אל תשתמש בהורים לנכים כמומחים שלך

תוֹכֶן

• כשאני קורא על נושאים המשפיעים על קהילת האוטיזם, אני רוצה לשמוע מאוטיסטים
• אנחנו אלה שמבינים את הקהילה שלנו, את צרכי הגישה שלנו, את התאמותינו ואת התרבות שלנו בצורה הטובה ביותר - {textend} אך לעתים קרובות אנו חושבים אחר כך בשיחות על מוגבלות.
• גם הורים לילדים נכים חשובים, ואני כן מבין את הצורך במשאבים ספציפיים להם
• השימוש באנשים עם מוגבלות כמומחים לחיינו וחוויותינו גם מחדש את האופן בו אנו רואים מוגבלות

איך אנו רואים את העולם מעצב את מי שאנו בוחרים להיות - {textend} ושיתוף חוויות משכנעות יכול למסגר את הדרך בה אנו מתייחסים זה לזה, לטובה. זו נקודת מבט עוצמתית.

אני אוטיסט - {textend} ולמען האמת, נמאס לי מהורים לילדים אוטיסטים ששולטים בשיחה על תמיכה באוטיזם.

אל תבינו אותי לא נכון. אני אסיר תודה מאוד שגדלתי עם שני הורים שדגלו במקביל לימדו אותי סנגור עצמי.

מה שמתסכל הוא שאנשים בדיוק כמו ההורים שלי - {textend} שמגדלים ילדים אוטיסטים ונכים, אך אינם מוגבלים בעצמם - {textend} הם תמיד המומחים היחידים שמגיעים לאנשים שחיו באמת עם נָכוּת.

כשאני קורא על נושאים המשפיעים על קהילת האוטיזם, אני רוצה לשמוע מאוטיסטים

אני רוצה נקודת מבט של אדם אוטיסט כיצד לגדל מקומות לינה במקום העבודה, או איך זה נראה לנווט בשיעורי מכללות כסטודנט.

אם הייתי קורא סיפור על האופן שבו אנשים אוטיסטים יכולים ליצור לוחות זמנים כיתיים נגישים, הייתי רוצה לשמוע בראש ובראשונה מסטודנטים אוטיסטים בהווה או לשעבר. במה הם נאבקו? באילו משאבים הם השתמשו? מה הייתה התוצאה?

אני אהיה בסדר אם הסיפור יכלול גם מקורות כמו יועץ קבלה במכללה, מישהו שעובד במשרד לשירותי נכות במכללה או פרופסור. הם יכלו לסכם את הסיפור על ידי כך שהם מציעים נקודת מבט של מקורבים למה סטודנטים אוטיסטים יכולים לצפות וכיצד נוכל לטפל בצורה הטובה ביותר בצרכינו.

אבל נדיר לראות סיפור כזה. המומחיות של אנשים עם מוגבלויות בחיינו שלנו מתעלמת ולעתים קרובות לא מוערכת, למרות שבילינו שנים - {textend} ובמקרים מסוימים כל חיינו - {textend} עם המוגבלות שלנו.

אנחנו אלה שמבינים את הקהילה שלנו, את צרכי הגישה שלנו, את התאמותינו ואת התרבות שלנו בצורה הטובה ביותר - {textend} אך לעתים קרובות אנו חושבים אחר כך בשיחות על מוגבלות.

כשכתבתי על היותי אמפתיים מאוד כאדם אוטיסט, ראיינתי מבוגרים אוטיסטים שרצו להפיג את המיתוס לפיו אנשים אוטיסטים אינם יכולים להיות אמפתיים. השתמשתי בניסיוני החי, ובניסיון של מבוגרים אוטיסטים אחרים, כדי לשבור מדוע אנשים אוטיסטים רבים טועים כלא רגשיים וחסרי אמפתיה.

זו הייתה חוויה מדהימה.

אנשים אוטיסטים בשנות ה -30 וה -40 לחייהם הגיעו אליי ואמרו שזו הייתה הפעם הראשונה שהם קוראים משהו על אוטיזם ואמפתיה שנקטו בגישה זו, או שנכתב על ידי אדם אוטיסט במקום הורה או חוקר.

זה לא אמור להיות חריג. עם זאת, לעתים קרובות מדי אנשים אוטיסטים אינם מוזמנים לחלוק את המומחיות שלהם.

גם הורים לילדים נכים חשובים, ואני כן מבין את הצורך במשאבים ספציפיים להם

זה יכול להיות מאוד מועיל לקרוא על הדרכים הטובות ביותר לעזור לילד שלך לנווט בעולם עם מוגבלותם. אני רק מאחל למשאבים האלה גַם כלל קולות נכים.

אבל זה לא יהיה מדהים אם למדריך לעבודה על מטלות עם ילדך שיש לו הפרעות קשב וריכוז היו עצות במיוחד ממבוגרים עם הפרעות קשב וריכוז, שיודעים ומבינים איך זה להיות ילד שנאבק לזכור שהם צריכים לשטוף את הכלים פעמיים בשבוע?

למבוגרים עם הפרעת קשב וריכוז יש טיפים - {textend} מתוך חיים שלמים של ניסיון וטיפול אצל הקלינאים שלהם - {textend} והם יודעים מה יכול לעבוד או לא יכול בדרכים שהורה שאין לו ADHD לא היה יכול.

בסופו של יום, כאשר אנו מעצים אנשים לשתף את קולם וחוויותיהם, כולם מנצחים.

השימוש באנשים עם מוגבלות כמומחים לחיינו וחוויותינו גם מחדש את האופן בו אנו רואים מוגבלות

במקום למצב אנשים עם מוגבלות כאנשים הזקוקים לעזרה, והורים כמומחים שיכולים לעזור לנו, זה מציב אותנו כסנגורים שמבינים את המוגבלויות והצרכים שלנו בצורה הטובה ביותר.

הוא ממסגר אותנו כאנשים שיכולים לקבל החלטות אקטיביות ולא את החלטותיהם עבורנו. זה נותן לנו תפקיד מעורב בחיינו ואת האופן שבו מתוארים נרטיבים על מוגבלות (ועל מצבנו הספציפי).

בין אם חיינו עם המוגבלות שלנו כל חיינו ובין אם רכשנו אותם לאחרונה, אנשים עם מוגבלות יודעים איך זה לחיות במוחנו ובגופנו.

יש לנו הבנה עמוקה של איך זה נראה לנווט בעולם, לדייג בעצמנו, לדרוש גישה, ליצור הכללה.

זה מה שהופך אותנו למומחים - {textend} והגיע הזמן שמעריכים את המומחיות שלנו.

אליינה לירי היא עורכת, מנהלת מדיה חברתית וסופרת מבוסטון, מסצ'וסטס. כיום היא עוזרת העורכת של מגזין Equally Wed ועורכת מדיה חברתית בעמותה אנחנו זקוקים לספרים מגוונים.