האפליקציה הזו לסרטן השד מציעה עזרה, תקווה וקהילה של אנשים כמוך

תוֹכֶן

• מציאת קהילה ושיחה באפליקציה

שורדת סרטן השד אנה קרולמן יכולה להתייחס. היא קפצה ברשת כשהיא אובחנה כחולה בסרטן השד בשנת 2015 בגיל 27.

"הייתי זקוקה נואשות לנשים בגילי כדי לחפש תקווה, אך נאבקתי למצוא אותן." - אנה קרולמן

"פניתי מייד לגוגל כאשר אובחנתי כמצאתי משאבים ספציפיים. ביליתי זמן לא מבוטל בחיפוש אחר בלוגרים בגילי שחלו בסרטן שד, כמו גם נשים צעירות שמדברות על פוריות והיריון לאחר סרטן, "אומרת קרולמן. "הייתי זקוקה נואשות לנשים בגילי כדי לחפש תקווה, אך נאבקתי למצוא אותן."

עם זאת, היא מצאה נחמה באתרים כמו breastcancer.org, כמו גם בקבוצות תמיכה.

"לעבור חוויה טראומטית כמו סרטן שד יכול להיות מפחיד ומבודד. מציאת אחרים שיכולים להתייחס לחוויות שלך מהווה קשר אינטנסיבי ותחושת נוחות וקהילה, "היא אומרת.

"בלי טכנולוגיה ומדיה חברתית, לא הייתי במקום בו אני היום משגשג אחרי סרטן ופועל לתמיכה והשראה של ניצולים אחרים. פגשתי קהילה כה פנומנלית של נשים ברשת דרך קואליציית ההישרדות הצעירה, לחיות מעבר לסרטן השד ופלטפורמות מדיה חברתיות אחרות שבאמת שינו את חיי לטובה, "אומר קרולמן.

מציאת קהילה ושיחה באפליקציה

קרולמן גילה גם את עולם האפליקציות.

אחד המועדפים עליה לאחרונה הוא קו הבריאות לסרטן השד (BCH). האפליקציה החינמית מקלה על המשתמשים למצוא בדיוק את מה שהם צריכים במקום אחד. BCH, המיועד לאנשים הסובלים מסרטן שד בכל השלבים, מציע תכונות הכוללות דיונים קבוצתיים יומיים בהובלת מדריך BCH. המדריך מוביל נושאים סביב טיפול, אורח חיים, קריירה, מערכות יחסים, אבחנות חדשות וחיים עם שלב 4.

"קבוצות תמיכה רבות ברשת יכולות להיות מרחבים מכריעים שבהם אתה צריך למיין בשלל מידע וקטעים כדי להשיג את מה שאתה צריך. אני מאוד אוהבת שליישום Healthline יש את תחושת קבוצת התמיכה, אבל היא גם אינפורמטיבית ומעוררת השראה בלי להיות מהממת ", מסביר קרולמן.

היא אוהבת במיוחד שמדריכי האפליקציה עוזרים להמשך שיחות, לענות על שאלות ולהעסיק את המשתתפים.

"זה עזר לי להרגיש מאוד רצוי ומוערך בשיחות. כניצול שחלף מספר שנים מהטיפול, זה היה משתלם להרגיש שאני יכול לתרום תובנה ותמיכה לנשים שאובחנו לאחרונה בדיון. "

"שיתפתי על תופעות לוואי מתמשכות, תזונה, כמו גם תחומי עניין בפעילות גופנית", היא מוסיפה. "אהבתי לראות נשים שואלות שאלות ומיד לקבל משוב באפליקציה."

אן זילברמן, שאובחנה כחולה בסרטן השד בשנת 2009, מסכימה. היא מצביעה על השיחות הרבות המשמעותיות שהיו לה עם ניצולים אחרים דרך אפליקציית BCH.

"נכנסנו לכמה דברים חשובים עם הלוח שלב 4", היא אומרת.

"הצורך הגדול ביותר שלנו הוא לא מידע רפואי, זה פגישה עם אחרים שהיו בנעלינו." - אן זילברמן

בקבוצה 'שאובחנה לאחרונה' של האפליקציה, זילברמן עסקה בנושאים הקשורים לנטילת תרופות שגופך לא רגיל אליהם ובקבוצה 'מערכות יחסים', היא השתתפה בשיחות על הצורך של חברים ובני משפחה לנהל את מצבך.

