כאשר הטיפול בסרטן של ילדכם מפסיק לעבוד

לפעמים אפילו הטיפולים הטובים ביותר אינם מספיקים להפסקת סרטן. ייתכן שסרטן ילדכם הפך עמיד לתרופות נגד סרטן. יתכן שזה חזר או המשיך לצמוח למרות הטיפול. זו יכולה להיות תקופה קשה עבורכם ומשפחתכם כאשר אתם מקבלים החלטות לגבי הטיפול המתמשך ומה הבא.

לא תמיד ברור מתי להפסיק את הטיפול המכוון לסרטן.אם הטיפול הראשון לא פעל, רופאים מנסים לעתים קרובות כמה גישות שונות. בדרך כלל, הסיכוי להצלחה יורד בכל קו טיפול חדש. ספקי שירותי הבריאות של המשפחה והילד שלך יצטרכו להחליט אם טיפול נוסף המכוון לסרטן שווה את תופעות הלוואי שהוא גורם לילד שלך, כולל כאב ואי נוחות. הטיפול בתופעות לוואי ובכאבים הקשורים לסרטן וסיבוכיו לעולם אינו מסתיים.

אם הטיפול כבר לא עובד או שהחלטת להפסיק את הטיפול, מוקד הטיפול ישתנה מטיפול בסרטן לוודא שילדך נוח.

גם אם אין תקווה שהסרטן ייעלם, ישנם טיפולים שיכולים למנוע מגידולים לגדול ולהפחית את הכאב. צוות הבריאות של ילדכם עשוי לדבר איתכם על טיפולים למניעת כאבים מיותרים.

אם לא עשית זאת כבר, תצטרך לקבל החלטות לגבי סוף חיי ילדך. קשה מאוד לחשוב אפילו, אך טיפול בנושאים אלה יכול לעזור לך להתמקד בהפקת המיטב משאר חיי ילדך. הדברים שיש לקחת בחשבון כוללים:

• באילו סוגי טיפול להשתמש כדי לעזור לילדך להישאר בנוח.
• האם יש או לא להחיות סדר או לא.
• איפה שאתה רוצה שילדך יבלה את ימיו האחרונים. יש משפחות שנוח יותר בבית חולים שבו רופא נמצא ממש מעבר לפינה. משפחות אחרות מרגישות טוב יותר בנוחות הבית. כל משפחה צריכה לקבל את ההחלטה המתאימה לה.
• כמה לערב את ילדכם בהחלטות.

זה יכול להיות הדבר הכי קשה שעליך לעשות, אך שינוי המיקוד שלך מטיפול בסרטן להגנה על ילדך מפני טיפולים שלא יעזרו יכול להיות הדבר הטוב ביותר עבור ילדך. אולי תוכל להבין טוב יותר מה עובר על ילדך, ומה ילדך זקוק לך, אם אתה מציאותי לגבי המתרחש.

אינך צריך להבין זאת לבד. בבתי חולים וארגונים רבים יש שירותים שיעזרו לילדים ולהורים להתמודד עם בעיות בסוף החיים.

ילדים יודעים לעתים קרובות יותר ממה שחושבים הוריהם. הם צופים בהתנהגות של מבוגרים ומקשיבים למה שהם אומרים. אם תימנע מנושאים קשים, אתה יכול להעביר לילדך את המסר שהנושאים אינם מוגבלים. ילדכם אולי רוצה לדבר, אך לא רוצה להרגיז אתכם.

מצד שני, חשוב לא לדחוף את ילדכם לדבר אם הוא לא מוכן.

ההתנהגות של ילדכם יכולה לתת לכם כמה רמזים. אם ילדכם שואל שאלות בנוגע למוות, זה יכול להיות סימן שהם רוצים לדבר. אם ילדכם משנה נושא או רוצה לשחק, יתכן שילדכם הספיק לעת עתה.

• אם ילדך צעיר, שקול להשתמש בצעצועים או באומנות כדי לדבר על מוות. אתה יכול לדבר על מה שקורה אם בובה חולה, או לדבר על ספר על בעל חיים שמת.
• שאלו שאלות פתוחות שמעניקות לילדכם אפשרות לדבר. "מה לדעתך קרה לסבתא כשהיא מתה?"
• השתמש בשפה ישירה שילדך יבין. ביטויים כמו "נפטר" או "לך לישון" עשויים פשוט לבלבל את ילדך.
• תן לילד שלך לדעת שהם לא יהיו לבד כשהם ימותו.
• אמור לילדך שהכאב יחלוף כשהם מתים.

רמת האנרגיה של ילדכם תשחק תפקיד מפתח כיצד לבלות את השבועות או החודשים הבאים. במידת האפשר, שמור על ילדך בפעילות רגילה.

• היצמדו לשגרה כמו ארוחות משפחתיות, מטלות וסיפורים לפני השינה.
• תן לילד שלך להיות ילד. זה עשוי להיות צפייה בטלוויזיה, משחקים או שליחת טקסטים.
• עודד את ילדך להישאר בבית הספר במידת האפשר.
• תמכו בזמן של ילדכם עם חברים. בין אם באופן אישי, בטלפון או באינטרנט, ילדכם אולי ירצה להישאר מחובר לאחרים.
• עזרו לילדכם להגדיר יעדים. ילדכם אולי ירצה לצאת לטיול או ללמוד משהו חדש. המטרות של ילדכם יהיו תלויות באינטרסים שלהם.

עד כמה שזה עצוב, ישנן דרכים בהן תוכלו לעזור לילדכם להתכונן למות. תן לילד שלך לדעת אילו שינויים פיזיים עשויים לקרות. הרופא של ילדך עשוי לעזור לך בכך. עדיף אמנם לא לכלול פרטים מפחידים, אך הידיעה למה לצפות יכולה לעזור לילדכם להרגיש פחות חרד.

• צור זיכרונות משפחתיים. אתה יכול לעבור על תמונות וליצור אתר או ספר תמונות יחד.
• עזור לילדך להיפרד מאנשים מיוחדים באופן אישי או באמצעות מכתבים.
• תן לילדך לדעת איזו השפעה מתמשכת הם ישאירו מאחור. בין אם זה היה בן טוב ואח או עזרה לאנשים אחרים, ספרו לילדכם כיצד הם הפכו את העולם למקום טוב יותר.
• הבטיח שתהיה בסדר כשילדך ימות וידאג לאנשים ולבעלי החיים שילדך אוהב.

טיפול בסוף החיים - ילדים; טיפול פליאטיבי - ילדים; תכנון טיפול מקדים - ילדים

אתר האגודה האמריקאית לאונקולוגיה קלינית (ASCO). טיפול בילד חולה סופני. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. עודכן באפריל 2018. גישה ל- 8 באוקטובר 2020.

מאק JW, אוון אי, דאנקן ג'יי, וולף ג'יי טיפול פליאטיבי באונקולוגיית ילדים. בתוך: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, עורכים. המטולוגיה והאונקולוגיה של ינקות וילדות של נתן ואוסקי. מהדורה 8 פילדלפיה, הרשות הפלסטינית: אלסבייה סונדרס; 2015: פרק 70.

אתר המכון הלאומי לסרטן. ילדים חולי סרטן: מדריך להורים. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. עודכן בספטמבר 2015. גישה ל- 8 באוקטובר 2020.

אתר המכון הלאומי לסרטן. טיפול תומך בילדים (PDQ) - גרסת המטופל. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. עודכן ב -13 בנובמבר 2015. גישה ל- 8 באוקטובר 2020.

• סרטן אצל ילדים
• נושאי סוף החיים