מדריך דיון לרופא: מה לשאול על PPMS

תוֹכֶן

• 1. איך קיבלתי PPMS?
• 2. במה שונה PPMS מסוגים אחרים של טרשת נפוצה?
• 3. כיצד תאבחן את מצבי?
• 4. מהם בדיוק נגעים ב- PPMS?
• 5. כמה זמן לוקח לאבחן PPMS?
• 6. באיזו תדירות אצטרך בדיקה?
• 7. האם הסימפטומים שלי יחמירו?
• 8. אילו תרופות תרשום?
• 9. האם יש טיפולים אלטרנטיביים שאני יכול לנסות?
• 10. מה אוכל לעשות כדי לנהל את מצבי?
• 11. האם יש תרופה ל- PPMS?

אבחון של טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית (PPMS) יכול להיות מכריע בהתחלה. המצב עצמו מורכב, ויש כל כך הרבה גורמים לא ידועים בגלל האופן שבו טרשת נפוצה באה לידי ביטוי באופן שונה בקרב אנשים.

עם זאת, אתה יכול לנקוט בפעולות שעשויות לעזור לך לנהל PPMS תוך מניעת סיבוכים שיכולים להפריע לאיכות החיים שלך.

הצעד הראשון שלך הוא לנהל שיחה כנה עם הרופא שלך. שקול להביא איתך את רשימת 11 השאלות לפגישה שלך כמדריך דיון ב- PPMS.

1. איך קיבלתי PPMS?

הסיבה המדויקת ל- PPMS, ולכל צורה אחרת של טרשת נפוצה, אינה ידועה. החוקרים מאמינים כי גורמים סביבתיים וגנטיקה עשויים לשחק תפקיד בהתפתחות טרשת נפוצה.

כמו כן, על פי המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות ושבץ מוחי (NINDS), לכ- 15 אחוז מהאנשים עם טרשת נפוצה יש לפחות בן משפחה אחד הסובל מהמצב. אנשים שמעשנים נוטים יותר לחלות בטרשת נפוצה.

יתכן והרופא שלך לא יוכל לומר לך כיצד בדיוק פיתחת PPMS. עם זאת, הם עשויים לשאול שאלות על היסטוריית הבריאות האישית והמשפחתית שלך כדי לקבל תמונה כוללת טובה יותר.

2. במה שונה PPMS מסוגים אחרים של טרשת נפוצה?

PPMS שונה בכמה דרכים. המצב:

• גורם לנכות מוקדם יותר מצורות אחרות של טרשת נפוצה
• גורם פחות דלקת בסך הכל
• מייצר פחות נגעים במוח
• גורם לנגעים נוספים בחוט השדרה
• נוטה להשפיע על מבוגרים בהמשך חייהם
• בסך הכל קשה יותר לאבחון

3. כיצד תאבחן את מצבי?

ניתן לאבחן PPMS אם יש לך לפחות נגע מוחי אחד לפחות, לפחות שני נגעים בחוט השדרה או אינדקס מוגבר של אימונוגלובולין G (IgG) בנוזל השדרה שלך.

כמו כן, בניגוד לצורות אחרות של טרשת נפוצה, PPMS עשוי להיות ברור אם היו לך תסמינים המחמירים ברציפות לפחות שנה ללא הפוגה.

בצורה של טרשת נפוצה חוזרת ונשנית, במהלך החמרות (התלקחויות), דרגת הנכות (תסמינים) מחמירה ואז הם נעלמים או נפתרים חלקית במהלך ההפוגה. ל- PPMS עשויות להיות תקופות בהן הסימפטומים אינם מחמירים, אך תסמינים אלה אינם פוחתים לרמות קודמות.

4. מהם בדיוק נגעים ב- PPMS?

נגעים, או פלאקים, נמצאים בכל צורות הטרשת הנפוצה. אלה מתרחשים בעיקר במוח שלך, אם כי הם מתפתחים יותר בעמוד השדרה שלך ב- PPMS.

נגעים מתפתחים כתגובה דלקתית כאשר מערכת החיסון שלך הורסת את המיאלין שלה. המיאלין הוא המעטה המגן המקיף את סיבי העצבים. נגעים אלה מתפתחים לאורך זמן ומתגלים באמצעות סריקות MRI.

5. כמה זמן לוקח לאבחן PPMS?

