המשאבים הטובים ביותר לקוליטיס כיבית (UC)

תוֹכֶן

• ארגונים ללא מטרות רווח
• טוויטר
• פְּרַקְלִיטוּת
• קבוצות תמיכה מקוונות
• התשלום

קבלת אבחנת קוליטיס כיבית (UC) יכולה להיות מכריעה, מפחידה, ולגבי חלקם, מביכה. חשוב שמישהו שאובחן לאחרונה מחנך את עצמו לגבי המחלה כך שיוכל לנהל שיחות מועילות ומושכלות עם הרופא שלו.

אבחון יכול להרגיש בודד מאוד, אך אתה רחוק מלהיות לבד. למעשה, קהילת UC המקוונת פעילה מאוד. תמיכה מצד חולה לחולה היא אחת הדרכים הטובות ביותר לנווט בחיים עם UC. יצירת קשרים עם אחרים שיודעים את החבלים תעזור לך למצוא את דרכך ולהתחיל לבנות את רשת התמיכה שלך.

להלן כמה מהמשאבים המקוונים היעילים ביותר עבור אנשים החיים עם UC.

ארגונים ללא מטרות רווח

נקודת פתיחה נהדרת היא לפנות לארגון ללא מטרות רווח כדי ללמוד יותר על מעורבות בקהילה UC. על ידי השתתפות באירועים שלהם וגיוסי כספים תוכלו ליצור קשר עם אחרים ולעזור להפיץ את ייעוד הארגון. תמיכה בעמותה מבוססת UC יכולה גם לספק תחושת שייכות ומטרה לאחר אבחנה חדשה.

להלן כמה מהבחירות המובילות שלי לארגוני UC:

• הברית הלאומית לקוליטיס כיבית (NUCA)
• בנות עם אומץ
• קרן אינטנסיביות אינטנסיביות (IIF)
• תנועת המעי הגדול
• קרן קרוהן וקוליטיס
• IBD Foundation Foundation

טוויטר

טוויטר הוא כלי נהדר עבור אנשים החיים עם מצבים כרוניים מכיוון שהוא מאפשר להם להתחבר ולתמוך זה בזה. שיחות טוויטר מתרחשות באזורי זמן רבים ובימים שונים של השבוע, כך שיש הרבה הזדמנויות לצלצל בשיחות נהדרות.

קהילת UC פעילה בצורה מדהימה בטוויטר. אחת הדרכים הטובות ביותר ליצור קשרים עם אחרים היא להשתתף בצ'אט טוויטר ב- UC או במחלות מעי דלקתיות (IBD). כדי להשתתף באחד כזה, היכנסו לטוויטר וחפשו באחד מהכותרות המפורטות להלן. זה יאפשר לך לצפות בצ'אטים קודמים, עם פירוט מי הצטרף והנושאים שכיסו.

הנה כמה צ'אטים שכדאי לבדוק:

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

פְּרַקְלִיטוּת

אחת הדרכים הטובות ביותר להפוך לתומך ב- UC היא להשתתף באירועי מודעות הספציפיים למצב. ישנם שני אירועי סיוע ידועים עבור קהילת IBD: שבוע המודעות IBD ויום IBD העולמי. אנשים שחייהם הושפעו מ- IBD מצטרפים לאירועים אלה כדי לשתף את סיפוריהם, לחנך את הציבור ולקדם חיוביות.

יום IBD העולמי מיוחד במיוחד מכיוון שאנשים מרחבי העולם מתאחדים כדי להעלות את המודעות באמצעות פרסום במדיה החברתית והדלקת ציוני דרך ברחבי העולם בסגול. אם אתה מעוניין להפוך לתומך ב- UC, קרן קרוהן וקוליטיס מציעה ערכת כלים ממש מועילה שתוכל להתחיל.

קבוצות תמיכה מקוונות

אנשים החיים עם UC יכולים למצוא עצמם מבודדים לעיתים קרובות בבתיהם, ללא יכולת לעזוב. זו הסיבה שהקהילה פעילה מאוד בקבוצות תמיכה מקוונות. קבוצות אלה הן מקומות נהדרים לפגוש אנשים עם חוויות דומות. חברים יכולים לשתף אחד את השני טיפים בנושא ניהול המצב.

יש קבוצות לבני נוער, הורים, מטפלים - כל מי שיכול היה להשתמש במישהו לדבר איתו. פייסבוק היא מקום פופולרי למצוא תמיכה ב- UC. בכמה קבוצות למעלה מ 20,000 חברים! ישנן גם קהילות מקוונות פרטיות שמתארחות על ידי מלכ"רים. רק אנשים החיים עם UC מסוגלים להצטרף לערוצים אלה.

כמה מקבוצות התמיכה האהובות עלי הן:

• הברית הלאומית לקוליטיס כיבית (NUCA)
• קבוצת תמיכה בקוליטיס כיבית
• קוליטיס כיבית
• קבוצת התמיכה של iHaveUC
• פורום בנות עם אומץ
• קהילת קרוהן וקוליטיס
• הקהילה המקוונת של IBD Support IBB (IBDSF)

התשלום

מציאת תמיכה ב- UC היא קלה יותר מתמיד. ישנם מאות בלוגים מטופלים, צ'אטים מקוונים וקבוצות תמיכה שיעזרו לאנשים להתחבר וללמוד אחד מהשני. עם כל כך הרבה דרכים להתחבר לאחרים בעמדתך, לעולם לא תצטרך להיות לבד, וזה מאוד עוצמתי!

יש UC רחוק מטיול בפארק. אבל בעזרת המשאבים הללו תוכלו "לצאת לשם" ולהכיר חברים חדשים שיתמכו בכם במסעכם.

ג'קי צימרמן הוא יועץ שיווק דיגיטלי המתמקד בעמותות וארגונים הקשורים לבריאות. בחיים קודמים היא עבדה כמנהלת מותג ומומחית לתקשורת. אבל בשנת 2018 היא סוף סוף נכנסה והחלה לעבוד עבור עצמה ב- JackieZimmerman.co. באמצעות עבודתה באתר היא מקווה להמשיך לעבוד עם ארגונים גדולים ולהעניק השראה לחולים. היא החלה לכתוב על חיים עם טרשת נפוצה ומחלות מעי רגיזות (IBD) זמן קצר לאחר האבחנה שלה כדרך ליצור קשר עם אחרים. היא מעולם לא חלמה שזה יתפתח לקריירה. ג'קי עובד בסנגור מזה 12 שנה והיה לו הכבוד לייצג את קהילות הטרשת הנפוצה והאי.די.די בכנסים שונים, נאומי מפתח ודיונים בפאנל. בזמנה הפנוי (איזה זמן פנוי ?!) היא מכרבלת את שני גורי ההצלה ואת בעלה אדם. היא גם משחקת בדרבי רולר.