יום בחייו של מישהו שיש לו RA

תוֹכֶן

• 6 בבוקר.
• 8:30 בבוקר.
• 1 בלילה
• 17:00
• 9 בערב.
• 12 בבוקר

כפי שיודע כל מי שיש לו דלקת מפרקים שגרונית, מפרקים נפוחים ונוקשים אינם תופעות הלוואי היחידות של המחלה. RA יכול להיות בעל השפעה עצומה על מצב הרוח ובריאות הנפש שלך, על היכולת שלך לעבוד וכמה אתה מקבל לעשות את הדברים שאתה אוהב.

הייתי בעלת סלון ומעצבת מעל 20 שנה עד 2010, כאשר אובחנתי כחולה RA. כך נראה היומי הממוצע שלי.

6 בבוקר.

אני מתעורר לשני הכלבים שמלקקים את פני בטירוף. הם רעבים והגיע הזמן שאתחיל את היום שלי. הדבר הראשון שאני עושה אפילו לפני שיצאתי רגל אחת מהמיטה זה לקחת את תרופות הכאב שלי. כשזה מתחיל לבעוט פנימה, אני בדרך כלל יכול לפלס את דרכי במדרגות כדי לשחרר את הכלבים. אני בודק את לוח השנה שאני שומר ליד קערותיהם כדי לראות אילו מינויים אני מתרחש היום. ערפל מוח הוא לא בדיחה. אם לא הייתי שומר רשימות ולוחות שנה הייתי שוכח הכל.

מינוי לבריאות הנפש עומד היום על הפרק. רוב האנשים שאני מכיר שהם חולים אפילו לא לוקחים בחשבון שבריאות הנפש היא חצי מהמאבק במחלה זו. איבדתי לחלוטין את זהותי מאז שהפסקתי לעבוד, ואני נלחמת להרחיק את החרדה והעצב. אני יודע ככל שאני מרגיש יותר טוב נפשית, כך קל לי להתמודד עם כל השינויים שגופי עובר על בסיס יומי.

8:30 בבוקר.

עשיתי את דרכי לחדר הכושר. אני אוהב לקחת שיעורים, כמו לרכוב על אופניים. זה גורם לי להרגיש שאני חלק ממשהו ופגשתי כמה אנשים די מגניבים. המחלה הזו בודדה מאוד. אי אפשר פשוט לתכנן ללכת לראות קונצרט או משחק הוקי מבלי לרצות לשכב, או אפילו להרגש מהכאב. יש ימים שאני נכנס לחדר הכושר תוך ניגוב דמעות מעיניי, אבל כשאני יוצא אני מרגיש מדהים. הבטחתי לעצמי שלעולם לא אפסיק לזוז, לא משנה איך אני מרגיש.

יש לי פשרה עם הגוף שלי. כשזה מרגיש נורא לגמרי, אני עושה משהו קליל. אבל כשזה מרגיש מספיק טוב, אני מתמודד עם כל מה שאני יכול כדי לראות כמה רחוק אני יכול לדחוף את עצמי. השימוש במוצא זה היה כל כך טוב - לא רק לגופי, אלא גם למוחי. פעילות גופנית בכל צורה שהיא נהדרת לדיכאון וחרדה. זה גם פורקן חברתי נחמד.

1 בלילה

עם סיום המינוי לבריאות הנפש והשיעור בחדר הכושר, מה באמת צריך לעשות בבית הזה? כְּבִיסָה? שאיבת אבק? לנסות לתעדף מטלות זה מושג מעניין - חלק מהאישיות שלי היא לרצות שהכל ייגמר, עכשיו. הייתי צריך ללמוד מחדש איך אני עושה הכל. כביסה תצטרך לעשות פה ושם, והשואב ייקח כל היום עם כל ההפסקות שעלי לעשות בין החדרים. אני אתמודד עם השירותים היום, אבל עדיין אובססיבי לגבי השאר עד שזה ייגמר.

17:00

זמן ארוחת ערב לכלבים. אני כל כך עייפה - כואב לי הגב, הידיים שלי כואבות ... אהה.

אני מגשש מנסה להגיש לכלבים אוכל עם המזלג הזה ביד. נראה שהדברים הכי פשוטים הם באמת הפקה עבורי. קשה להאמין שהייתי בעלת סלון ועומד במשך 12 שעות עם שיער על בסיס יומי. תודה לאל שהמוח שלי ממשיך טייס אוטומטי, אחרת כל זה ישגע אותי. או שזה כבר ?! אני מניח שזה הופך למעין משחק. כמה אפשר לעמוד כל יום עם כאבים, נפיחות, מפרקים לא יציבים וכל ההיבטים הנפשיים של אובדן מי שאתה ומי היית פעם?

9 בערב.

הגיע הזמן לשבת ולהדביק כמה מופעים. עשיתי מתיחות פה ושם בין פרקים כך שלא בא לי כמו איש הפח. המוח שלי עדיין מתמודד עם כל הדברים שלא עשיתי היום. קבלת RA זו משרה מלאה. לתכנן את היום, לתעדף דברים, להגיע לפגישות עם רופאים ואז לנסות לעשות דברים בשביל עצמי, כמו להתקלח או אפילו לשטוף את השיער שלי. אני אפילו לובש את החולצה הזו בשלושת הימים האחרונים! עֶזרָה!

12 בבוקר

נרדמתי על הספה. הכלבים צריכים לצאת פעם נוספת לפני השינה. אני עומד בראש המדרגות, מנסה לרצוץ את עצמי. זה היה הרבה יותר קל הבוקר, אך כעת נראה שאי אפשר לטפל בו.

לנסות להרגיש בנוח במיטה זה כמו משחק של טוויסטר. אני צריך לוודא שיש רק כרית אחת מתחת לצוואר הפגוע שלי, כרית הגוף נמצאת בין רגלי לגב הכואב שלי, והגרביים שלי כבויים אז אני לא מתעורר בבריכת זיעה באמצע לילה מחבריי. וכמובן, אני משדל את הכלבים שלי לשינה לצידי לנוחות.

היום שלי מסתיים, ואני מנסה להרדם לפני שהכל יתחיל שוב מחר. אתגר שאני מקבל מדי יום. אני לא אתן למחלה הזו להכות אותי. למרות שיש לי רגעים של חולשה, דמעות ופחדים מוויתור, אני מתעורר כל יום עם הרצון להתמודד עם כל מה שהחיים מחליטים לזרוק עליי, כי לעולם לא אוותר.