מדריך לדיון ברופא: אובחן לאחרונה בטרשת נפוצה

תוֹכֶן

• אילו תסמינים אחווה?
• כיצד משפיעים טרשת נפוצה על תוחלת החיים?
• מהן אפשרויות הטיפול שלי?
• מהן תופעות הלוואי של הטיפול?
• כיצד אוכל ליצור קשר עם אחרים החיים עם טרשת נפוצה?
• מה עוד אוכל לעשות כדי לנהל את הטרשת הנפוצה שלי?
• התשלום

מעטים האנשים שמוכנים לקבל אבחנה של טרשת נפוצה. אלה שכן, לעומת זאת, רחוקים מלהיות לבד. על פי קרן הטרשת הנפוצה, ישנם יותר מ- 2.5 מיליון אנשים החיים עם טרשת נפוצה ברחבי העולם.

זה נורמלי שיש הרבה שאלות לגבי האבחנה החדשה שלך. מענה על שאלות ולמידה על המצב מסייע לאנשים רבים להרגיש מוסמכים לנהל את הטרשת הנפוצה שלהם.

להלן מספר שאלות שיש לשאול את הרופא במהלך הפגישה הבאה שלך.

אילו תסמינים אחווה?

רוב הסיכויים שהסימפטומים שלך הם שעזרו לרופא שלך לאבחן את הטרשת הנפוצה מלכתחילה. לא כולם חווים את אותם תסמינים, ולכן זה יכול להיות קשה לחזות כיצד תתקדם המחלה שלך או בדיוק אילו תסמינים תרגישו. התסמינים שלך יהיו תלויים גם במיקום של סיבי העצב הפגועים.

הסימנים והתסמינים השכיחים של טרשת נפוצה כוללים:

• חוסר תחושה או חולשה, בדרך כלל משפיעים על צד אחד בגוף בכל פעם
• תנועת עיניים כואבת
• אובדן ראייה או הפרעות, בדרך כלל בעין אחת
• עייפות קיצונית
• תחושת עקצוץ או "עוקצני"
• כְּאֵב
• תחושות הלם חשמלי, לעיתים קרובות בעת הזזת הצוואר
• רעידות
• בעיות איזון
• סחרחורת או סחרחורת
• בעיות במעי ושלפוחית ​​השתן
• דיבור עילג

אמנם לא ניתן לחזות את המסלול המדויק של מחלתך, אך האגודה הלאומית לטרשת נפוצה מדווחת כי 85 אחוז מהאנשים הסובלים מטרשת נפוצה לוקים בטרשת נפוצה חוזרת ונשנית (RRMS). RRMS מאופיין בחזרת תסמינים ולאחריה תקופת הפוגה שיכולה להמשך חודשים ואף שנים. הישנות אלה נקראות גם החמרות או התלקחות.

אנשים עם טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית חווים בדרך כלל החמרה בתסמינים לאורך שנים רבות, ללא תקופות של הישנות. לשני סוגים של טרשת נפוצה יש פרוטוקולי טיפול דומים.

כיצד משפיעים טרשת נפוצה על תוחלת החיים?

מרבית האנשים החיים עם טרשת נפוצה חיים חיים ארוכים ופרודוקטיביים. בממוצע, אנשים עם טרשת נפוצה חיים כשבע שנים פחות מהאוכלוסייה הכללית בארה"ב. הידע המוגבר אודות הבריאות הכללית וטיפול מונע הוא שיפור התוצאות.

ההבדל בתוחלת החיים נחשב כתוצאה מסיבוכים של טרשת נפוצה קשה, כמו בעיות בליעה ודלקות בחזה ובשלפוחית ​​השתן. תוך טיפול ותשומת לב שמטרתם להפחית את הסיבוכים הללו הם יכולים להוות פחות סיכון לאנשים. תוכניות בריאות המסייעות להפחתת הסיכון למחלות לב ושבץ תורמות אף הן לתוחלת החיים הארוכה יותר.

מהן אפשרויות הטיפול שלי?

אין כיום תרופה לטרשת נפוצה, אך קיימות תרופות יעילות רבות. אפשרויות הטיפול שלך תלויות בחלקן בשאלה אם אתה מקבל אבחנה של טרשת נפוצה ראשונית או מתפרצת. בשני המקרים, שלוש המטרות העיקריות לטיפול הן:

• לשנות את מהלך המחלה על ידי האטת פעילות הטרשת הנפוצה לפרקי זמן ארוכים יותר של הפוגה
• לטפל בהתקפות או הישנות
• לנהל תסמינים

Ocrelizumab (Ocrevus) היא תרופה שאושרה על ידי ה- FDA ומאטה את החמרת הסימפטומים בטרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית. הרופא שלך עשוי גם לרשום ocrelizumab אם יש לך טרשת נפוצה. החל ממאי 2018, ocrelizumab הוא הטיפול המשנה את המחלות היחיד (DMT) הזמין לטרשת נפוצה ראשונית מתקדמת.

