חסכתי 83 אלף דולר בתרופות והיכיתי את מחלותי על ידי הגעתי להודו

תוֹכֶן

• יש מועדון קונים לאנשים עם hep C שלא יכולים להרשות לעצמם את מחיר הטיפול המסורתי. הנה סיפורו של האיש שהתחיל את זה.
• כך החל עקומת למידה תלולה מאוד
• אבל השאלה הבוערת הגדולה ביותר: איך אני נפטרת מה- H?
• חיבור פלא מרחבי העולם
• הימים הכי חרדים בחיי
• איפה אני עכשיו ומה התחלתי
• מסייע בטיפול ב- hep C מעבר לגבולות

יש מועדון קונים לאנשים עם hep C שלא יכולים להרשות לעצמם את מחיר הטיפול המסורתי. הנה סיפורו של האיש שהתחיל את זה.

תמיד ראיתי את עצמי בריא מאוד לגבר בן 60, דעה שבדיקות רפואיות קבועות אישרו. אבל פתאום, בשנת 2014, חליתי באופן מסתורי.

זו לא הייתה רק העייפות והקושי לקום מהמיטה. קיבלתי חבלות מהמכה הקלה ביותר. האף שלי לא הפסיק לדמם. היה לי שתן שגמגם כמו בשר רקוב. זה היה אמור להיות סימן לפנות לרופא, אבל הייתי כביכול בריא. גירתי את זה לסוג של שפעת מוזרה עד שאשתי אילצה אותי סוף סוף לפנות לרופא שלי.

בביקור סיפרתי לרופא שלי על התסמינים שלי. הם החליטו לבצע סדרת בדיקות דם.

בזמנו לא היה לי מושג מה זה אומר. ולמעשה, גם הרופא שלי לא ידע כל כך הרבה. אבל הם ידעו מספיק כדי להגיד לי שאני מאוד מאוד חולה. הם התארגנו עבורי לפגישה עם רופא מומחה ולהגיע למרפאת הפטיטיס בעיר ביתי הוברט, טסמניה.

כך החל עקומת למידה תלולה מאוד

למדתי שנגיף ה- Hep C הוא הגורם העיקרי לסרטן הכבד.

למעשה, הכבד שלי נפגע עד מאוד לשחמת.שחמת היא הצטלקות כבד קשה שנראה לעיתים קרובות בשלב האחרון של מחלת הכבד. מומחה הכבד שראיתי חשב שיש סיכוי לא רע שגם אני חולה בסרטן הכבד. הם אמרו שלא הייתי חיה עוד שנה או שנתיים בלי טיפול. כמובן שגם אשתי ושלושת הבנים הבוגרים היו בהלם. (כולם נבדקו. למרבה המזל, כל הבדיקות חזרו לשלילה.)

ברגע שעברתי את ההלם מהידיעה שיש לי הפג C ושלא הדבקתי את משפחתי, השאלה הגדולה הבאה הייתה "איך הגעתי לזה?"

מסתבר שלמדתי בוודאות בכאב C במהלך תקופה קצרה של שימוש בסמים כשהייתי בן 19 או 20 דרך מחט משותפת.

מה גורם ל- Hep C? »

ההפ C יכול לשכב רדום במשך עשרות שנים עד שגורם כלשהו מאפשר לו להיות אגרסיבי. לעתים קרובות גורם זה הוא גיל מבוגר יותר, וזו הסיבה שהרבה אנשים - שנשאו ללא ידיעה את הנגיף מזה עשרות שנים - חולים לפתע בסוף שנות ה -50 ותחילת שנות ה -60 לחייהם.

אבל השאלה הבוערת הגדולה ביותר: איך אני נפטרת מה- H?

בשנת 2014, אפשרות הטיפול היחידה שקיימה הייתה שילוב של אינטרפרון פלוס ריבאווירין. אולם מחקרים הראו כי לטיפול זה היה שיעור ריפוי נמוך מאוד בתוספת תופעות לוואי מחרידות. לאחר מחקר נוסף, גיליתי שכרגע שוחרר תרופה חדשה בשם Sovaldi. הוא דיווח על שיעורי ריפוי מצוינים עם מעט מאוד תופעות לוואי.

