5 דברים שאני מאחל שאנשים יבינו בטרשת נפוצה

תוֹכֶן

• הניסיון של כולם לטרשת נפוצה שונה
• אנשים עם טרשת נפוצה עשויים להיראות "בסדר"
• כולם מתעייפים, אך עייפות טרשת נפוצה שונה
• לא כולם מגיבים באותה צורה לחיות עם טרשת נפוצה
• אין תרופה סודית

בסוף יולי 2014 חיי הרגישו כאילו הם מתמוססים לאחר שאובחנתי כטרשת נפוצה חוזרת ונשנית.

מאז נאלצתי לא רק להתאים את הדרך בה אני עוברת את העולם, אלא מצאתי את עצמי מחנך לאחרים כיצד דומה למעשה מחלה אוטואימונית חשוכת מרפא זו.

זה היה הופך את החיים להרבה יותר קלים אם כמה דברים הקשורים לטרשת נפוצה הופכים לידוע נפוץ. לשם כך, הנה אני מאחל לכולם להבין על טרשת נפוצה.

הניסיון של כולם לטרשת נפוצה שונה

ישנם קריטריונים המגדירים טרשת נפוצה, אך טרשת נפוצה באה לידי ביטוי באופן ייחודי אצל כל פרט.

יש אנשים עם טרשת נפוצה המשתמשים בכסא גלגלים או במכשיר ניידות, כמו מקל. יש כאלה שיש להם בעיות ראייה, נאבקים להתמקד, או מאבדים את יכולתם לטעום.

התסמינים שחוו הם תוצאה של הנזק שנגרם למחלה על העצבים במוח ובחוט השדרה. מיקום הפגיעה ברירית ההגנה של אותם עצבים - מה שמפריע ומעוות מסרים בין המוח / עמוד השדרה לגוף - קובע אילו תסמינים עשויים להיות למישהו.

אם, למשל, נפגעת המחלה באזור המוח המערב ראייה, יכולת הראייה של מישהו עלולה להיות מושפעת.

אנשים עם טרשת נפוצה עשויים להיראות "בסדר"

אם למישהו יש טרשת נפוצה, ייתכן שלא תוכל לומר שיש להם בעיות בריאות רק על ידי התבוננות בהם.

אנשים עם צורות קלות יותר של המחלה עשויים להופיע אסימפטומטיים. אבל יתכן והכל לא כמו שזה נראה.

חלק מתסמיני הטרשת הנפוצה שלי נראים לעיני המתבוננים כשאני מנסה לעלות במדרגות ונאלץ להשתמש במעקות כדי להניף את עצמי למעלה וקדימה ככל שרגלי הופכות ליותר ויותר לא משתפות פעולה.

זה ברור גם כאשר, במזג אוויר חם ולח, אני משתחרר, חלש, סחרחר ונאלץ לשבת או לשכב.

עם זאת, בתקופות בהן אני עוסק בסוגיות קוגניטיביות, עייפות או ראייה מטושטשת, לא תדע שיש לי טרשת נפוצה כי מכל המראה החיצוני הייתי נראה "בריא".

הערות כמו "אבל אינך נראית חולה" הן בעלות משמעות אך אינן לוקחות בחשבון שמה שאני עלול לחוות בלתי נראה לעוקבים.

במקום זאת, נסה לשאול "איך הסימפטומים שלך לטרשת נפוצה?" ולהשאיר את זה פתוח.

כולם מתעייפים, אך עייפות טרשת נפוצה שונה

לפני שעברתי טרשת נפוצה חוויתי עייפות. כאמא לשלושה, כולל סט של תאומים וילד שלישי שלא ישן כל הלילה עד שהיה בן 3, אני מכיר מקרוב את התשישות.

באותה תקופה (שלושתם נמצאים כעת במכללה) יכולתי לצרוך משקאות המכילים קפאין אחרי משקה קפאני ופשוט להמשיך. הייתי סורר אבל עדיין פונקציונלי.

עייפות זו אינה זהה לעייפות טרשת נפוצה.

התיאור הטוב ביותר שאני יכול להציע לעייפות טרשת נפוצה הוא לדמיין קיר נופל לפניך - כזה שאתה לא יכול לעבור, להסתובב או לטפס. אתה לכוד. זה מכריח אותך לעצור ממש במקום שאתה נמצא ולחכות.

כאשר העייפות של טרשת נפוצה חריפה, איברי גופני מרגישים מובילים, אני לא יכול להתמקד, ואני צריך לזחול למיטה כדי לחכות עד שגופי יתאושש - לא משנה כמה זמן זה ייקח, בין אם זה שעות או ימים.

לא כולם מגיבים באותה צורה לחיות עם טרשת נפוצה

יש כאלה עם מספר רב של מחלות הרואים במחלה ברכה בתחפושת, דבר שאילץ אותם להאט ולהעריך עמוק את החיים. קבוצה זו של אנשים עשויה לכלול אנשים עם טרשת נפוצה, שחלקם נושאים בנטל מחלה זו עם תלונה שלא לצורך.

אבל לא כולם עם טרשת נפוצה מרגישים כך. לא כולם מוכשרים לדבר על מגורים בטרשת נפוצה.

אני, למשל, עדיין מייחל לדרכי ריבוי המשימות שלי, טרום טרשת נפוצה, והסכמתי רק במלוא המרץ לחיות בגבולות הלא רצוניים של המחלה שלי.

אני לא שמח על זה ולא רואה בזה ברכה.

כשאתם מתקשרים עם אנשים הסובלים מטרשת נפוצה, אנא הרשו להם מקום להיות אותנטיים בתגובותיהם האישיות למצבם הבלתי צפוי.

הרשו להם ימים רעים כמו גם טובים בלי לומר משהו כמו "ובכן, לפחות הטרשת הנפוצה שלך איננה ככה, או "חשיבה חיובית תעזור לך."

יתכן שלא תמיד מתחשק לנו להיות חיוביים.

אין תרופה סודית

אני יודע שאתה מתכוון היטב. באמת אני כן. אבל בבקשה אל תגיד לי שמעדת את התרופה לטרשת נפוצה במקום מקוון או בפייסבוק.

אני רואה נוירולוג שמנהל את מרפאת טרשת נפוצה בבית חולים מרכזי בארה"ב ולא חושב שהוא מסתיר ממני את התרופה רק כדי שהוא יוכל להמשיך לחייב את חברת הביטוח שלי בבדיקות מיותרות ותרופות מרשם.

בטח, שתפו מאמר על טרשת נפוצה שראיתם אם תרצו, אך רק העבירו קטעים מאתרים וארגונים לגיטימיים שאינם טוענים כי דברים כמו אכילת דיאטת קייל יבריאו נגעים מוחיים של טרשת נפוצה.

בבקשה אל תגיד לי אם רק הייתי עושה זאת זֶה אוֹ זֶה, הטרשת נפוצה תעלם קסומה. חשיבה קסומה לא תרפא את מוחי הפגוע.

נשמח להעריך אם אתה מחפש אותנו, אך בבקשה היה מהרהר במה שאתה משתף ומציע.

סופרת אזור בוסטון, מרדית אובריין, היא המחברת של לא נוח לא נוחות, ספר זיכרונות על ההשפעה המשנה את החיים של אבחנת טרשת נפוצה.