מודעות לתווי JCV ו- PML בקרב חולי טרשת נפוצה
תוֹכֶן
כאשר יש לך טרשת נפוצה (MS), בחירה בתרופה לשינוי מחלה היא החלטה גדולה. תרופות עוצמתיות אלו יכולות לספק יתרונות משמעותיים, אך לא ללא סיכונים רציניים.
כמה מהתרופות השונות ביותר לשינוי מחלות המשמשות לטרשת נפוצה, למשל, יכולות לפגוע במערכת החיסון ולגרום לאנשים הנגועים בנגיף ג'ון קנינגהם (JCV) לפתח לוקוקאנספלופתיה מולטיפוקלית (PML).
JCV הוא וירוס נפוץ מאוד הפוגע ביותר ממחצית האוכלוסייה בעולם. בעוד שברוב המקרים זה לא גורם לתופעות לוואי, אולם עבור אנשים מסוימים שנפגעים בטרשת נפוצה זה יכול לגרום PML. PML היא מחלה מתישה המופיעה כאשר JCV מדביק חומר לבן במוח ותוקף את ציפוי המיאלין המגן סביב תאי העצב. זה יכול להוביל ללקויות נוירולוגיות קשות ואף למוות.
האם אנשים הנוטלים תרופות אלו מודעים לסיכון שלהם לפתח PML לפני שהם מתחילים בטיפול, או אפילו מודעים למה זה PML?
סקר בריאות שנערך בקרב 1,715 אנשים אשר חלו בטרשת נפוצה העלה כי פחות ממחציתם היו מודעים הן ל- JCV והן ל- PML.
בקרב אלה שהיו מודעים ל- JCV, כמעט 60 אחוז העריכו עד כמה זה נפוץ.
מה הם JCV ו- PML?
JCV נפוץ למדי. למעשה, כמחצית מהאוכלוסייה יש את זה. רובם לעולם לא יידעו, מכיוון שמערכת החיסון שלנו שומרת על שליטת הנגיף.
כאשר מערכת חיסון מוחלשת מאפשרת ל- JCV להיות פעיל, היא עלולה להוביל ל- PML, מחלת מוח מפוררת מסכנת חיים. ל- PML שיעור התמותה של 30 עד 50 אחוזים בחודשים הראשונים לאחר האבחון.לניצולים יש לעתים קרובות מוגבלות קשה.
כשליש מהאנשים שהשתתפו בסקר Healthline נבדקו ב- JCV. מבין אלה שלוקחים Tecfidera או Tysabri, 68 אחוזים נבדקו ל- JCV, כאשר 45 אחוזים מהם נבדקו חיוביים.
הנוירולוג ברוס סילברמן, D.O., F.A.C.N., מנהל קו שירותי מדעי המוח בבית החולים Ascension St.
"כולם התלהבו מהתגובה החזקה שהתרופה הציעה לחולי טרשת נפוצה", אמר.
לאחר מכן, שלושה חולי ניסוי קליני פיתחו PML, שניים אנושיים. היצרן משך את התרופה בשנת 2005.
נמצא כי הסיכון ל- PML היה גדול יותר בקרב אנשים אשר סבלו מתרופות חיסוניות לפני או בשילוב עם טיסברי, הסביר סילברמן.
התרופה הוערכה מחדש והוחזרה לשוק בשנת 2006. בסופו של דבר אושרו גם גילניה וטקפידרה לטיפול בטרשת נפוצה.
"שניהם סובלים מאותה בעיה פוטנציאלית הקשורה ל- PML," אמר סילברמן. "זה יכול לקרות עם כל תרופה מדכאת חיסון. אנו הקלינאים צריכים לדבר עם מטופלים בנושא זה ולעקוב מקרוב אחר האנשים הנמצאים בסיכון לפתח PML. "
סילברמן אמר כי אין הנחיות אמיתיות למעקב אחר חולי טרשת נפוצה המשתמשים בתרופות אלה. הוא מבצע בדיקות הדמיה ובדיקות נוגדנים JCV לפחות פעם בשנה ומפקח מקרוב על המטופלים הנוטלים אותם.
ידע הוא כוח
מבין הלוקחים Tecfidera או Tysabri, 66 אחוז מודעים לסיכון. מדוע הם בוחרים בתרופות אלה?
סילברמן מציע שהסיבה העיקרית היא היעילות.
"התרופות המקוריות לשינוי מחלות משפרות ככל הנראה את שיעור ההישנות בסביבות 35-40 אחוזים. עם תרופות אלה היתרון עשוי להיות בסביבות 50 עד 55 אחוזים ומעלה. טיסברי עשוי להיות גבוה אפילו יותר, "אמר.
