מצב העור הכרוני הזה כמעט הרס לי את חיי ההיכרויות

תוֹכֶן

• מבושה לכעס
• הלחץ להיות מושלם

אם מישהו דוחה אותך בגלל משהו שאתה לא יכול לשלוט בו, הם הבעיה. לא אתה.

לפני 11 שנים אובחנתי כחולה במצב נדיר שנקרא hidradenitis suppurativa (HS). זהו מצב עור כרוני שכולל בליטות כואבות, גושים וצלקות.

לא ממש ידעתי מה המשמעות של זה בזמנו, אבל זה היה חלק מחיי כל יום מאז.

לרוב האנשים המאובחנים יש שלב הרבה יותר מתקדם ממה שהיה לי בזמן האבחנה שלי. רבים מתביישים לראות רופא כאשר הם מראים סימפטומים לראשונה, שכן HS משפיע בעיקר על האזורים סביב המפשעה והשדיים.

בסופו של דבר, הגבשושיות הקטנות הופכות לנגעים עמוקים שנדבקים בקלות, מה שמוביל לצלקות.

יש לי מזל שיש לי רק מקרה בינוני, אבל עדיין יש לי הרבה צלקות סביב שדי ומפשעות. HS גם גורם לרמת כאב נמוכה על בסיס יומי. בימים רעים הכאב יכול להשאיר אותי נאבקת במחשבה, קל וחומר ללכת.

בילדותי הבחנתי בכמה גושים קטנים ברגליים ובבתי השחי והלכתי לבקר את הרופא שלי כדי לבדוק אותם. מתברר שהוא גם לא ממש היה בטוח במה הם היו, אז הוא הפנה אותי לרופא עור.

זו הייתה הפעם הראשונה שהרגשתי שלרופא אולי אין את כל התשובות. קצת פחדתי, אבל חשבתי שהוא פשוט נזהר יתר על המידה.

הגושים היו אולי בגודל של אפונה. הם היו אדומים וכואבים, אבל לא ממש בעיה. לא חשבתי שהם יהיו משהו מפחיד במיוחד, רק הרחבה של האקנה הרגילה שלי בגיל העשרה.

למרבה המזל, רופא העור היה טוב. היא זיהתה אותם מייד כסימנים מוקדמים של HS.

עד כמה שהוקל לי להיות סוף סוף שם למצב, לא הבנתי בדיוק מה זה אומר עבורי. שלבי ההתקדמות הוסברו, אך הם הרגישו כמו מציאות רחוקה שתתרחש למישהו אחר. לא בשבילי.

זה די יוצא דופן שאובחן בשלבים המוקדמים של HS, מאחר שבקלות ניתן להתבלבל בין הגושים הקטנים לבין פוליקוליטיס, שערות חודרות או אקנה.

ההערכה היא שלשני אחוז מאוכלוסיית צפון אמריקה יש HS. HS נפוצה יותר בקרב נשים ונוטה להתפתח לאחר גיל ההתבגרות.

זה כנראה גם גנטי. אבי מעולם לא אובחן אך היה לו תסמינים דומים. הוא הלך לעולמו לפני זמן רב, כך שלעולם לא אדע, אבל יתכן שגם לו היה HS.

למרבה הצער, אין תרופה כרגע.

היו לי כל מיני אנטיביוטיקה, שאף אחד מהם לא עשה את ההבדל. טיפול אחד שלא ניסיתי הוא תרופת החיסון adalimumab, מכיוון שמצבי אינו די חמור בכדי להצדיק זאת. לפחות אני יודע שזה שם אם אני צריך את זה.

מבושה לכעס

זמן לא רב לאחר שאובחנתי, ראיתי את התוכנית הבריטית "גופים מביכים". בתוכנית אנשים עם מחלות שנחשבות "מביכות" יוצאים לטלוויזיה בתקווה לקבל טיפול.

באחד הפרקים הופיע אדם עם HS בשלב מאוחר. היו לו צלקות קשות שגרמו לו לא להיות מסוגל ללכת.

כל מי שראה את הצלקות והמורסות שלו הגיב בגועל. לא הייתי מודע בדיוק עד כמה חמור היה של HS וזה גרם לי לחשוש בפעם הראשונה. עדיין היה לי רק מקרה קל, ואפילו לא שקלתי שזה משהו שאני צריך להתבייש בו או להביך אותו - עד עכשיו.

המשכתי לאוניברסיטה והתחלתי לצאת, למרות הדאגות שלי. אבל זה לא הלך טוב.

יצאתי עם בחור בפעם הראשונה, חבר של חבר. היינו בכמה תאריכים קודמים, והלילה ההוא היינו בבר לפני שנסענו לדירה שלי. הייתי עצבני אבל נרגש. הוא היה פיקח ומצחיק, ואני זוכר כמה מצא חן בעיניי איך שהוא צחק.

הכל השתנה בחדר השינה שלי.

כשהוא הסיר את חזיי, הוא הגיב בגועל נפש בסימנים שמתחת לשדי. אמרתי לו שיש לי צלקות, אבל כנראה שכמה ברכות אדומות היו יותר מדי בשבילו.

