מהי תוחלת החיים והתחזית של פיברוזיס ריאות אידיופתית?

תוֹכֶן

• למה לצפות
• פעילות מעוררת קוצר נשימה
• שיעול הוא סימפטום שכיח
• מחסור בחמצן עלול לגרום לעייפות
• קושי באכילה עלול להוביל לירידה במשקל
• רמות חמצן נמוכות יותר עלולות לגרום ליתר לחץ דם ריאתי
• הסיכונים לסיבוכים מסוימים גדלים ככל שמתקדמים ב- IPF
• תוחלת החיים של IPF משתנה
• Outlook עבור IPF

למה לצפות

פיברוזיס ריאות אידיופתית (IPF) היא מחלת ריאה כרונית המערבת הצטברות של רקמת צלקת בעומק הריאות, בין שקיות האוויר. רקמת הריאה הפגועה הזו הופכת להיות נוקשה ועבה, ומקשה על הריאות שלך לעבוד ביעילות. הקושי לנשימה שנוצר מוביל לרמות נמוכות יותר של חמצן בזרם הדם.

באופן כללי, תוחלת החיים עם IPF היא כשלוש שנים. כשמתמודדים עם אבחנה חדשה, טבעי שיש המון שאלות. אתה בטח תוהה למה אתה יכול לצפות מבחינת השקפתך ותוחלת החיים שלך.

פעילות מעוררת קוצר נשימה

עם IPF, הריאות שלך לא עובדות כמו שצריך, וגופך מגיב לחוסר חמצן בזרם הדם שלך בכך שהוא גורם לך לנשום יותר. זה מעורר קוצר נשימה של אקס, במיוחד בתקופות של פעילות מוגברת. ככל שעובר הזמן, סביר להניח שתתחיל להרגיש את אותה נשימתיות גם בתקופות של מנוחה.

שיעול הוא סימפטום שכיח

שיעול יבש ופורץ הוא אחד התסמינים השכיחים ביותר בקרב הסובלים מ- IPF, הפוגע כמעט 80 אחוז מהאנשים. אתה עלול לחוות "התקפי שיעול", שם אינך יכול לשלוט על השיעול שלך במשך מספר דקות. זה יכול להיות מעייף מאוד ויכול לגרום לך להרגיש שאתה בכלל לא יכול לנשום. יתכן שאתה נוטה יותר להתקפי שיעול כאשר:

• אתה מבצע או מבצע כל סוג של פעילות שמשאירה לך קוצר נשימה
• אתה מרגיש רגשי, צוחק, בוכה או מדבר
• אתה נמצא בסביבות עם טמפרטורה או לחות גבוהה יותר
• אתה נמצא בסמיכות או בא במגע עם מזהמים או טריגרים אחרים כמו אבק, עשן או ריחות חזקים

מחסור בחמצן עלול לגרום לעייפות

רמות נמוכות של חמצן בדם יכולות להתעייף מכם ולהרגיש מותשות ובאופן כללי לא טוב. תחושת עייפות זו עשויה להחמיר אם תימנעו מפעילות גופנית מכיוון שאינכם רוצים להרגיש קוצר נשימה.

קושי באכילה עלול להוביל לירידה במשקל

זה יכול להיות קשה לאכול טוב עם IPF. לעיסה ובליעה של אוכל עלולה להקשות על הנשימה, ואכילת ארוחות שלמות יכולה לגרום לבטן להרגיש מלאת אי נוחות ולהגדיל את עומס העבודה של הריאות. ירידה במשקל יכולה להתרחש גם מכיוון שגופך מוציא הרבה קלוריות בעבודה לנשימה.

בגלל זה, חשוב לאכול אוכל צפוף מזין ולא זבל. יתכן גם שתועיל לאכול כמויות קטנות יותר של מזון בתדירות גבוהה יותר מאשר שלוש ארוחות גדולות יותר בכל יום.

רמות חמצן נמוכות יותר עלולות לגרום ליתר לחץ דם ריאתי

יתר לחץ דם ריאתי הוא לחץ דם גבוה בריאות. זה יכול לקרות בגלל רמת החמצן המופחתת בדם שלך. לחץ דם גבוה זה גורם לכך שהצד הימני של הלב שלך יעבוד קשה מהרגיל, כך שהוא יכול להוביל לאי ספיקת לב והגדלה בצד ימין אם רמות החמצן לא ישתפרו.

הסיכונים לסיבוכים מסוימים גדלים ככל שמתקדמים ב- IPF

ככל שהמחלה מתקדמת, אתה נמצא בסיכון מוגבר לסיבוכים מסכני חיים, כולל:

• התקף לב ושבץ מוחי
• תסחיף ריאתי (קרישי דם בריאות)
• כשל נשימתי
• אִי סְפִיקַת הַלֵב
• זיהומים חמורים בריאות
• סרטן ריאות

תוחלת החיים של IPF משתנה

תוחלת החיים יכולה להשתנות בקרב אנשים עם IPF. סביר להניח שתוחלת החיים שלך תושפע מגילך, התקדמות המחלה ועוצמת הסימפטומים שלך. יתכן שתוכלו להגדיל את ההערכה לשלוש שנים, ולשפר את איכות חייכם, על ידי שיחה עם הרופא שלכם על דרכים לנהל את הסימפטומים שלכם ואת התקדמות המחלה שלכם.

אין תרופה ל- IPF, אך מחקר דרך מכון הלב, הריאות והדם הלאומי פועל להגברת המודעות למחלה, לגייס כסף למחקר ולבצע ניסויים קליניים כדי לחפש תרופה מצילת חיים.

הוכח כי תרופות חדשות יותר נגד הצטלקות, כמו pirfenidone (Esbriet) ו- nintedanib (OFEV), מאטות את התקדמות המחלה אצל אנשים רבים. עם זאת, תרופות אלה לא שיפרו את תוחלת החיים. חוקרים ממשיכים לחפש שילובי תרופות שעשויים לשפר עוד יותר את התוצאות.

Outlook עבור IPF

מכיוון ש- IPF היא מחלה כרונית ומתקדמת, תהיה לך אותה עד סוף חייך. אף על פי כן, תחזיתם של אנשים עם IPF יכולה להשתנות מאוד. בעוד שחלקם עשויים לחלות מהר מאוד, אחרים עשויים להתקדם לאט יותר לאורך מספר שנים.

באופן כללי, חשוב לקבל תמיכה ממגוון שירותים הכוללים טיפול פליאטיבי ועבודה סוציאלית. שיקום ריאות עשוי לשפר את איכות חייך בכך שתעזור לך לנהל את הנשימה, התזונה והפעילות שלך.