אני ממוקדת לקבל את האוטיזם של הבת שלי - לא מרפא

תוֹכֶן

• נלחמת על קבלת בתי

בריאות ובריאות נוגעים בכל אחד מאיתנו בצורה שונה. זה סיפורו של אדם אחד.

בהיתי בעיני בתי הבכורה, נדרתי לה נדר. לא משנה מה קרה, אהיה התומכת הגדולה ביותר שלה.

יותר מאישיותה התגלה ככל שגדלה. היו לה מוזרויות שהערצתי. היא זממה ללא הפסקה, אבודה בעולמה שלה. הייתה לה קסם יוצא דופן מהתקרות והקירות. שניהם גרמו לה לצחקק.

כפעוטה, האובססיה שלה לחלקי גוף אקראיים העמידה אותנו במצוקות מביכות. אנו עדיין צוחקים על הפעם שהיא נתנה לשוטרת פופ ספונטני על הישבן בזמן שחיכינו לחצות את הרחוב.

היו לה גם מוזרויות שלא יכולתי לסבול.

בשלב מסוים האקפוביה שלה הפכה כמעט בלתי ניתנת לניהול. כל בוקר הפך לקרב להלביש אותה ומוכנה ליום. היא מעולם לא הסתגלה לשגרה יומית, או אכלה באופן קבוע. נאלצנו לתת לה שייקים תזונתיים ולעקוב אחר המשקל שלה.

העיסוק שלה במוזיקה ואורות הפך להסחות זמן רב. היא נבהלה בקלות ונאלצנו לפנות בבת אחת חנויות, מסעדות ואירועים בלי להתריע. לפעמים לא היינו בטוחים מה גרם לה.

במהלך טיפול גופני שגרתי, רופאת הילדים שלה הציעה שנבדוק אותה לאוטיזם. נעלבנו. אם לבת שלנו הייתה אוטיזם, בטח היינו יודעים.

אביה ואני דנו בתגובות הרופא על הנסיעה ברכב הביתה. האמנו שבתנו מוזרה מכיוון שהוריה מוזרים. אם הבחנו אז בסימנים קטנים, גירנו אותם עד שהיא פורחת מאוחרת.

מעולם לא הדגשנו את המפלסות המוקדמות שלה. הדאגה היחידה שלנו הייתה להשאיר אותה מאושרת.

היא לא קלטה שפה במהירות, אך גם אחיה הגדולים לא עשו זאת. בגיל 7 אחיה הגדול צמח ממכשול הדיבור שלו ואחיה הצעיר הפך לבסוף לקולני בגיל 3.

מעולם לא הדגשנו את המפלסות המוקדמות שלה. הדאגה היחידה שלנו הייתה להשאיר אותה מאושרת.

נלחמת על קבלת בתי

הייתי כל כך מדוכא מהגדולתי כתלות צבאית, רציתי לתת לילדים שלי את החופש לצמוח בלי להניח עליהם ציפיות בלתי הגיוניות.

אבל יום הולדתה ה -4 של בתי חלפה והיא עדיין הייתה מאחור בהתפתחות. היא נפלה מאחורי עמיתיה ואנחנו כבר לא יכולים להתעלם מזה.החלטנו להעריך אותה על רקע אוטיזם.

כסטודנטית במכללה עבדתי בתוכנית הילדים האוטיסטים בבתי ספר ציבוריים. זו הייתה עבודה קשה, אבל אהבתי אותה. למדתי מה המשמעות של טיפול בילדים שהחברה מעדיפה למחוק. הבת שלי לא התנהגה כמו אף אחד מהילדים שעבדתי איתם מקרוב. במהרה גיליתי מדוע.

בנות עם אוטיזם מאובחנות לרוב בשלב מאוחר יותר של החיים מכיוון שהסימפטומים שלהן מופיעים בצורה שונה. הם מיומנים במיסת תסמינים ובחיקוי רמזים חברתיים, מה שמקשה על האבחנה אצל בנות. בנים מאובחנים בשיעור גבוה יותר, ולעיתים קרובות עבדתי בכיתות בלי סטודנטיות.

הכל החל להיות הגיוני.

בכיתי כשניתנו לה אבחנה רשמית, לא מכיוון שהייתה לה אוטיזם, אלא בגלל שהצצתי במסע קדימה.

האחריות להגן על בתי מפני פגיעה בעצמה, תוך הגנה עליה מפני פגיעה על ידי אחרים היא מדהימה.

בכל יום אנו עובדים קשה כדי להיות קשובים לצרכיה ולשמור עליה. אנחנו לא משאירים אותה בטיפול באף אחד שאנחנו לא יכולים לסמוך עליו לעשות את אותו הדבר.