הוא אמר לי שהוא כבר לא מתעניין ועזב. ישבתי בחדר שלי ובכיתי, התביישתי בגופי.

עברתי בדיקה אצל רופא העור שלי כמה שבועות אחר כך. מכיוון ש- HS נדיר היא ביקשה רשות להכניס סטודנט לרפואה שצללה אותה.

נחשו מי זה היה.

כן, הבחור שדחה אותי.

הרגע הזה היה נקודת מפנה עבורי באופן שחשבתי על מצבי. בזמן שתוכנית הטלוויזיה הציבה אותי והביאה אותי בושה, עכשיו כעסתי.

כפי שרופא העור שלי הסביר לו את חומרת המצב והעובדה שאין תרופה, שכבתי שם עירום ומתלהם. הם הביטו ודיברו על גופי והצביעו על התכונות המזהות של HS.

אבל לא כעסתי על הגוף שלי. כעסתי על חוסר האמפתיה של הבחור הזה.

אחר כך הוא שלח לי SMS להתנצל. לא עניתי.

הלחץ להיות מושלם

למרות שייתכן שזו הייתה נקודת מפנה בתפיסתי את HS, עדיין יש לי בעיות בגוף. הסטודנטית לרפואה הייתה הניסיון הראשון שלי לחקור סקס, והפחד מדחייה החזיר אותי לדרך ארוכה. לא ניסיתי שוב שנים.

היו צעדים קטנים בדרך שקירבו אותי. ככל שגדלתי לקבל את מצבי, גם לי נוח יותר עם גופי.

הקבלה הגיעה בעיקר דרך חינוך. זרקתי את עצמי למחקר סביב HS, קראתי דיווחים רפואיים ועסקתי עם אחרים בפורומים ציבוריים. ככל שלמדתי יותר על HS, כך הבנתי יותר טוב שזה לא משהו שאני יכול לשלוט בו, או משהו להתבייש בו.

כשאני הזדקנתי, כך גם השותפים הפוטנציאליים שלי. יש הבדל גדול בבגרות רק בארבע השנים שבין 18 ל 22. הידיעה שעזרה להרגיע אותי לפני שניסיתי לצאת שוב.

גם לא ניסיתי שוב סקס מזדמן הרבה מאוד זמן. חיכיתי עד שאהיה במערכת יחסים בטוחה עם מישהו, מישהו שהכרתי שהוא בוגר, רמה ראש וכבר ידעתי על ה- HS שלי.

למרבה המזל, מלבד אותה חוויה רעה אחת, בני זוגי תמכו. אנשים יכולים להיות רדודים להפליא, אבל מניסיוני, רוב האנשים די מקבלים.

רבים מאיתנו חשים לחץ לגופים מושלמים, במיוחד כשמדובר בחלקים שלנו המכוסים בדרך כלל על ידי חזיות ותחתונים. לכולנו יש חרדות הקשורות לגוף שמתקשרים ל 10 בכל מה שקשור למין ולדייטים. לעתים קרובות מדובר במשהו שאנחנו לא יכולים לשלוט עליו.

המציאות היא שהקבלה היא הדרך היחידה להתקדם. אם מישהו דוחה אותך בגלל משהו שאתה לא יכול לשלוט בו, הם הבעיה. לא אתה.

זו עדיין עבודה בעיניי, אבל לאט לאט אני מקבל את גופי ואת מצב העור שלי. המבוכה והבושה של שנותיי הצעירות נעלמו ככל שהתבגרתי. יש מעט מאוד מה שאני יכול לעשות כדי לעזור ל- HS שלי, אבל אני מפנה זמן לדאוג לעצמי באמת כשהוא יתלקח.

כשאני כותב את זה, אני באמצע התלקחות. אני בר מזל מספיק כדי להיות מסוגל לעבוד מהבית, כלומר אני יכול להימנע מלהזיז כמה שיותר. אני משתמש בשטיפות חיטוי למניעת זיהום, דבר שיכול לקרות בקלות רבה. הוספת כמות קטנה של אקונומיקה לאמבטיה והשריה יכולה לעזור רבות (הקפד לשוחח עם רופא לפני שאתה מנסה זאת).

נהגתי להתעלם מהתלקחות ולעבוד בכאב. לקח לי הרבה זמן להתחיל לתעדף את עצמי ואת גופי, אבל אני סוף סוף מקבל את זה שאני צריך לטפל בעצמי. אני נאבק לשים את עצמי במקום הראשון, אבל כשמדובר ב- HS, למדתי שעלי לעשות זאת.

אם אתה מודאג לגבי HS, אני קורא לך לפנות לרופא עור בהקדם האפשרי. איבדתי את הספירה של כמה רופאים ואחיות הייתי צריך להסביר את מצבי, מכיוון שהמודעות רק החלה להתגבר.

ואם מישהו שאתה יוצא איתו גורם לך להרגיש נבוך או להתבייש במשהו שאתה לא יכול לשלוט בו, קח את עצתי וזרוק אותם.

בתני פולטון היא סופרת ועורכת פרילנסר הממוקמת במנצ'סטר, בריטניה.