"הצורך הגדול ביותר שלנו הוא לא מידע רפואי, זה פגישה עם אחרים שהיו בנעלינו. אפליקציה זו מסייעת רגשית, פיזית ואפילו בטיפול. רופאים לא מבינים עד כמה טיפול הורמונלי יכול להיות קשה, ונשים רבות פשוט מוותרות עליו בשקט. עם זאת, לשמוע שאחרים התקבלו באותו קושי וגילו דרך לנהל את זה יכול להחזיק אישה תואמת, לפחות עד שתוכל לדבר עם הרופא שלה, "אומר זילברמן.

האפליקציה לבריאות סרטן השד כוללת גם תכונה תואמת המחברת אותך עם אחרים על סמך הטיפול שלך, שלב סרטן ותחומי עניין אישיים.

"המשחקים שלי היו בערך הגיל והבמה שלי, ולכן נגענו בדאגות ובפחדים שלנו. זה מועיל להפליא שיש את מערכת ההתאמה. בגלל שאני שלב 4, נסיעות הן קשות ובלי העולם המקוון לא הייתי יכול אפילו לדבר עם אנשים עם האבחנה הדומה שלי, "אומר זילברמן.

ניצולת סרטן השד אריקה הרט אוהבת גם את התכונה התואמת BCH. כשאובחנה בגיל 28 היא חיפשה ברשת ושאלה ניצולים אחרים באילו משאבים הם המליצו.

"הייתי צריך להשתמש בתהליך של חיסול במקרים רבים, מכיוון שבאתרים רבים לא היו תמונות של אנשים שחורים או מידע על זהויות קוויריות", אומר הרט.

היא נזכרת במקרה אחד בו ארגון מכובד לסרטן השד התאים אותה עם ניצולה אחרת.

"זה היה קצת מוזר מכיוון שהארגון מילא תפקיד כבד בניהול מתי היינו מדברים / מתחברים. וכשהתאימו אותנו לא הרגשתי מחובר, זה הרגיש מאולץ ", אומר הארט.

BCH מתאימה אותך לחברים מהקהילה מדי יום בשעה 12 בערב. זמן תקן פסיפיק (PST). אתה יכול גם לחפש בפרופילי חברים ולשלוח בקשות להתאמה.

כשמישהו רוצה להתחבר אליך, נשלחת אליך הודעה. ברגע שהם מחוברים, חברים יכולים לשלוח אחד לשני ולשתף תמונות.

"איך אנחנו מחברים מורפים כמו שהטכנולוגיה עושה, אבל הכל מאותה סיבה: אנשים בנסיבות דומות שרוצים למצוא אחד את השני." - אריקה הארט

"החלק האהוב עלי הוא תכונת ההתאמה היומית מכיוון שזו דרך בלחץ נמוך לבנות בועה קטנה משלך בסרטן השד", אומר הארט.

שימוש בטכנולוגיה למידע נוסף על סרטן השד

לא רק שהאפליקציה לבריאות סרטן השד מציעה הזדמנות ליצור קשר עם ניצולים אחרים, אלא היא כוללת גם כרטיסייה ייעודית המאפשרת לך לחפש במאמרים שנבדקו על ידי אנשי מקצוע בתחום הרפואה. החל מסיפורי אורח חיים וחדשות על אבחון, ניתוחים, טיפול, בריאות נפשית, וטיפול עצמי, ועד מידע על ניסויים קליניים והמחקר העדכני ביותר בנושא סרטן השד, יש המון מאמרים שאפשר לדפדף בהם.

בנוסף, האפליקציה כוללת סיפורים אישיים והמלצות של ניצולי סרטן השד.

"אני אוהב שיש מאמרים ותכנים קשורים באותו מקום כמו הרשתות והקהילה. זו חנות עצירה אחת לכל צרכיך הרגשיים והטיפוליים שלך, "אומר קרולמן. "היכולת להחזיק מאמרים ומחקר קשורים בהישג יד במקום אחד, מאפשרת גם ניווט חלק של חוויית הסרטן המרתיעה הן במהלך הטיפול והן מעבר לכך."

גישה לכל המידע הזה ישירות בטלפון שלך מהווה הנהון לעוצמה והנוחות של הטכנולוגיה, מציין הארט.

"עכשיו, לכל אחד יש טלפונים בכיסים ואפליקציות שיכולות לעשות הכל - להביא לנו מאמרים, קשר אותנו לאנשים גם בפומבי וגם בפרטיות," אומר הרט. "איך אנחנו מחברים בין מורפים כמו שהטכנולוגיה עושה, אבל הכל מאותה סיבה: אנשים בנסיבות דומות שרוצים למצוא אחד את השני."

קתי קסאטה היא סופרת פרילנסרית המתמחה בסיפורים סביב בריאות, בריאות הנפש והתנהגות אנושית. יש לה כישרון לכתיבה ברגש ולהתחבר לקוראים בצורה תובנית ומרתקת. קראו עוד על עבודתה כאן

.