דיוקנאות של ספונדיליטיס אנקילוזינג

תוֹכֶן

• דארל פלסנר, 34 - אובחן בשנת 2007
• קייטי ג'ו רמזי, 28 - אובחנה בשנת 2013
• ליז גרגרסן, בת 35 - אובחנה בשנת 2007
• ריקי ווייט, 33 - אובחן בשנת 2010

אנקילוזינג ספונדיליטיס (ASK) הוא יותר מסתם כאבי גב מזדמנים. זה יותר מסתם עווית בלתי מבוקרת, או נוקשות בוקר, או התלקחות עצבית. AS הוא סוג של דלקת פרקים בעמוד השדרה, ויכולים לקחת שנים עד לאבחנה רשמית.

ניהול AS הוא יותר מסתם נטילת משככי כאבים. זה אומר להסביר לאנשים היקרים מה המצב, לבקש עזרה ותמיכה, לעבור פיזיותרפיה ולהתמיד בתרופות שנקבעו.

דארל פלסנר, 34 - אובחן בשנת 2007

"עוד באותו היום הייתי מקפץ איבופרופנים כאילו הם יוצאים מהאופנה ולמרבה המזל הצלחתי להפסיק את זה. אבל בשלב זה הייתי מזריק אחד למשנהו ואני על השלישי שלי וזה עובד נהדר ... בנוסף למדיטציה, גם ללכת לחדר כושר ולהישאר פעיל. כשאני מרגיש טוב, אין לי הרבה תסמינים שמזכירים לי שיש לי ספונדיליטיס אנקילוזינג מלבד נוקשות בגב ובצוואר. "

קייטי ג'ו רמזי, 28 - אובחנה בשנת 2013

"במשך שמונה שנים של חולי במחלה זו, היו לי תקופות בהן הייתי מוערך לחלוטין והייתי צריך להפסיק את הקריירה שלי ולא ידעתי איך ייראה העתיד שלי, אם זה יהיה מה שחיי היו , פשוט להיות חולה. ואני שמחה מאוד לומר שזה לא החיים שלי כרגע בזכות יחס נהדר באמת. עכשיו אני מדריך, ואני צריך לעזור לאנשים אחרים עם מחלות כמו שלי ועם סבל משמעותי בחייהם למצוא משמעות ותקווה ומטרה. "

ליז גרגרסן, בת 35 - אובחנה בשנת 2007

"אז לחיות עם AS זה סוג של כאב עמום ומתמיד. אני מוצא את זה בעיקר בגב התחתון ובירכיים. ... קשה לעמוד יותר מדי זמן. קשה לשבת יותר מדי זמן. בעיקרון כשאתה נייח בכל יכולת כלשהי, הדברים מתחילים להתגבש. אז טיולי מטוסים ארוכים אינם האהובים עלי. אבל אתה פשוט מבין את זה, וזה פשוט בן לוויה מתמיד, כמעט, לכאב העמום הזה לאורך כל היום. "

ריקי ווייט, 33 - אובחן בשנת 2010

"למצוא קהילה מקוונת היה די חשוב עבורי. מעולם לא שמעתי על AS לפני שאובחנתי, אפילו לא כאחות. מעולם לא ידעתי שהמצב קיים. אני בהחלט לא הכרתי מישהו אחר שהיה לו את זה, אז למצוא את האנשים האחרים ברשת היה מועיל מאוד, מכיוון שהם היו שם והם עשו את זה. הם יכולים לספר לכם על הטיפולים. הם יכולים לספר לך למה לצפות. לכן היה חשוב מאוד לבנות אמון זה באנשים אחרים, באמת להתחיל להבין את מצבך טוב יותר ולדעת למה לצפות כשאתה קדימה. "