9 מקורות לתמיכה במפרץ העורקים

תוֹכֶן

• סקירה כללית
• 1. לוחות מודעות
• 2. פורומים מקוונים
• 3. דפי מדיה חברתית
• 4. בלוגים
• 5. תכניות אירוח מקוונות
• 6. מצא קבוצת תמיכה
• 7. שקול ניסוי קליני
• 8. הרופא שלך
• 9. המשפחה והחברים שלך
• להסיר

סקירה כללית

בין אם אובחנת לאחרונה עם דלקת קרום המוח אנקילוזינג ובין אם חיית איתה כבר זמן מה, אתה יודע שמצב זה יכול להרגיש מבודד. דלקת מפרקים ספונטיליטיס אינה ידועה, ואנשים רבים אינם מבינים זאת.

אבל אתה לא לבד. תמיכה מאחרים שמבינים את מצבך היא המפתח לניהול חיים מאושרים ובריאים יותר.

להלן תשעה מקורות לתמיכה שתוכלו לחפש בהם ברגע זה.

1. לוחות מודעות

איגוד הספונדיליטיס של אמריקה (SAA) הוא ארגון ללא מטרות רווח המוקדש למחקר וסינגור לכל סוגי דלקת הספונדיליטיס, כולל אנקילוזינג ספונדיליטיס.

כדאי לשקול להסתבך איתם באופן אישי. לחלופין, תוכלו לנצל את לוחות ההודעות המקוונים שלהם כדי ליצור קשר עם אחרים מרחבי הארץ. אתה יכול לפרסם שאלות ולהציע תובנות משלך והכל מהנוחות של הבית שלך. יש שיחות בנושאים הכוללים אתגרי אורח חיים, תרופות, אפשרויות טיפול ועוד.

2. פורומים מקוונים

לקרן דלקת מפרקים, עמותה מובילה במחקר ובטיפוק בדלקת מפרקים, יש מערך הזדמנויות רשת משלה לאנשים עם כל סוגים שונים של דלקות פרקים.

זה כולל את Live Yes של הקרן! רשת דלקת פרקים. זהו פורום מקוון שמציע הזדמנויות לאנשים ליצור קשר עם המסעות שלהם ולתמוך זה בזה. אתה יכול להירשם ולהתחבר באופן מקוון כדי לשתף חוויות, תמונות וטיפים לטיפול.

3. דפי מדיה חברתית

אם אתה מעדיף לעבוד על דפי המדיה החברתית שלך, החדשות הטובות הן שלקרן דלקת מפרקים יש חשבונות פייסבוק וטוויטר משלה. אלה הם משאבים טובים להתמדה במחקרים חדשים בנושא דלקת מפרקים ודלקת מפרקים של אנקילוזינג. בנוסף, הם מספקים הזדמנויות ליצור קשר עם אחרים.

אתה יכול גם להשמיע את קולך במדיה החברתית על ידי שיתוף פרטים ידועים מעט אודות דלקת המעי הגס.

4. בלוגים

לעתים קרובות אנו מחפשים השראה מאחרים, וזו אולי הסיבה שה- SAA הפך את הנקודה ליצור בלוג עם חוויות אמיתיות.

הבלוג שנקרא הסיפורים שלך, הבלוג מציע מרחב לאנשים עם ספונדיליטיס לשתף במאבקים ובניצחון שלהם. מלבד קריאת חוויות של אחרים, אולי אפילו תשקול לשתף את הסיפור שלך כדי להמשיך את השיחה.

5. תכניות אירוח מקוונות

לרשות הסוכנות יש הזדמנות נוספת לעזור לך להישאר מעודכן ותומך.

"החיים האלה כמו AS!" היא תכנית אירוח אינטראקטיבית ברשת המשדרת בשידור חי. זה מתארח על ידי זמר דמיון דרקונים דן ריינולדס, שיש לו ספונדיליטיס אנקילוזינג. על ידי כוונון ושיתוף שידורים אלה, תוכלו למצוא תמיכה אמפתית תוך העלאת המודעות.

6. מצא קבוצת תמיכה

לרשות SAA קיימות קבוצות תמיכה כלולות ברחבי הארץ. קבוצות תמיכה אלה מנוהלות על ידי מנהיגים המסייעים להקל על דיונים על דלקת השדים. לפעמים הם מביאים רמקולים אורחים מומחים בתחום דלקת המעי הגס.

נכון לשנת 2019 יש כמעט 40 קבוצות תמיכה ברחבי ארצות הברית. אם אינך רואה קבוצת תמיכה באזורך, צור קשר עם רשות הבטחון לקבלת עצות להתחלת קבוצה.

7. שקול ניסוי קליני

למרות ההתקדמות בטיפול, עדיין אין תרופה לספונדיליטיס אנקילוזינג, והרופאים אינם בטוחים בסיבה המדויקת. יש צורך במחקר שוטף כדי לעזור לענות על שאלות קריטיות אלה.

כאן נכנסים לשחק ניסויים קליניים. ניסוי קליני מאפשר לך לקחת חלק במחקר על אמצעי טיפול חדשים. אתה עשוי אפילו לקבל פיצוי.

באפשרותך לחפש מחקרים קליניים הקשורים לדלקת ספונטילית של אנקילוזינג ב- clinicaltrials.gov.

שאל את הרופא שלך אם ניסוי קליני עשוי להתאים לך. תוכלו לפגוש חוקרים עם ספונדיליטיס אנקילוזינג. בנוסף, יש לך הזדמנות פוטנציאלית לפגוש אחרים עם מצבך לאורך הדרך.

8. הרופא שלך

לעתים קרובות אנו חושבים על הרופאים שלנו כאנשי מקצוע המציעים רק תרופות והפניות לטיפול. אבל הם יכולים להמליץ ​​גם על קבוצות תמיכה. זה מועיל במיוחד אם אתה מתקשה למצוא תמיכה אישית באזורך.

בקש מהרופא שלך וצוות המשרד להמלצות בפגישה הבאה שלך. הם מבינים שטיפול כולל ניהול רווחתך הרגשית בדיוק כמו כל תרופה שאתה לוקח.

9. המשפחה והחברים שלך

אחת התעלומות המורכבות בנושא ספונדיטיס דלקת אנקילוזינג היא שהיא יכולה להיות בעלת מרכיב גנטי תורשתי. יתכן שהתנאי לא בהכרח פועל במשפחתך.

אם אתה היחיד במשפחה שלך עם דלקת מפרקים ספונטילית, אתה עלול להרגיש בודד בחוויות שלך עם הסימפטומים והטיפול שלך. אבל המשפחה והחברים שלך יכולים להיות קבוצות תמיכה מרכזיות.

שמור על תקשורת פתוחה עם המשפחה והחברים. אתה יכול אפילו להגדיר זמן ספציפי בכל שבוע לצ'ק-אין. יקיריכם אולי לא יודעים איך זה לחיות עם ספונדיטיס דלקת אנקילוזינג. אבל הם ירצו לעשות הכל כדי לתמוך בך במהלך המסע שלך.

להסיר

מבודד כמו שיכול להרגיש דלקת קרום המעי האנוקילוזינג, אתה לעולם לא לבד. תוך דקות אתה יכול להתחבר למישהו באופן מקוון שחולק כמה מאותן חוויות שאתה עושה. פניה ושיחה עם אחרים יכולים לעזור לך להבין ולנהל את מצבך וליהנות מאיכות חיים טובה יותר.