עכשיו, לא הייתי איש עני. אבל גם אני לא הייתי עשיר ו 84,000 דולר הספיקו להכניס מישהו לחובות בלתי נגמרים.

ואז שמעתי שיש גרסה גנרית של סובלדי שעתידה לצאת ... בהודו. תרופה גנרית זו תהיה פחות מ -1,000 דולר לטיפול של 12 שבועות. אז ניצלתי את חלק האשראי האחרון בכרטיס האשראי שלי כדי להזמין כרטיס לתחילת מאי 2015.

מה העלות של טיפול ב- hep C? »

ריכזתי יותר מזומנים על ידי הלוואה של כמה מאות דולרים נוספים מחברים ובני משפחה. היה לי לוח זמנים די הדוק, אין תוכניות ופשוט מקווה.

שבעה ימים בהודו כדי למצוא ספק של סובלדי הגנרי.

קנו את התרופות.

להגיע הביתה.

חיבור פלא מרחבי העולם

טסתי לצ'נאי ונשארתי במלון זול. מיד התחלתי לחפש רופא או רוקח ממנו אוכל להשיג את התרופה.

הדברים עובדים בצורה שונה מאוד בהודו.

תרופות אלה אינן נמכרות בבתי מרקחת. למעשה, לרופא הממוצע אין שום מושג עליהם.

השעון מתקתק ודאגתי שלא נתתי לעצמי מספיק זמן.

כתבתי על המסע שלי בפייסבוק באחת מקבוצות התמיכה של hep C. אדם שבסיסו בתאילנד עקב אחר הסיפור שלי. הוא העביר אותי והעביר לי את מספר הטלפון של חברו, סושיל, שהתגורר גם בצ'נאי והחל לטפל בסובלדי הגנרי.

ברגע שיכולתי התקשרתי לשושיל, הצגתי את עצמי והסברתי את מצבי.

סושיל, שנבהל מהזמן הקצר שהיה לי לארגן דברים, התחנן למומחה שלו לפגוש אותי. רק מומחה יכול היה לקבל מרשם רופא, אך בהודו, לראות מומחה פירושו לחכות שבוע-שבועיים לקביעת פגישה.

למרבה המזל המומחה הסכים ולמחרת יצאתי ממשרדו של ד"ר ר 'עם מרשם למשך 12 שבועות של סובלדי גנרי פלוס ריבאווירין. היה לי גם את מספר הטלפון של נציג חברת התרופות שיספק את הסובלדי הגנרי. למרות שזה נראה כמו כה רחוק, כל כך טוב, עדיין הייתי במועד אחר.

נותרו רק שלושה ימים עד שהייתי צריך לחזור למטוס.

עדיין הייתי צריך להתגבר על מחסום שפה ולקבל את התרופות שלי מבנגלור, שהייתה ארבע או חמש שעות נסיעה מצ'נאי.

הספק שלי, מר לקשמידסן, דיבר מעט אנגלית. באמצעות חיבורי טלפון רע ותקשורת שגויה, לקח יום נוסף לבצע את ההזמנה ואת ההרשאה לספק.

הימים הכי חרדים בחיי

למחרת בבוקר חיכיתי בלובי המלון כשעה עד שהגיע בחור עם קבלה.

ובלי סמים.

גם הוא לא דיבר אנגלית. צוות המלון תירגם והודיע ​​לי שאני צריך לתת לו תחילה 60,000 רופי במזומן. אחר כך הוא יחזור עם התרופה.

לא רציתי לעשות את זה.

אבל זו הייתה הבחירה היחידה שלי.

כעבור שעתיים הוא חזר, אך עם שמונה שבועות בלבד של סובלדי וללא ריבאווירין. כנראה שהם היו דלים במלאי ואיזון ההזמנה היה במחסן בבוקר ... בבוקר היום הייתי אמור לטוס מצ'נאי. ללא טיפול ריביבירין או טיפול מלא, תרופה זו הייתה חסרת תועלת.

