סוגיות רקמות: האם אני מושבת?

תוֹכֶן

• אין שום מבחן או הסמכה או הנחיה שקובעים מה אתה יכול ולא יכול לומר על נכות.

ברוך הבא ל- Tissue Issues, טור עצות מאת הקומיקאי אש פישר על הפרעת רקמות חיבור, תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS), ומצוקות אחרות במחלות כרוניות. לאש יש EDS והוא מאוד שתלטני; קיום טור עצה זה חלום שמתגשם.יש לך שאלה לאש? הושט דרך טוויטר או אינסטגרם @AshFisherHaha.

סוגיות רקמות יקרות,

אני אישה בת 30 שאובחנה כחולה בטרשת נפוצה לפני שנתיים. הייתי ילד ומתבגר אתלטי, בעל יכולת גוף. הסימפטומים שלי התחילו רק לפני כמה שנים, אך מהר מאוד הפכו למאמצים. השתמשתי בכסא גלגלים ובדרך כלל הייתי קשורה למיטה משנת 2016 ועד תחילת 2018. כשהייתי הכי חולה, מצאתי נחמה בקהילות נכות מקוונות והייתי פעילה בסנגור נכות.

עכשיו סוף סוף מצאתי טיפול יעיל ונמצא בהפוגה. אני כבר לא משתמש בכיסא הגלגלים שלי ועובד במשרה מלאה. יש לי את הימים הרעים, אבל בסך הכל, אני מנהל שוב חיים נורמליים יחסית. עכשיו אני מרגיש מבוכה לגבי הקוליות שלי לגבי דברים עם מוגבלות. האם אוכל אפילו לקרוא לעצמי נכים כאשר היכולות שלי אינן מוגבלות יותר? האם זה לא מכבד אנשים עם מוגבלות "אמיתית"?

- נכים או מוגבלים לשעבר או משהו

אני מעריך כמה מתחשבים בנוגע לנכות וזהותך. עם זאת, אני חושב שאתה מעריך את זה קצת.

יש לך מחלה קשה שלעתים אינה מושבתת. זה נשמע לי נכות!

אני מבין את הסכסוך שלך, בהתחשב בכך שההשקפה החברתית שלנו לגבי מוגבלות היא בינארית לחלוטין: אתה מושבת או לא (ואתה "נכה" רק אם אתה משתמש בכסא גלגלים). אני ואני יודעים שזה יותר מסובך.

אתה ממש לא צריך אֵיִ פַּעַם מרגישים נבוך בגלל שדיברנו עליו והתומכים בנכות! מקובל ונורמלי שחיי היומיום סובבים סביב מחלתך לאחר אבחנה, או משהו המשנה את החיים כמי שמכופף למיטה ונזקק לכיסא גלגלים.

יש כל כך הרבה מה ללמוד. כל כך הרבה לפחד ממנו. כל כך הרבה לקוות. כל כך הרבה להתאבל. זה הרבה לעבד.

אבל תעבדי את זה שעשית! אני כל כך שמחה שמצאת נחמה ותמיכה ברשת. אנו כל כך ברי מזל לחיות בתקופה בה אפילו הסובלים ממחלות נדירות יכולות להתחבר למוחות דומים - או כמו גופים - ברחבי העולם.

כמובן, אני גם חושב שזה בריא ומובן לחזור מהקהילות האלה. האבחנה שלך הייתה לפני שנתיים ואתה עכשיו בהפוגה.

נכון לעכשיו, אני בטוח שאתה מומחה לטרשת נפוצה. מותר לך לחזור מהעולם המקוון וליהנות לחיות את חייך. האינטרנט תמיד נמצא כמשאב כשאתה זקוק לו.

בנימה אישית, אני גם מוביל, כדבריך: "שוב חיים נורמליים יחסית." לפני שנתיים השתמשתי במקל וביליתי את מרבית הימים במיטה עם כאבים מתישים מתסמונת אהלרס-דנלוס. חיי השתנו בצורה קיצונית וכואבת.

אני היה נכה אז, אבל שנתיים של פיזיותרפיה, שינה בריאה, פעילות גופנית וכו ', ואני מסוגל לעבוד במשרה מלאה ולצאת שוב לטיולים רגליים. אז כשזה עולה עכשיו, אני מעדיף לומר: "יש לי נכות (או מחלה כרונית)" ולא "אני נכה."

אז איך כדאי לכם לקרוא לעצמכם?

אין שום מבחן או הסמכה או הנחיה שקובעים מה אתה יכול ולא יכול לומר על נכות.

אתה מכה אותי כבן אדם טוב לב ומתחשב, ואני יכול לומר שאתה מתפלפל בשאלה זו. אני נותן לך אישור לשחרר את זה.

דבר על הבריאות שלך ועל היכולות שלך באמצעות כל המילים שמרגישות בנוח לך. זה בסדר אם המילים ישתנו מיום ליום. זה בסדר אם "נכה" מרגיש יותר נכון מאשר "יש לו מחלה כרונית."

זה בסדר אם לפעמים אתה לא רוצה לדבר על זה בכלל. הכל בסדר. אני מבטיח. אתה מצוין.

יש לך את זה. באמת.

מִתנוֹדֵד,

אֵפֶר

אש פישר הוא סופר וקומיקאי שחי עם תסמונת אהלרס-דנלוס היפר-ניידת. כשאין לה יום צבי מתנודד, היא מטיילת עם הקורגי שלה, וינסנט. היא גרה באוקלנד. למידע נוסף עליה עליה אתר אינטרנט.