שלב 4 סרטן השד: סיפורי הישרדות

תוֹכֶן

• אן זילברמן
• קתרין אובריין
• סוזן ראהן

אן זילברמן

"אני מצטער, אבל סרטן השד שלך התפשט לכבד שלך." אלה אולי המילים שהאונקולוג שלי השתמש כשאמר לי שאני עכשיו גרורתי, אבל למען האמת, אני לא זוכר אותן בבירור. מה שאני יכול לזכור הוא הרגשות: הלם, חוסר אמון ותחושת האבדון.

ידעתי שסרטן גרורתי הוא גזר דין מוות. גרורות, הדבר שכל הנשים עם סרטן בשלב מוקדם חוששות, קרה לי רק ארבעה חודשים לאחר סיום הטיפול. "איך זה יכול להיות," חשבתי. הייתי בשלב 2 א. לא היו לי צמתים. לא היה הרבה מה שהצביע על כך שמטרות (גרורות) עומדות להיות גורלי.

מהר מאוד הבנתי ש"למה אני "זו שאלה שלא ניתן לענות עליה. זה לא משנה. זה הייתי אני, ועכשיו התפקיד שלי היה לחיות כמה שיותר זמן ורגיל ככל האפשר ... או כך לפחות חשבתי.

סרטן גרורתי מפסיק את החיים הרחק ממך טיפין טיפין. ראשית, זה זקוק לבריאות שלך. ואז זה לוקח את הזמן שלך, את העבודה שלך, ולבסוף את העתיד שלך. לפעמים, להחריד, זה אפילו לוקח את החברים או המשפחה שלך. מי שלא יכול להתמודד עם אבחנה של סרטן שד גרורתי נושר.

באורח פלא, אתה בונה מחדש בעולם החדש הזה. אתה מוצא חסד באנשים שמעולם לא הכרת אותם. החברות שלהם פורצת מולך כמו דגל. הם שולחים קלפים, מביאים אוכל ומעניקים חיבוקים. הם יעשו מטלות, ייקחו אתכם לטיפולים ואפילו יצחקו מהבדיחות הקורניות שלכם.

אתה לומד שאתה חשוב יותר לאנשים מסוימים ממה שדמיינת אי פעם, ואלו האנשים היחידים שנחשבים. הם מחזקים אותך, ורוחך עולה ופחד מתפוגג.

השנים שעברו מאז שאובחנו לא תמיד היו קלות, אך תשימו לב שאמרתי שנים. איש לא ויתר עלי, כולל האדם החשוב ביותר: הרופא שלי. שום תאריך סיום לא הוטבע עליי ותמיד הייתה צפויה התקדמות. חלק מהכימואים שעברתי עבדו זמן מה. חלקם לא עשו זאת, אך מעולם לא התפטרנו.

איבדתי שיער אבל צמחתי רוחנית. הרגשתי שמחה שהצלחתי לעבור ניתוח להסרת המחצית הסרטנית של הכבד שלי, ועצב כשסרטן צמח במה שנשאר. מטפורות קרב חלו: כמו לוחם, הוצאתי את סכין הגמא שלי והקרינתי אותו.

ישנתי יותר משידעתי שאדם יכול, אבל הפעמים שהייתי ער היו פשוטות ושמחות. לשמוע את צחוק בני או זמזום כנפיו של דבש - הדברים האלה השאירו אותי מקורקע וברגע.

באופן מדהים, אני עכשיו ללא סרטן. פרג'טה, תרופה שלא הייתה בשוק כשהאבחנתי, עשתה את מה ששבעה כימותרפיה, שלושה ניתוחים, אבלציה והקרנות לא יכלו. זה החזיר לי את העתיד שלי. אני צעד בהיסוס, אך לא שכחתי את השיעורים שהסרטן לימד אותי.

ההווה הוא המקום בו אתה חייב לחיות כשאתה חולה בסרטן גרורתי. העתיד הוא רק חלום, והעבר הוא אדים. היום כל מה שיש - לא רק בשבילך, אלא גם עבור כולם. זה סוד החיים.

אן זילברמן מתעדת את חוויית הסרטן שלה בבלוג שלה, www.butdoctorihatepink.com.

קתרין אובריין

אובחנתי כחולה בסרטן שד גרורתי בשנת 2009 בגיל 43. למרות ש 90 אחוז מתוך 155,000 האנשים בארצות הברית החיים כיום עם סרטן שד גרורתי טופלו בעבר בסרטן שד בשלב מוקדם, זה לא היה המקרה עבורי. הייתי גרורתי מהאבחנה הראשונה שלי.

