טיפולים לאתרוגריפוזיס מולדת מרובה
תוֹכֶן
- 1. שימוש בסדים
- 2. ניתוח לדלקת מפרקים מרובה מולדת מולדת
- 3. פיזיותרפיה לאתרוגריפוזיס מולדת מרובה
- תוחלת חיים
הטיפול בארתרוגריפוזיס מולדת מרובה כולל ניתוחים אורטופדיים ופגישות פיזיותרפיה ושימוש בסדלי שינה, אך בנוסף, על הורי הילד או המטפלים לתפעל בזהירות את המפרקים הנוקשים כדי לשפר את תנועותיהם.
Arthrogryposis מולדת מרובה היא מחלה המאופיינת על ידי מיזוג של מפרק אחד או יותר, שאינו מאפשר לתינוק לכופף את מרפקיו, אצבעותיו או ברכיו, למשל. סימן אופייני וחשוב הוא אובדן קו המתאר הרגיל של הגפיים, בעלות מראה צינורי. העור בדרך כלל מבריק וחוסר הקיפולים הוא תכוף. הפרעה זו מלווה לעיתים בתזוזות של הירכיים, הברכיים או המרפקים. למד את הסיבות והאבחון של מחלה זו כאן.
לפיכך, לטיפול מומלץ:
1. שימוש בסדים
רופא הילדים יכול להמליץ על שימוש בסדים לשינה, מה שיכול למנוע את הגדלת ההתכווצויות, לשפר את מיקום המפרקים הנגועים, מה שיכול להקל על התנועה וההתגייסות בפיזיותרפיה למחרת.
2. ניתוח לדלקת מפרקים מרובה מולדת מולדת
ניתן לציין ניתוחים אורתופדיים כדי לתקן מקרים של כף רגל מולדת, כיפוף חמור בברך, פריקת כתף, מפרק הירך או מצבים אחרים בהם ניתן יהיה לשפר את גמישות המפרקים, כמו כמוסות, רצועות ושרירים עם פיברוזיס. בנוסף, במקרה של עקמת, מומלץ להניח מכשיר לקיבוע עמוד השדרה אל העצה, כאשר זווית העקמת גדולה מ- 40 מעלות.
הילד עם ארתרופוזיס יכול לעבור יותר מניתוח אחד במהלך חייו, ומומלץ תמיד לעשות מפגשי פיזיותרפיה לפני ואחרי הניתוח, עם מינימום 30 פגישות לפני ואחרי הניתוח.
3. פיזיותרפיה לאתרוגריפוזיס מולדת מרובה
יש לבצע פיזיותרפיה במיוחד לפני הניתוח ובסמוך אליו, אך הוא מסומן גם בתקופות חיים אחרות, וניתן לבצע אותו מלידה ועד מתי שהאדם רוצה.
רצוי לבצע פיזיותרפיה פעמיים בשבוע, עם מפגשים של כשעה, אך בנוסף, יש צורך שההורים או המטפלים יעשו את התרגילים הפסיביים והגירויים בבית, אשר הונחו על ידי הפיזיותרפיסט במהלך הייעוץ. יש להעריך אישית כל תינוק או ילד, מכיוון שאין פרוטוקול שמתאים לכל המקרים של ארתרוגריפוזיס, אך ישנם טיפולים שתמיד מצוינים, כגון:
- ניוד פסיבי של המפרקים הנגועים;
- מתיחת שרירים של הרקמות המושפעות;
- תרגילים לחיזוק פסיבי ושרירים;
- טכניקות למניעת חוזים חדשים העשויים לכלול שימוש באורתוסים, סדים או תחבושות של מפרקים מסוימים;
- שימוש בלייזר לאחר התגייסות לריפוי רקמות במיקום הנכון מהר יותר;
- שימוש במכשירים ובגירוי חשמלי לחיזוק שרירים מוחלשים;
- ניקוז לימפטי להפחתת נפיחות של הידיים והרגליים המושפעות;
- תרגילי כוח, עם כיווץ איזומטרי ותרגילי נשימה להגברת יכולת הריאות;
- הידרוקינזותרפיה, עם תרגילים במים, היא גם אפשרות טובה מכיוון שהיא מסייעת להפחתת כאב ולהקל על התנועה.
כדי לבצע את הצעדים הללו על הפיזיותרפיסט להיות יצירתי מאוד ולהמציא משחקים רבים שיכולים להגשים את המטרות הללו, על מנת לספק עצמאות רבה יותר לטיפול אישי, כגון לימוד כיצד לצחצח שיניים ולסרק שיער, ולשפר את הקשר של הילד עם ילדים אחרים, שיפור ההערכה העצמית שלהם ואיכות חייהם.
פיזיותרפיה יכולה להפחית את הצורך בניתוחים אורתופדיים הנקראים ארתרודזיס, המורכבים מחיבור קבוע של המפרק, ומניעת תנועתו לכל החיים.
תוחלת חיים
למרות מגבלות התנועה שיש לילד, לרובם חיים נורמליים לכאורה. 75% מהילדים שנפגעו מסוגלים ללכת, אפילו עם קביים או כיסא גלגלים, והם סובלים מאותן מחלות כמו רוב האוכלוסייה. עם זאת, מכיוון שיש להם מגבלות תנועה, עליהם לנהל תזונה דלה בקלוריות, סוכרים ושומן כדי להימנע מעודף משקל, מה שעלול להקשות עוד יותר על הניידות שלהם.
ל- Arthrogryposis אין תרופה, אך היא גם אינה מתקדמת, ולכן המפרקים הנגועים שהילד מציג בלידה הם בדיוק אותם מפרקים שיזדקקו לטיפול לכל החיים. עם זאת, מפרקים בריאים יכולים לסבול גם בגלל פיצוי טבעי אותו מבצע הילד בעת שמירת המפרק הפגום, ומסיבה זו, יתכנו מקרים של כאב ודלקת בגידים במפרקים שאינם מושפעים מ- arthrogriposis, למשל.