לומר שהייתי קצת נסער באותה תקופה זה היה אנדרסטייטמנט. מה אני אעשה?

לילה עבר והבוקר הגיע. בדיוק בשעה 11 בערב חבר שלי נשלח וקיבלתי את שארית התרופות שלי. בשעה 1 בצהריים, יצאתי מהמלון ותפסתי מונית לשדה התעופה.

זה היה תזמון קרוב מאוד - אבל הכל טוב שנגמר טוב.

איפה אני עכשיו ומה התחלתי

עכשיו, בגיל 63, נרפא ממני דלקת הכבד C כמעט שנתיים. אני עדיין מושפל ומכיר תודה על טובתם של זרים. במהלך השנתיים שחלפו מאז נסעתי למהר בצ'נאי, הקדשתי את רוב זמני להעלאת המודעות ליעילותם של הגנריים ההודים לטיפול בהפטיטיס C ולעזור לאנשים לרכוש תרופות אלה בכל האמצעים שהם יכולים.

לשם כך כתבתי בבלוג ובאתר שמספק מידע לאנשים עם הפט. C. הקמתי גם קבוצת פייסבוק בשם טיפול בצהבת C ללא גבולות, שמונה כיום מעל 6,000 חברים.

אני מקבל 60 מיילים או יותר בכל יום בשבוע מאנשים בכל רחבי העולם שמבקשים עזרה. בגלל העזרה שקיבלתי, אני להוט לעזור לאחרים.

מסייע בטיפול ב- hep C מעבר לגבולות

אני מספק שירות שלם לאנשים שרוצים לקנות תרופות hep C גנריות. מארגון תיעוד לרכישה מיצרן מורשה, אני כולל משלוח מובטח לכל מקום בעולם. לשם כך אני גובה אגרה שהיא 20 אחוז מהעלות הכוללת, מה שמסתכם ב -1,000 דולר לטיפול של 12 שבועות בהרבוני גנרי או באפלולה גנרית. זה חלק מהעלות הנוכחית.

רשימה מלאה של תרופות ל- hep C »

לאנשים שנזקקים להם, אני מסיר את שכר הטרחה שלי ושולח את הטיפול בערך הנקוב של 800 $. לפעמים אני יורד אפילו יותר ל 600 $ לאנשים הזקוקים לעזרה באמת.

הכל חוזר למשימה שלי לעשות את המיטב שיכולתי לעזור לכל האנשים לגשת לטיפול. בדרכי הקטנה מאוד, אני מנסה לספק איזון נגד תאוות הבצע המגונה שמגיעה עם פארמה גדולה ובריאות.

לפעמים זה עדיין מפתיע אותי לקבל כל כך הרבה שליליות מרופאים, במיוחד בארצות הברית. בערך 70 אחוז מהאנשים שפונים אלי מארצות הברית אומרים כי הרופאים שלהם חשודים במעט כלפי עוינות גמורה כשמדובר בטיפול גנרי - גם כשאין אפשרויות אחרות זמינות.

למרבה המזל, בשנתיים האחרונות התחברתי לרופאים רבים התומכים במשימה שלי בארצות הברית ובעולם. למרבה המזל עדיין ניתן וקל למצוא אדם - מרופאים ועד מטופלים - שעדיין אכפת לו מבריאות ולא בשורה התחתונה.

הצהרת אחריות: קניית תרופות ממקורות אלטרנטיביים מציבה אותך בסיכון גבוה יותר לקבל תרופות מזויפות ופקעות. שוחח עם הרופא שלך על המרשם שלך ועל אפשרויות התשלום לפני שאתה מחפש מקורות אחרים. אם אתה והרופא שלך לא יכולים להסכים, מצא דעה שנייה.

מאז 2015, גרג ג'פריס סיפק ליותר מאלף אוסטרלים תרופות מצילות חיים מהודו. הוא מנהל בלוג ב פייסבוק והופיע ב HepC מג, CNN, ועוד חנויות רבות לעבודה שהוא עושה עם מועדון הקונים שלו.