לסובב את הראש סביב האבחנה הזו היה מאתגר. הנה שישה דברים שהלוואי שידעתי אז. אני מקווה שהם יעזרו לחולים אחרים שאובחנו לאחרונה עם סרטן שד גרורתי.

• להבין שלא כל סרטן השד הגרורתי זהה. אמי נפטרה מסרטן שד גרורתי בשנת 1983 כשהייתי בת 17. אמא חיה שלוש שנים עם המחלה, ואלה היו שלוש שנים קשות מאוד. מיד הנחתי שהניסיון שלי יהיה זהה לחוויה שלה, אבל אמא סבלה ממחלה אגרסיבית ונפוצה. אני לא. יש לי כמות מינימלית של ערכות עצם, שהייתה יציבה במידה רבה בחמש השנים האחרונות. וכמובן שהטיפולים השתנו במהלך 30 השנים האחרונות. מעולם לא עברתי כימותרפיה ולא הספקתי את זה עד שכל האפשרויות הפחות רעילות נכשלו.יש אנשים עם נפח נמוך של מחלת עצם בלבד יכולים להסתדר זמן רב. אני בר מזל להיות אחד מהם.
• זכור כי הקילומטראז 'שלך עשוי להשתנות. אתה יכול להניח שאבחון סרטן שד גרורתי פירושו שינויים מאסיביים, אך זה לא בהכרח המקרה. אני רואה את האונקולוג שלי כל חודש אחר, אבל אני עושה את כל מה שהייתי עושה לפני שיש לי סרטן שד בשלב 4. אני הולך לעבודה כל יום. אני מטייל. אני מתנדב. אני מסתובב עם המשפחה שלי. לא כל מי שחולה סרטן שד גרורתי יכול להגיד את זה, אבל אל תסיר את עצמך!
• הנושא הוא הרקמה. דו"ח הפתולוגיה שלך מחזיק את המפתח להבנת אפשרויות הטיפול. בעוד שיש לקחת בחשבון גורמים אחרים (גיל, טיפול קודם וכו '), ה- ER / PR ו- HER2 הם עמדות ההנחיה שלך. אם טופלת בעבר בסרטן השד, התעקש על ביופסיה חדשה אם היא אפשרית. סרטן יכול לעשות שינוי!
• קבל את העזרה הדרושה לך. אם היה לך כאב ראש היית לוקח כמעט אספירין. אז אם הלחץ והרגשות שלך הם מהממים, דברו. בקש מהרופא שלך עזרה. ישנן תרופות יעילות נגד חרדה, ולרוב מרכזי הסרטן יש מדריכים או שיכולים להפנות אותך לאחת בקהילה שלך.
• מצא תמיכה - באופן אישי או מקוון. להלן רשימה של קבוצות תמיכה סרטן שד גרורתי ברחבי ארצות הברית. ישנן קבוצות מקוונות רבות (www.breastcancer.org ו- www.inspire.com הן שתי דוגמאות) הכוללות קבוצות דיון עבור אנשים החיים עם סרטן שד גרורתי. שתי אגודות (www.mbcn.org ו- www.lbbc.org) מקיימות כנסים שנתיים במיוחד עבור אנשים החיים עם סרטן שד גרורתי.
• קח את זה יום אחד בכל פעם. אתה יכול לדאוג ממה שקרה או ממה שעלול לקרות, או שתוכל ליהנות מהזמן הנוכחי למתנה שהיא. השאר מרוכז!

קתרין אובריין היא עורכת B2B וחברת הנהלה עם רשת סרטן השד גרורתי. היא גם בלוגית ב"אני שונאת סרטן שד "(בעיקר מהסוג הגרורתי).

סוזן ראהן

הזכרונות שיש לי מהפגישה הראשונה עם האונקולוג שלי מעורפלים, אבל ברור שאני זוכר אותה אמרה שהיא תעשה כל שביכולתה כדי לנסות להחזיק את הסרטן. אבל היא גם אמרה שאין תרופה לסרטן שד גרורתי. כשישבתי שם ושמע את קולה בלי להבין באמת את מה שהיא אומרת, הקול בראשי אמר "איך הגענו לכאן? זה היה רק ​​כאב גב. "

