מה אני אומר לאנשים שלא מבינים את אבחנת הכבד שלי

תוֹכֶן

• שימוש בסמים אינו השיטה היחידה להידבקות בכבד C
• הפטיטיס C זה לא דבר נדיר
• הפטיטיס C כבר לא גזר דין מוות, אך היא עדיין חמורה
• הפטיטיס C אינו לעיתים קרובות זיהום המועבר במגע מיני
• הפטיטיס C שונה עבור כולם
• הטייק אווי

כשאני פוגש מישהו, אני לא מדבר איתו מיד על העובדה שיש לי הפטיטיס C. אני נוטה לדון בזה רק אם אני לובשת את החולצה שלי שאומרת: "המצב הקיים שלי הוא הפטיטיס C."

אני לובשת את החולצה לעתים קרובות כי אני מגלה שאנשים שותקים בדרך כלל לגבי המחלה השקטה הזו. לבישת חולצה זו יוצרת את התנאים המתאימים להסביר עד כמה נפוצה כבד C ומאפשרת לי להביא לכך מודעות.

יש הרבה דברים שאנשים לא מבינים כשאני מדבר על אבחנת הכבד שלי C, וזה משתנה תלוי עם מי אני מדבר.

הנה מה שאני אומר לאנשים להפחית מיתוסים ולהפחית סטיגמות סביב הפטיטיס C.

שימוש בסמים אינו השיטה היחידה להידבקות בכבד C

הקהילה הרפואית היא ללא ספק הבקיאה ביותר בכבד C. אך גיליתי שהידע הוא בעיקר גבוה בקרב מומחים.

הסטיגמה של כבד C לעיתים קרובות עוקבת אחר מטופל בכל התחום הרפואי, ממרפאה לבית חולים. לעתים קרובות אני מוצא את עצמי מזכיר לרופאים ראשוניים כי הפטיטיס C אינה רק מחלת כבד. זה מערכתי ויש לו תסמינים רבים המשפיעים על חלקים אחרים בגוף פרט לכבד.

כמעט תמיד מברכים אותי בהלם כשאני מסביר שאני לא רק יודע איך קיבלתי hep C, אלא שקיבלתי את זה בלידה מאמי. העברה אנכית היא נדירה, אך רבים מניחים שנדבקתי בכבד C באמצעות שימוש בסמים.

סביר הרבה יותר כי פערים במעקב ובבדיקה סייעו להתפשטות הפטיטיס C לפני 1992 ולא לשימוש בסמים. אמא שלי, למשל, נחשפה לנגיף בעבודה כעוזרת כירורגית שיניים בתחילת שנות ה -80, לפני שהפטיטיס C בכלל קיבל שם משלו.

הפטיטיס C זה לא דבר נדיר

סטיגמה סביב הפטיטיס C נמשכת בציבור. יותר מ -3 מיליון אנשים בארצות הברית סובלים ככל הנראה מכבד C. אך השקט מקיף את הפטיטיס C גם באבחון וגם בשיחה.

הפטיטיס C יכולה להיות רדומה ולא לגרום לסימנים או תסמינים בולטים, או שהתסמינים יכולים להתבטא בדחיפות פתאומית. במקרה שלי, הסימפטומים שלי הופיעו פתאום, אך כעבור 4 שנים וחמישה טיפולים, פיתחתי מחלת כבד בשלב הסופי.

הפטיטיס C הוא מצב לא עקבי באופן פרוע שתמיד כדאי לגלות עם גילוי מוקדם וחיסול באמצעות טיפול. הדבר הטוב הוא שיש כיום עשרות טיפולים זמינים שיכולים לעזור לאנשים להגיע לריפוי תוך 8 שבועות עם תופעות לוואי מינימליות.

הפטיטיס C כבר לא גזר דין מוות, אך היא עדיין חמורה

הסבר על הפטיטיס C למישהו יכול להיות מסובך. לדבר עם מישהו שאתה יוצא איתו, מעוניין בו או להתכבד איתו יכול להיות מלחיץ יותר מביקור רופא. זה יכול להרגיש כאילו אתה חושף סוד קטלני.

עבור עצמי ואחרים שאובחנו לפני שנת 2013 כאשר הטיפולים החדשים הראשונים הפכו לנורמה, לא היה שום תרופה באבחון. קיבלנו עונש מוות, עם אפשרות לנסות טיפול סיבולת ארוך שנה עם סיכוי של 30 אחוז להצלחה.

למרבה המזל, ישנן תרופות כעת. אך הפחד מהעבר הזה נותר בקהילה.

ללא אבחנה מוקדמת וטיפול נכון, הפט C יכול להוביל לבעיות בריאותיות רבות, כולל מוות. הפטיטיס C היא השתלת כבד בארצות הברית. זה יכול גם להוביל לסרטן הכבד.

כשאתה עוסק בשיחות אישיות על הפטיטיס C, חשוב לדבר על חוויות ולהשתמש בנקודות הבזק נפוצות כדי להבין את זה.

לדוגמא, ביום הבחירות 2016 הייתי במיטת בית חולים שניסיתי נואשות להצביע מבית החולים בזמן שהתאוששתי מאלח דם. הדיבור על החוויות שלי כאלו מקל עליהם להבין ולהתייחס אליהם.

הפטיטיס C אינו לעיתים קרובות זיהום המועבר במגע מיני

העברה מינית של כבד C עשויה להיות אפשרית, אבל זה יפה. הפטיטיס C מתפשט בעיקר באמצעות דם המכיל את הנגיף.

אך הידע של הציבור הרחב לגבי כבד C הוא שמדובר בזיהום המועבר במגע מיני (STI). זה בין השאר משום שהוא משולב לעיתים קרובות עם HIV ומחלות מין אחרות בגלל הקבוצות הדומות בהן הם משפיעים.

אנשים רבים, במיוחד ילדי בום, יודעים גם על כבד C בגלל פמלה אנדרסון. ויש הסבורים שהיא קיבלה זאת באמצעות יחסי מין, מה שמקדם את הסטיגמה. אבל האמת היא שהיא נדבקה בנגיף באמצעות מחט קעקוע לא סטרילית.

לעומת זאת, לתינוקות של תינוקות יש סיכוי גבוה יותר לדעת על כבד C. Millennials ו- Gen Z, לעומת זאת, יש סיכוי נמוך יותר לדעת על כבד C או טיפול, אך הם נוטים פחות לדעת שיש להם את זה.

הפטיטיס C שונה עבור כולם

הדבר האחרון, וככל הנראה הקשה ביותר להסביר, הוא הסימפטומים המתמשכים שחווים אנשים רבים עם הפטיטיס C.

למרות העובדה שנרפאתי מהכבד C, אני עדיין חווה דלקת פרקים וחומצה חזרה מאוד בגיל 34. העור והשיניים שלי סבלו גם מהטיפולים הישנים שלי.

Hep C הוא חוויה שונה עבור כל אדם. לפעמים אי אמונה מצד עמיתים יכולה להיות תופעת הלוואי המתסכלת מכולן.

הטייק אווי

לאחר כבד C לא הופך אותך לכלום. אבל להירפא מהכבד C הופך אותך לקוטל דרקונים.

ריק ג'יי נאש הוא חולה ותומך ב- HCV שכותב עבור HepatitisC.net ו- HepMag. הוא חלה בהפטיטיס C ברחם ואובחן בגיל 12. גם הוא וגם אמו נרפאים. ריק הוא גם דובר פעיל ומתנדב בחברת CalHep, Lifesharing וקרן הכבד האמריקאית. עקוב אחריו בטוויטר, באינסטגרם ובפייסבוק.