לפעמים אבחון PPMS יכול להימשך עד שנתיים או שלוש מאבחון טרשת נפוצה חוזרת ונשנית (RRMS), על פי האגודה הלאומית לטרשת נפוצה. זאת בשל מורכבות המצב.

אם זה עתה קיבלת אבחנת PPMS, סביר להניח שהיא נובעת מחודשים ואף משנים של בדיקות ומעקב.

אם טרם קיבלת אבחנה לסוג של טרשת נפוצה, דע שאבחון זה יכול לקחת זמן רב. הסיבה לכך היא שהרופא שלך יצטרך לחפש מספר בדיקות MRI כדי לזהות דפוסים במוח ובעמוד השדרה שלך.

6. באיזו תדירות אצטרך בדיקה?

האגודה הלאומית לטרשת נפוצה ממליצה על בדיקת MRI שנתית וכן בדיקה נוירולוגית לפחות פעם בשנה.

זה יעזור לקבוע אם המצב שלך חוזר או מתקדם. בנוסף, בדיקות MRI יכולות לעזור לרופא שלך להתוות את מהלך ה- PPMS שלך כך שיוכלו להמליץ ​​על הטיפולים הנכונים. ידיעת התקדמות המחלה עשויה לסייע בסיכול הופעת הנכות.

הרופא שלך יציע המלצות ספציפיות למעקב. ייתכן שתצטרך לבקר אותם לעתים קרובות יותר אם אתה מתחיל לחוות החמרת תסמינים.

7. האם הסימפטומים שלי יחמירו?

הופעתם והתקדמותם של תסמינים ב- PPMS נוטים להתרחש במהירות רבה יותר מאשר בצורות אחרות של טרשת נפוצה. לכן, הסימפטומים שלך לא עשויים להשתנות כפי שהם היו עושים בצורות חוזרות של המחלה, אך ימשיכו להחמיר בהתמדה.

עם התקדמות ה- PPMS קיים סיכון לנכות. בגלל נגעים רבים יותר בעמוד השדרה שלך, PPMS עלול לגרום ליותר קשיי הליכה. אתה עלול גם לחוות החמרת דיכאון, עייפות וכישורי קבלת החלטות.

8. אילו תרופות תרשום?

בשנת 2017 אישר מינהל המזון והתרופות (FDA) את ocrelizumab (Ocrevus), התרופה הראשונה הזמינה לשימוש בטיפול ב- PPMS. טיפול זה לשינוי מחלות אושר גם לטיפול ב- RRMS.

המחקר מתמשך למציאת תרופות שיפחיתו את ההשפעות הנוירולוגיות של PPMS.

9. האם יש טיפולים אלטרנטיביים שאני יכול לנסות?

טיפולים אלטרנטיביים ומשלימים ששימשו לטרשת נפוצה כוללים:

• יוֹגָה
• אַקוּפּוּנקטוּרָה
• תוספי צמחים
• ביופידבק
• ארומתרפיה
• טאי צ'י

בטיחות עם טיפולים אלטרנטיביים היא דאגה. אם אתה נוטל תרופות כלשהן, תוספי צמחים עשויים לגרום לאינטראקציות. עליכם לנסות רק יוגה וטאי צ'י עם מדריך מוסמך שמכיר את טרשת נפוצה - בדרך זו הם יכולים לעזור לכם לשנות בבטחה כל תנוחות לפי הצורך.

שוחח עם הרופא שלך לפני שתנסה תרופות חלופיות ל- PPMS.

10. מה אוכל לעשות כדי לנהל את מצבי?

ניהול PPMS תלוי במידה רבה ב:

• שיקום
• סיוע בניידות
• דיאטה בריאה
• פעילות גופנית קבועה
• תמיכה רגשית

בנוסף להמלצות בתחומים אלה, הרופא שלך עשוי גם להפנות אותך לסוגי מומחים אחרים. אלה כוללים מטפלים פיזיים או בעיסוק, דיאטנים ומטפלים קבוצתיים תומכים.

11. האם יש תרופה ל- PPMS?

נכון לעכשיו, אין תרופה לשום סוג של טרשת נפוצה - זה כולל PPMS. המטרה היא אם כן לנהל את מצבך כדי למנוע החמרת תסמינים ונכות.

הרופא שלך יעזור לך לקבוע את המסלול הטוב ביותר לניהול PPMS. אל תפחד לקבוע פגישות מעקב אם אתה מרגיש שאתה צריך טיפים נוספים לניהול.