בעיות רקמות: הרופא שלי אומר שאין לי EDS. עכשיו מה?

תוֹכֶן

• אבל הנה הדבר: הדבר המפתיע ביותר שלמדתי הוא שההקלה הטובה ביותר בכאב אינה זמינה בהכרח במרשם.

רציתי תוצאה חיובית כי רציתי תשובות.

ברוך הבא לבעיות רקמות, טור עצות מאת הקומיקאי אש פישר על הפרעת רקמות חיבור, תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) ועוד קשיים במחלות כרוניות. לאש יש EDS והוא מאוד שולט; שיש טור ייעוץ זה חלום שהתגשם. יש לך שאלה לאש? פנה באמצעות טוויטר או אינסטגרם @ AshFisherHaha.

סוגיות רקמות יקרות,

חבר שלי אובחן כחולה EDS לאחרונה. מעולם לא שמעתי על זה, אבל כשקראתי על זה, הרגשתי שקראתי על חיי שלי! תמיד הייתי מאוד גמיש ומתעייף מאוד, וכואב במפרקים מאז שאני זוכר.

שוחחתי עם הרופאה הראשונית שלי והיא הפנתה אותי לגנטיקאי. לאחר המתנה של חודשיים, סוף סוף קבעתי את התור שלי. והיא אמרה שאין לי EDS. אני מרגיש הרוס. זה לא שאני רוצה להיות חולה, אלא שאני רוצה תשובה למה אני חולה! עֶזרָה! מה עלי לעשות הלאה? איך אני מתקדם?

- {textend} כנראה לא זברה

כנראה לא זברה יקרה,

אני מכיר היטב את התפילה, המשאלה והתקווה שבדיקה רפואית תחזור חיובית. פעם חששתי שהפך אותי להיפוכונדר מחפש תשומת לב.

אבל אז הבנתי שאני רוצה תוצאה חיובית כי אני רוצה תשובות.

לקח לי 32 שנה להגיע לאבחון ה- EDS שלי ואני עדיין כועסת על כך שאף רופא לא הבין זאת מוקדם יותר.

עבודת המעבדה שלי חזרה תמיד שלילית - {textend} לא בגלל שזייפתי, אלא בגלל שעבודת דם שגרתית לא מצליחה לזהות הפרעות ברקמות החיבור הגנטיות.

אני יודע שחשבת ש- EDS היא התשובה והדברים הולכים ויהיו קלים יותר מכאן. אני כל כך מצטער שפקעת מחסום נוסף.

אבל תן לי להציע לך נקודת מבט נוספת: זהו חדשות טובות. אין לך EDS! זו אבחנה נוספת שחיסלת, ואתה יכול לחגוג שאין לך את המחלה הכרונית המסוימת הזו.

אז מה עליכם לעשות הלאה? אני מציע לך לקבוע פגישה עם הרופא המטפל הראשוני שלך.

לפני שאתה נכנס, ערוך רשימה של כל מה שאתה רוצה לדבר עליו. ואז בחר את שלוש החששות המובילים שלך וודא שאתה מתייחס לאלה.

אם יש זמן, דבר על כל השאר. להיות כנה עם הרופא שלך לגבי הפחדים שלך, התסכולים שלך, הכאב שלך והתסמינים שלך. בהחלט בקש הפניית פיזיותרפיה. לראות מה עוד היא ממליצה.

אבל הנה הדבר: הדבר המפתיע ביותר שלמדתי הוא שההקלה הטובה ביותר בכאב אינה זמינה בהכרח במרשם.

ואני יודע את זה suuuuucks. ואם זה נשמע מתנשא, אני מצטער, ונשא אותי בבקשה.

כאשר אובחנתי כחולה EDS, פתאום כל כך הרבה מחיי היו הגיוניים. כשעבדתי לעבד את הידע החדש הזה, נהייתי קצת אובססיבי.

קראתי מדי יום פוסטים מקבוצות פייסבוק של EDS. היו לי גילויים מתמידים לגבי זֶה תאריך בהיסטוריה שלי או זֶה פציעה אחת או זֶה פציעה אחרת, הו אלוהים! זה היה EDS! הכל EDS!

אבל העניין הוא שזה לא הכל EDS. אמנם אני אסיר תודה על הידיעה מהי שורש החיים שלמים של תסמינים מוזרים, אך EDS אינו המאפיין הקובע שלי.

לפעמים הצוואר שלי כואב, לא מ- EDS, אלא בגלל שאני תמיד מתכופף להסתכל בטלפון שלי - {textend} בדיוק כמו שכואב לצוואר של כולם כי הם תמיד מתכופפים להסתכל בטלפונים שלהם.

למרבה הצער, לפעמים אתה אף פעם לא מקבל אבחנה. אני חושד שאולי זה אחד הפחדים הגדולים ביותר שלך, אבל שמע אותי!

אני מאתגר אתכם להתמקד בטיפול ובהחלמה במקום במסמר מה בדיוק לא בסדר. אולי לעולם לא תדע. אבל יש כל כך הרבה דברים שאתה יכול לעשות, לבד, בבית, עם חברים או בן זוג.

האורטופד הנבון שלי אמר לי ש"למה "הכאב לא חשוב כמו" איך לטפל בזה ".

אתה יכול להרגיש טוב יותר ולהתחזק גם אם אינך יודע בדיוק מה גורם לתסמינים שלך. יש כל כך הרבה עזרה שם ואני באמת מאמין שתוכל להתחיל להרגיש טוב יותר בקרוב.

אני ממליץ בחום על האפליקציה Curable, המשתמשת בטכניקות שונות, כולל טיפול התנהגותי קוגניטיבי, לטיפול בכאב כרוני. הייתי סקפטי אבל נדהמתי ממה שלמדתי על מאיפה נובע הכאב וכיצד אני יכול לנהל אותו רק באמצעות מוחי. תן לזה הזדמנות.

ריפוי לימד אותי שהדמיה אבחנתית לרוב אינה מועילה במונחים של הצגת הגורם לכאב וכי רדיפה אחר אבחנות וסיבות אינה עוזרת לכאב שלך. אני ממליץ לך לנסות את זה. ואם אתה שונא את זה, אל תהסס לשלוח לי דוא"ל כדי לטרוף על זה!

לעת עתה, התמקדו במה שאנו מכירים פועלים לכאבים כרוניים: פעילות גופנית סדירה, חיזוק שרירים, PT, שינה טובה סדירה, אכילת אוכל טוב ושתייה מרובה של מים.

חזור ליסודות: לזוז, לישון, להתייחס לגופך כאילו הוא יקר ובעל חיים (זה למעשה שניהם).

תעדכן אותי. אני מקווה שתמצא מעט הקלה בקרוב.

מִתנוֹדֵד,

אֵפֶר

אש פישר הוא סופר וקומיקאי שחי עם תסמונת אהלרס-דנלוס היפר-מובילית. כשאין לה יום-צבי מתנדנד, היא מטיילת עם הקורגי שלה, וינסנט. היא גרה באוקלנד. למידע נוסף עליה אתר אינטרנט.