לחיות עם מחלה כרונית - להגיע לאחרים

מחלה כרונית היא מצב בריאותי ארוך טווח שאולי אין לו תרופה. דוגמאות למחלות כרוניות הן:

• מחלת אלצהיימר ודמנציה
• דַלֶקֶת פּרָקִים
• אַסְתְמָה
• סרטן
• COPD
• מחלת קרוהן
• סיסטיק פיברוזיס
• סוכרת
• אֶפִּילֶפּסִיָה
• מחלת לב
• איידס
• הפרעות במצב הרוח (דו קוטבי, ציקלוטימי ודיכאון)
• טרשת נפוצה
• מחלת פרקינסון

חיים עם מחלה כרונית יכולים לגרום לך להרגיש מאוד לבד. למד כיצד לשמור על קשר עם אנשים שיעזור לך להתמודד עם מחלתך.

שיתוף ולימוד מאנשים שיש להם את אותם הרגשות כמוך יכולים לעזור לך להתמודד עם המחלה שלך.

• מצא קבוצת תמיכה באזור מגוריך לאנשים הסובלים מאותה מחלה כרונית כמוך. ארגונים ובתי חולים רבים מנהלים קבוצות תמיכה. שאל את הרופא שלך כיצד למצוא אחד כזה. לדוגמא, אם יש לך מחלת לב, איגוד הלב האמריקני עשוי להציע או לדעת על קבוצת תמיכה באזורך.
• מצא קבוצה מקוונת. ישנם בלוגים מקוונים וקבוצות דיון העוסקות בנושאים רבים, וייתכן שתמצא תמיכה בדרך זו.

יתכן שתתקשה לומר לאחרים שיש לך מחלה כרונית. אתה עלול לדאוג שהם לא ירצו לדעת על כך או שישפוט אותך. אתה עלול להרגיש נבוך מהמחלה שלך. אלה רגשות נורמליים. לחשוב לספר לאנשים יכול להיות קשה יותר מלספר להם בפועל.

אנשים יגיבו בדרכים שונות. הם עשויים להיות:

• מוּפתָע.
• עַצבָּנִי. אנשים מסוימים אולי לא יודעים מה לומר, או שהם עשויים לדאוג שהם יגידו את הדבר הלא נכון. שיידעו שאין דרך נכונה להגיב ואין דבר מושלם לומר.
• מוֹעִיל. הם מכירים מישהו אחר עם אותה מחלה ולכן הם מכירים את מה שקורה איתך.

אתה עלול להיראות ולהרגיש בסדר לרוב. אבל בשלב מסוים, אתה עלול להרגיש ברע או שיש לך פחות אנרגיה. יתכן שלא תוכלו לעבוד קשה כל כך, או שתצטרכו לקחת הפסקות לצורך טיפול עצמי. כשזה קורה, אתה רוצה שאנשים יידעו על המחלה שלך כדי שהם יבינו מה קורה.

ספר לאנשים על מחלתך כדי לשמור על בטיחותך. אם יש לך מצב חירום רפואי, אתה רוצה שאנשים ייכנסו ויעזרו. לדוגמה:

• אם יש לך אפילפסיה, עמיתים לעבודה שלך צריכים לדעת מה לעשות אם יש לך התקף.
• אם יש לך סוכרת, עליהם לדעת מה הסימפטומים של רמת סוכר נמוכה בדם ומה עליהם לעשות.

יתכנו אנשים בחיים שלך שרוצים לעזור לך לטפל בעצמך. תן לאהוביך וחבריך לדעת כיצד הם יכולים לעזור לך. לפעמים כל מה שאתה צריך זה מישהו לדבר איתו.

לא תמיד אתה רוצה עזרה של אנשים. אולי לא תרצה את עצתם. ספר להם כמה שתרגיש בנוח. בקש מהם לכבד את פרטיותך אם אינך רוצה לדבר על כך.

אם אתה משתתף בקבוצת תמיכה, ייתכן שתרצה לקחת את בני המשפחה, חברים או אחרים. זה יכול לעזור להם ללמוד עוד על המחלה שלך וכיצד לתמוך בך.

אם אתה מעורב בקבוצת דיון מקוונת, כדאי לך להראות למשפחה או לחברים כמה מהפרסומים שיעזרו להם ללמוד עוד.

אם אתה גר לבד ואינך יודע היכן למצוא תמיכה:

• בקש מהספק שלך רעיונות למקומות בהם תוכל למצוא תמיכה.
• בדוק אם יש סוכנות בה אתה יכול להתנדב. סוכנויות בריאות רבות מסתמכות על מתנדבים. לדוגמה, אם יש לך סרטן, ייתכן שתוכל להתנדב באגודה האמריקאית לסרטן.
• גלה אם ישנם שיחות או שיעורים על מחלתך באזורך. בתי חולים ומרפאות מסוימים עשויים להציע כאלה. זו יכולה להיות דרך טובה לפגוש אחרים עם אותה מחלה.

יתכן שתזדקק לעזרה במשימות הטיפול העצמי שלך, בהגעה לפגישות, לקניות או למטלות הבית. ערכו רשימה של אנשים שתוכלו לבקש עזרה. למד להיות נוח לקבל עזרה כאשר היא מוצעת. אנשים רבים שמחים לעזור ושמחים להתבקש.

אם אינך מכיר מישהו שיכול לעזור לך, שאל את הספק או העובד הסוציאלי שלך על שירותים שונים העשויים להיות זמינים באזורך. יתכן שתוכל לקבל ארוחות המועברות לביתך, עזרה של עוזר בריאות ביתי או שירותים אחרים.

אחמד SM, הרשבגר PJ, למקאו JP. השפעות פסיכו-סוציאליות על הבריאות. בתוך: Rakel RE, Rakel DP, עורכים. ספר לימוד לרפואת משפחה. מהדורה ט ' פילדלפיה, הרשות הפלסטינית: אלסבייה; 2016: פרק 3.

אתר איגוד הפסיכולוגים האמריקאי. התמודדות עם אבחנה של מחלה כרונית. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. עודכן באוגוסט 2013. גישה ל- 10 באוגוסט 2020.

Ralston JD, Wagner EH. ניהול מקיף של מחלות כרוניות. בתוך: גולדמן ל ', שפר AI, עורכים. רפואה גולדמן-ססיל. מהדורה 26 פילדלפיה, הרשות הפלסטינית: אלסבייה; 2020: פרק 11.

• התמודדות עם מחלות כרוניות