"רוב האנשים הסובלים ממחלה זו הם יחסית צעירים ופעילים בחיים", הוא המשיך. "הם רוצים את התגובה החזקה ביותר, ולכן הם בוחרים תרופה שתעניק להם סוג כזה של הגנה. הם מוכנים להסתכן בכך. "
מדוע אנשים מסוימים לוקחים את הסיכון
דזירה פרקר, 38, מוויליאמסבורג, וירג'יניה, אובחנה כחולה בטרשת נפוצה ב 2013. היא בחרה בתחילה בקופקסון, אך עברה לטקפידרה מוקדם יותר השנה.
"אני יודע מה זה PML, ואני מבין את הסיכון המוגבר בזמן התרופה הזו, ידע שקיבלתי משוחח עם הנוירולוג שלי וקראתי על התרופה לבד," אמרה.
"בחרתי בזה מכמה סיבות, והראשונה היא שזה לא זריקה או עירוי. היו לי הרבה בעיות עם הזרקה עצמית, ונמאס לי. רציתי תרופה דרך הפה עם הסיכון הנמוך ביותר ותופעות הלוואי הניתנות לטיפול ביותר. "
לפני נטילת Tecfidera, פרקר בדק שליליות לגבי נוגדנים JCV.
"אני יודע שזה לא אומר שלא נחשף לנגיף, ובכך הסיכוי ל- PML, בעתיד. אם הייתי בודק חיובי, סביר להניח שעדיין הייתי בוחר באחת התרופות דרך הפה, אם כי הייתי מודאג יותר מהסיכון הזה, "הסביר פארקר.
"הנוירו שלי אמר שרק כשאתה חולה בלימפופניה - תאי דם לבנים נמוכים - אתה נמצא בסיכון הגבוה ביותר לפתח PML אם אתה נגוע. אז באמת אכפת לי מהצפייה בזה מאשר להיבדק כל הזמן לנגיף, "אמרה.
פרקר דואגת מההשפעות לטווח הארוך שעלולה להיות לטפפירה על גופה, אך מודאגת יותר מהאטת התקדמות המחלה.
Vix Edwards מ- Nuneaton, Warwickshire, בריטניה, אובחנה כחולה בטרשת נפוצה חוזרת בשנת 2010. רק 18 חודשים לאחר מכן, האבחנה שלה שונתה לטרשת נפוצה מתקדמת משנית עם הישנות. היא ניסתה את קופקסון ורביף, אך המשיכה להישנות לפחות פעם בחודש.
לאחר התחשבות רבה, היא עברה לטיסברי. היא למדה על הסיכון ל- PML מאחותה לטרשת נפוצה, שהסבירה זאת בפירוט רב בטלפון, שוב באופן אישי ובדואר.
"אני לא מודאג יתר על המידה מה- PML, בעיקר מכיוון שהסיכוי שאוכל להתכווץ בזה הרבה פחות מהסיכויים להתפטרות שלי בלי טיסברי," אמר אדוארדס ל- Healthline.
נכון להיום היו לה 50 חליטות ללא הישנות.
לדברי אדוארדס, יתכן שזה לא תקני בכל בריטניה, אך היא נבדקה ביחס ל- JCV כל חצי שנה.
מקום לשיפור
פרקר ואדוארדס מעניקים לזכותם של המתרגלים שלהם את המידע הדרוש לפני שמתחילים בתרופות. זה לא המקרה לכולם.
יותר מרבע מהנסקרים נוטלים תרופה המגדילה את הסיכון ל- PML. שליש מאלו אינם מודעים לסיכונים או מכירים אותם בצורה שגויה.
"זה לא מובן," אמר סילברמן. "לפי כל ההערכות, התרופות הללו הן אקדחים גדולים עם סיכון גבוה. בהיית PML היא מקום לא נוח להיות בו. הייתי מרגיש מאוד מאוד פגוע אם לא הייתי מנהלת שיחה ארוכה עם מטופל על היתרונות והסיכונים הפוטנציאליים הקשורים לשימושם. "
פרקר סבור כי על חולים לבצע מחקר משלהם על כל אפשרות טיפול ולהחליט על קריטריוני הבחירה החשובים ביותר.
סילברמן מסכים, אך מדגיש את הצורך לחפש מקורות מכובדים בעת מחקר מקוון.
הוא מעודד השתתפות פעילה בקבוצות תמיכה כמו האגודה הלאומית לטרשת נפוצה, במיוחד מפגשי פרקים מקומיים פנים אל פנים.
"הם עוזרים להפצת מידע טוב שיכול להנחות חולים לשאול את השאלות הנכונות של הרופאים שלהם," אמר סילברמן.
מעניין
לג'וליאן הוף אין עניין בדיאטה לפני חתונתה