קשה להאמין שזה היה לפני קצת יותר משלוש שנים. על פי הסטטיסטיקה - אם אתה עובר על נתונים סטטיסטיים - אני צריך להיות מת. אבחנה סרטן שד גרורתי אורך חיים חציוני של 36 חודשים. 36 החודשים שלי הגיעו ונמשכו ב- 28 באוגוסט 2016, כאשר אובחנתי כחולה סרטן שד גרורתי בשלב 4, בשנת 2013. הסרטן התפשט מחוץ לשדי הימני, דרך מחזור הדם שלי, והקים חנות בעמוד השדרה ובצלעותיי. לא היה לי מושג עד שהגב שלי התחיל לכאוב מוקדם יותר באותו חודש. הממוגרפיה שהייתה לי תשעה חודשים קודם לכן הייתה ברורה. לכן, אם לומר שהאבחנה הזו הייתה מזעזעת, זה לשון המעטה.

הלוואי ויכולתי לומר שהפלגה חלקה עד לנקודה זו. היו שני סבבי קרינה נפרדים שגרמו לנזק עצבי, שלושה ניתוחים נפרדים, שתי שהות בבתי חולים, חמש ביופסיות שונות ואינספור בדיקות וסריקות. אני בתוכנית הטיפול הרביעית שלי ואפשרות האחרונה שאינה כימית.

הידיעה שהזמן שלך יהיה קצר משמעותית ממה שדמיינת מכניסה את הדברים לפרספקטיבה שונה לגמרי. היה לי חשוב מאוד לנסות לעזור לאנשים אחרים שעשויים למצוא את עצמם באותה התפקיד שעשיתי. לא היה לי מושג לפני האבחנה שלי מה היה סרטן שד גרורתי, או שזה סופני. הלכתי לעבוד בכדי לבסס נוכחות במדיה החברתית כדי שאוכל להודיע ​​ולחנך מההתנסויות שלי. התחלתי לבלוג, לשתף בפלטפורמות שונות והתחברתי עם נשים אחרות שסבלו מכל סוג של סרטן השד.

למדתי גם שני דברים מאוד נפתחים בעיניים: מחקר חסר-סרטן שד נמצא במימון צער, וסרטן השד הוא כל דבר מלבד "המועדון הוורוד למדי" שמוצג בו. רציתי לעזור לשנות את זה; להשאיר מורשת שבני בן ה -17 יכול להיות גאה בו.

באוגוסט האחרון הזמינו אותי שניים מחבריי הקרובים להצטרף אליהם בהקמת מגזין / קהילה דיגיטלית ראשונה מסוגה לכל הסובלים מסרטן השד: TheUnderbelly.org. אנו מחויבים להאיר אור על ההיבטים הכהים, אך החשובים מאוד של סרטן השד, שבדרך כלל לא מדברים או נסחפים מתחת לשטיח. כאשר הנרטיב הנפוץ כיצד 'לעשות' סרטן שד אינו מהדהד, אנו רוצים שיהיה לנו מקום בטוח למי שרוצה להופיע ולהיות האני שלהם ללא שיפוט. זה בדיוק מה שאנחנו עושים!

היוזמות שלי לסייע בגיוס רב יותר למחקר גרורתי משמעותי הובילו אותי להיות רכז היקף קרן הסרטן. ארגון זה שהוקם לאחרונה מנוהל על ידי מתנדבים ובמימון פרטי. כל התרומות עוברות ישירות למחקר סרטן שד גרורתי ומאה אחוז מכלל הכספים מותאמים על ידי המוסדות הממומנים על ידי הקרן המדהימה הזו, מה שאומר שהכסף מוכפל. אין ארגון MBC אחר כזה, ואני גאה מאוד לתמוך בכל המאמצים שלהם מתי שאני יכול.

אם מישהו היה שואל אותי לפני חמש שנים מה הייתי עושה ואיך החיים שלי היו נראים, היו אלה שנים קלות משמה הייתה תשובתי. יש לי את הימים שבהם אני מתרגז בגלל מה שאני צריך לעשות כדי להבטיח שאמשיך להמשיך. הייתי משקר אם הייתי אומר הכל לבבות ונצנצים. אבל אני מרגישה מבורכת שאגיע לעבוד עם החברים שלי על בסיס יומי ואני יודעת - אני חיובי - שאשאיר מורשת שבני יהיה גאה בו וישתף עם ילדיו אם הזמן שלי יבוא לפני אני צריך לפגוש אותם.

סוזן ראהן היא תומכת בסרטן השד ואחת המו"לות / עורכות של TheUnderbelly.org. היא גם בלוגית ב- Stickit2Stage4.