות מה אנשים אחרים עושים, מנסים ואוהבים. לכל דבר יש קטגוריה, כך שאתה באמת יכול לצמצם את זה ", אומר רוצ'סטר.
"אני אוהב לראות את החוויות של חברים אחרים ולדבר איתם על זה. לדוגמה, אם אתה רוצה מידע על תרופות, קיימת קטגוריה לזה. כל צ'אט בקטע הזה עוסק בתרופות, כך שמקל על הניווט ", היא אומרת.
דוידסון מעריך את הלמידה כיצד לחיות אורח חיים בריא הכולל עם RA מאחרים שעושים זאת בעצמם.
"אמנם אתה יכול ללמוד הרבה מהרופאים שלך, אנשים עם ניסיון חי מדברים שפה מסוימת שרק אנחנו מבינים. אנחנו חברי ראומא," היא אומרת.
ארגון האפליקציה מקל על הניווט, היא מציינת.
"[אני אוהב] כמה כל קטגוריה מסודרת בצורה מסודרת - מושלמת לאותם ימים מעורפלים במוח ובידיים כואבות. לעתים קרובות אני מרגיש מוכן ומצויד בידע שקיבל מידע על Healthline, "אומר דוידסון. "אני אסיר תודה שיש לי גישה כל כך קלה למידע הזה עכשיו."
ההתאמה היומית עם חברים אחרים על סמך קווי דמיון היא התכונה של בוינס-שאק. כלי ההתאמה מאפשר לחברים למצוא אחד את השני על ידי גלישה בפרופילים ובקשה להתאים באופן מיידי. ברגע שהם מחוברים, חברים יכולים להתחיל להעביר הודעות זה לזה ולשתף תמונות.
"אני חושב שהתכונה המתאימה היא אחת מסוגה. זה כמו מאתר 'RA Buddy'. כל כך מסודר, "היא אומרת.
גישה נוחה ונוחות ניידת
מכיוון שהאפליקציה נמצאת בטלפון, הגישה אליה נוחה.
“קהילה, פרטיות, מידע ותמיכה כולם באפליקציה מסודרת אחת! האפליקציה ידידותית לנייד להפליא, וזה נהדר כשאתה מחכה בין פגישות לרופאים וצריך עצות מאחרים או מאמרים שנבדקו מדויק מבחינה רפואית של Healthline, "אומר דוידסון.
אתה אף פעם לא צריך להרגיש לבד, מוסיף אשלי בוינס-שאק.
"זו פלטפורמה ייחודית שהיא מרחב בטוח לחולים שעלולים לחוש מבודדים. זה מספק משאבים, השראה ותמיכה רבה ומאפשר לכל המטופלים להרגיש שנראים, נשמעים ומוערכים, "היא אומרת.
להרגיש פחות לבד זה היתרון הגדול ביותר של האפליקציה, אומר רוצ'סטר.
"זה כמו לבלות עם החברים שלך. אם חשת לבד והבכת במאבקים שלך, גם החברים באפליקציה הזו עברו את זה, "היא אומרת. "לכולנו יש את אותם מאבקים, כאבים, בעיות תרופתיות ועוד. זו באמת דרך ייחודית להיות עם אנשים כמוך. "
הורד את האפליקציה כאן.
קתי קסאטה היא סופרת פרילנסרית המתמחה בסיפורים על בריאות, בריאות נפשית והתנהגות אנושית. יש לה כישרון לכתיבה ברגש ולהתחבר לקוראים בצורה תובנית ומרתקת. קרא עוד על עבודותיה פה.
פרסומים מעניינים
כיצד לזהות ולטפל בהפרעה דו קוטבית בקרב בני נוער