לטרשת נפוצה חוזרת, קו הטיפול הראשון הוא בדרך כלל מספר DMTs אחרים. מכיוון שטרשת נפוצה היא הפרעה אוטואימונית, בדרך כלל תרופות אלה פועלות על התגובה האוטואימונית על מנת להפחית את התדירות ואת חומרת ההתקפים. חלק מ- DMT ניתנים על ידי גורם רפואי באמצעות עירוי תוך ורידי, ואילו אחרים ניתנים בזריקה בבית. בדרך כלל נקבעים אינטרפרונים בטא להפחתת סיכון להישנות. אלה ניתנים בזריקה מתחת לעור.

בנוסף לניהול התקדמות, אנשים רבים החיים עם טרשת נפוצה נוטלים תרופות לטיפול בתסמינים המופיעים במהלך התקף או הישנות. התקפות רבות נפתרות ללא טיפול נוסף, אך אם הן חמורות, הרופא שלך עשוי לרשום סטרואידים כגון פרדניזון. קורטיקוסטרואידים יכולים לסייע בהפחתת הדלקת במהירות.

הסימפטומים שלך ישתנו ויש לטפל בהם באופן פרטני. התרופות שלך יהיו תלויות בסימפטומים שאתה חווה ותאזן כנגד הסיכון לתופעות לוואי. קיימות מספר אפשרויות טיפול תרופתי דרך הפה והעובדה עבור כל סימפטום, כגון כאב, נוקשות והתכווצויות. ניתן לקבל טיפולים לניהול תסמינים אחרים הקשורים לטרשת נפוצה, כולל חרדה, דיכאון ובעיות בשלפוחית ​​השתן או המעי.

ניתן להמליץ ​​על טיפולים אחרים כמו שיקום לצד טיפול תרופתי.

מהן תופעות הלוואי של הטיפול?

תרופות רבות לטרשת נפוצה מגיעות עם סיכונים. Ocrelizumab, למשל, עשוי להעלות את הסיכון לסוגים מסוימים של סרטן. Mitoxantrone משמש בדרך כלל רק לטרשת נפוצה מתקדמת בגלל הקשר שלו לסרטן הדם ופוטנציאל לפגיעה בבריאות הלב. Alemtuzumab (Lemtrada) מעלה את הסיכון לזיהומים והתפתחות הפרעה אוטואימונית נוספת.

לרוב התרופות לטרשת נפוצה תופעות לוואי קלות יחסית, כמו תסמינים דמויי שפעת וגירוי באתר ההזרקה. מכיוון שהניסיון שלך עם טרשת נפוצה הוא ייחודי עבורך, על הרופא שלך לדון ביתרונות הפוטנציאליים של הטיפול, תוך התחשבות בתופעות הלוואי של התרופות.

כיצד אוכל ליצור קשר עם אחרים החיים עם טרשת נפוצה?

טיפוח קשרים בין אנשים החיים עם טרשת נפוצה הוא חלק ממטרת האגודה הלאומית לטרשת נפוצה. הארגון פיתח רשת וירטואלית בה אנשים יכולים ללמוד ולחלוק חוויות. תוכל ללמוד עוד על ידי ביקור באתר NMSS.

לרופא או לאחות שלך עשויים להיות מקורות מקומיים שבהם תוכל לפגוש אנשים אחרים בקהילה. אתה יכול גם לחפש לפי מיקוד באתר NMSS בקבוצות הקרובות לך. בעוד שאנשים מסוימים מעדיפים להתחבר באופן מקוון, אחרים רוצים לנהל שיחות אישיות על מה שהתכוונה לטרשת נפוצה עבורם.

מה עוד אוכל לעשות כדי לנהל את הטרשת הנפוצה שלי?

בחירת אורח חיים בריא יותר עשויה לעזור לך בניהול תסמיני טרשת נפוצה. מחקרים מצאו כי אנשים עם טרשת נפוצה העוסקים בפעילות גופנית השתפרו בכוח וסיבולת, יחד עם תפקוד טוב יותר שלפוחית ​​השתן והמעי. פעילות גופנית נמצאה גם כמשפרת את מצב הרוח והאנרגיה. בקש מהרופא שלך הפניה לפיזיותרפיסט שיש לו ניסיון בעבודה עם אנשים הסובלים מטרשת נפוצה.

תזונה בריאה יכולה לשפר את רמות האנרגיה ולסייע לכם לשמור על משקל בריא. אין דיאטה ספציפית לטרשת נפוצה, אך מומלץ לבצע דיאטה דלת שומן וסיבים עשירים. מחקרים קטנים העלו כי הוספת חומצות שומן מסוג אומגה 3 וויטמין D עשויה להועיל לטרשת נפוצה, אך דרוש מחקר נוסף. תזונאי מנוסה בטרשת נפוצה יכול לעזור לך לבחור את המזונות הנכונים לבריאות מיטבית.

הפסקת עישון והגבלת צריכת אלכוהול נמצאה כמועילה גם לסובלים מטרשת נפוצה.

התשלום

מודעות מוגברת, מחקר וייעוץ שיפרו משמעותית את השקפתם של אנשים החיים עם טרשת נפוצה. אף על פי שאיש אינו יכול לחזות את המסלול בו תעבור מחלתך, ניתן לנהל טרשת נפוצה באמצעות טיפול נכון ואורח חיים בריא. פנה לחברי קהילת טרשת נפוצה כדי לקבל תמיכה. שוח בפתיחות עם הרופא שלך על הדאגות שלך, ועבוד יחד כדי ליצור תוכנית המתאימה ביותר לצרכים שלך.