למרות שהיא מתיישבת באושר בגן הילדים ופרחה מילדה ביישנית ושקטה לבחורה שתלטנית, הרפתקנית, כולם עסוקים בתיקון שלה.

בעוד שרופא הילדים שלה מעודד אותנו לחקור כל תוכנית אפשרית המוכרת לגבר לילדים עם אוטיזם, אביה חוקר טיפולים אלטרנטיביים.

הבית שלנו מצויד בתוספי מזון שונים, מים אלקליין, וכל טיפול טבעי חדש שיגלה באינטרנט.

שלא כמוני, הוא לא נחשף לילדים עם אוטיזם לפני בתנו. למרות שיש לו את הכוונות הטובות ביותר, הלוואי שהוא ירגע וייהנה מילדותה.

האינסטינקט שלי הוא להילחם על קבלתה, לא לנסות "לרפא" אותה.

אני לא מוליד עוד ילדים ואני לא רוצה לעבור בדיקות גנטיות כדי לנסות להבין מדוע הבת שלי אוטיסטית. אנחנו לא יכולים לעשות שום דבר כדי לשנות עובדה זו - ולי היא עדיין התינוק המושלם שלי.

אוטיזם הוא תווית. זו לא מחלה. זו לא טרגדיה. זו לא טעות שעלינו לבזבז את שארית חיינו בניסיון לתקן. כרגע, אני מוכן רק להתחיל טיפול שעוזר בשיפור התקשורת שלה. ככל שתוכל להקדים ולדאוג לעצמה, כן ייטב.

בין אם אנו מממנים את הדאגות של סבא וסבתא שלא מבינים את העיכובים ההתפתחותיים שלה, או שמוודאים את צרכיה בבית הספר, אביה ואני ערניים לדאגתה.

פנינו למנהלת בית הספר לאחר שהגיעה הביתה מבית הספר בידיים קרות במיוחד. מחקירה עולה כי חום הכיתה נכשל באותו בוקר ועוזרי המורה לא זנחו לדווח עליו. מכיוון שבתנו לא תמיד יכולה לתקשר מה לא בסדר, עלינו לעשות את העבודה כדי לזהות את הבעיה ולפתור אותה.

אני לא מייחס את כל תכונות האישיות וההתנהגויות שלה לאוטיזם, בידיעה רבים מהדברים שהיא עושה הם אופייניים לקבוצת הגיל שלה.

כשאביה חשף את אבחנה להורה שהגיב בזעם לאחר שנתקל בילדם בגן המשחק והמשיך לרוץ, הזכרתי לו שילדים בגילאי 4 עד 5 עדיין לומדים כישורים חברתיים.

כמו אחיה הנוירוטיפיים, אנחנו כאן כדי לתת לה את הכלים הדרושים לה כדי להצליח בחיים. בין אם מדובר בתמיכה אקדמית נוספת או בריפוי בעיסוק, עלינו לחקור את האפשרויות הזמינות ולמצוא דרך לספק זאת.

יש לנו הרבה יותר ימים טובים מאשר רעים. ילדתי ​​ילד משמח שמתעורר מצחקק, שר בראש ריאותיה, מתפתל ודורש זמן להתכרבל עם אמא. היא ברכה להוריה ולאחיה המעריצים אותה.

בימים הראשונים שלאחר אבחנה, התאבלתי על ההזדמנויות שחששתי שלעולם לא היו לה.

אבל מאז אותו יום, קיבלתי השראה מהסיפורים של נשים עם אוטיזם שאני מוצאת ברשת. כמוהם, אני מאמין שהבת שלי תקבל השכלה, תאריך, תתאהב, תתחתן, תטייל בעולם, תבנה קריירה ותוליד ילדים - אם זה מה שהיא רוצה.

עד אז היא תמשיך להיות אור בעולם הזה ואוטיזם לא ימנע ממנה להפוך לאישה שהיא אמורה להיות.

שאנון לי הוא פעיל וספר סיפורי הישרדות עם תכונות ב- HuffPost Live, בוול סטריט ג'ורנל, בטלוויזיה אחת, וב"סקנדל עשה אותי מפורסמת "של ערוץ REELZ. עבודתה מופיעה בוושינגטון פוסט, בשושן, קוסמופוליטן, פלייבוי, משק בית טוב, ELLE, מארי קלייר, יום האישה ורדבוק. שאנון היא מומחית SheSource במרכז המדינות לנשים וחברה רשמית בלשכת הדוברים לרשת הארצית לאונס, התעללות וגילוי עריות (RAINN). היא הסופרת, המפיקה והבמאי של "אונס בזוגיות הוא אמיתי." למידע נוסף על עבודתה ב-Mylove4Writing.com.