דיוקנאות של טרשת נפוצה: מה הלוואי שידעתי
תוֹכֶן
טרשת נפוצה (MS) היא מצב מורכב שמשפיע על כולם באופן שונה. כאשר מתמודדים עם אבחנה חדשה, חולים רבים מבולבלים ומפוחדים הן בגלל אי הוודאות של המחלה והן מהסיכוי להפוך לנכות. אבל עבור רבים המציאות של חיים עם טרשת נפוצה מפחידה הרבה פחות. בעזרת טיפול מתאים וצוות רפואי נכון, רוב האנשים עם טרשת נפוצה מסוגלים לחיות חיים מלאים ופעילים.
הנה עצות משלושה אנשים החיים עם טרשת נפוצה, ומה הם היו רוצים שהם ידעו לאחר שאובחנו.
תרזה מורטילה, אובחנה בשנת 1990
"אם אובחנת לאחרונה, צור קשר עם חברת הטרשת הנפוצה כמעט מייד. התחל לאסוף מידע על חיים עם מחלה זו - אך לך לאט. יש באמת כל כך פאניקה שקורה כשמאובחנים לראשונה, וכל מי שסביבך נבהל. קבל מידע כדי לחנך את עצמך מה יש בחוץ מבחינת הטיפול ומה קורה בגופך. לאט לאט לחנך את עצמך ואת אחרים. "
"התחל להקים צוות רפואי טוב באמת. לא רק נוירולוג אלא גם אולי כירופרקט, מטפל בעיסוי ויועץ הוליסטי. לא משנה מה היבט תומך בתחום הרפואי מבחינת רופאים וטיפול הוליסטי, התחל להרכיב צוות. אולי אפילו תחשוב על קבלת מטפל. הרבה פעמים גיליתי ש ... יכולתי [לא] לנסוע ל [משפחתי] מכיוון שהם נבהלו כל כך. פגישה עם מטפל עשויה להיות מועילה באמת - להיות מסוגל לומר 'אני מפחד כרגע וזה מה שקורה'. "
אלכס פאורוטה, אובחן בשנת 2010
"הדבר הגדול ביותר שהלוואי שידעתי, ולמדתי את זה תוך כדי המשך, זה טרשת נפוצה אינה נדירה כפי שאתה חושב שהיא אינה דרמטית כפי שהיא נראית. אם אתה פשוט שומע על טרשת נפוצה, אתה שומע שהוא תוקף את העצבים ואת התחושות שלך. ובכן, זה יכול להשפיע על כל הדברים האלה, אבל זה לא משפיע על כל הדברים האלה כל הזמן. לוקח זמן להחמיר. כל הפחדים והסיוטים להתעורר מחר ולא להיות מסוגלים ללכת, אלה לא היו נחוצים. "
"מציאת כל האנשים הסובלים מטרשת נפוצה נפתחה בעין. הם חיים את חיי היומיום שלהם. הכל די רגיל. אתה תופס אותם בזמן הלא נכון של היום, אולי כשהם עושים את הזריקה שלהם או לוקחים את התרופה שלהם, ואז תדעו. "
"זה לא צריך לשנות את כל החיים שלך מייד."
קייל סטון, אובחן בשנת 2011
"לא כל הפנים של טרשת נפוצה זהות. זה לא משפיע על כולם באותה צורה. אם מישהו היה אומר לי שמההתחלה, במקום רק לומר 'יש לך טרשת נפוצה', הייתי יכול לגשת לזה יותר טוב. "
"בשבילי, לא למהר ולקפוץ לטיפול בלי לדעת איך זה הולך להשפיע על הגוף שלי ולהשפיע על התקדמותי היה ממש חשוב. רציתי מאוד לקבל הודעה ולוודא שהטיפול הזה יהיה הטיפול הטוב ביותר עבורי. הרופא שלי הסמיך אותי לוודא שיש לי שליטה או אומרים על הטיפול שלי. "
בחירת העורכים
האם קשקשים מדבקים? ושאלות חשובות אחרות על אותם פתיתים מתסכלים
