איך אוכל לשכנע רופאים שאני חולה מושכל?

תוֹכֶן

• לפעמים כאשר הרופאים לא מקשיבים, זה יכול להיות מסכן חיים
• החוקרים שמו לב גם להטיה ברפואה

לפעמים הטיפול הטוב ביותר הוא רופא שמאזין.

כיצד אנו רואים את העולם מעצב את מי שאנו בוחרים להיות - ושיתוף חוויות משכנעות יכול למסגר את הדרך בה אנו מתייחסים זה לזה, לטובה. זו נקודת מבט עוצמתית.

בתור מישהו עם מחלה כרונית, אני לא צריך להידרש למען עצמי כשאני הכי חולה. האם יותר מדי לצפות מהרופאים להאמין למילים שעלי לכפות, בתוך קוצים של כאב, לאחר שגררתי את עצמי לחדר המיון? אולם לעתים קרובות כל כך גיליתי שרופאים מסתכלים רק על היסטוריית המטופלים שלי ומתעלמים באופן פעיל מרוב הדברים שאמרתי.

יש לי פיברומיאלגיה, מצב שגורם לכאבים ועייפות כרוניים, יחד עם רשימת כביסה של מצבים קשורים. פעם אחת ניגשתי לרופא ראומט - מומחה למחלות אוטו-אימוניות ומערכת שלד-שלד - כדי לנסות לנהל טוב יותר את מצבי.

הוא הציע לי לנסות תרגילי מים, שכן הוכח כי תרגיל בעל השפעה נמוכה משפר את תסמיני הפיברומיאלגיה. ניסיתי להסביר את הסיבות הרבות שבגללן אני לא יכול ללכת לבריכה: זה יקר מדי, זה לוקח יותר מדי אנרגיה רק ​​להיכנס ולצאת מבגד ים, אני מגיב רע לכלור.

הוא סילק כל התנגדות בצד ולא הקשיב כשניסיתי לתאר חסמי גישה לפעילות גופנית במים. הניסיון החי שלי בגופי נתפס כערך פחות מהתואר הרפואי שלו. יצאתי מהמשרד בבכי מתסכול. יתר על כן, הוא לא הציע למעשה עצות מועילות לשיפור מצבי.

לפעמים כאשר הרופאים לא מקשיבים, זה יכול להיות מסכן חיים

יש לי הפרעה דו קוטבית עמידה לטיפול. אני לא סובל מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין (SSRI), הטיפול בשורה הראשונה לדיכאון. כמו אצל רבים הסובלים מהפרעה דו קוטבית, תרופות ה- SSRI גורמות לי להיות מאניה ומגבירות מחשבות אובדניות. עם זאת, הרופאים התעלמו שוב ושוב מהאזהרות שלי וקבעו אותן בכל מקרה, כי אולי עדיין לא מצאתי את ה- SSRI "הנכון".

אם אני מסרב, הם מתייגים אותי כבלתי תואם.

אז בסופו של דבר אני מסוכסך עם הספק שלי או לוקח תרופה שבהכרח מחמירה את מצבי. נוסף על כך, הגידול במחשבות אובדניות הביא אותי לא פעם לבית החולים. לפעמים, אני גם צריך לשכנע את הרופאים בבית החולים שלא, אני לא יכול לקחת שום SSRI. זה הביא אותי למרחב מוזר לפעמים - נלחם על זכויותיי כשאני גם לא בהכרח אכפת לי אם אני גר או לא.

"לא משנה כמות העבודה שאני עושה על הערך המהותי שלי והיותי המומחית במה שאני מרגיש, בהיותי בלתי נשמע, מתעלם ממני, ומוטל בספק על ידי איש מקצוע שהחברה מחזיקה כבורר האולטימטיבי של הידע הבריאותי יש דרך לערער את היציבות שלי -שווה ואמון בניסיון שלי. "

- ליז דרוג-יאנג

בימים אלה, אני מעדיף לתייג אותי כבלתי תואם ולא לסכן את חיי לקחת תרופות שאני יודע שרע לי. עם זאת לא קל פשוט לשכנע רופאים שאני יודע על מה אני מדבר. ההנחה היא שהשתמשתי בגוגל יותר מדי, או שאני "מזדהה" וממציא את הסימפטומים שלי.

איך אוכל לשכנע רופאים שאני חולה מושכל שיודע מה קורה עם הגוף שלי, ורק רוצה שותף לטיפול ולא דיקטטור?

"היו לי אינספור חוויות של רופאים שלא הקשיבו לי. כשאני חושב על אישה שחורה ממוצא יהודי, הבעיה הכי נפוצה שיש לי היא רופאים שמפחיתה את ההסתברות שאחלה במחלה שהיא פחות שכיחה סטטיסטית באפרו אמריקאים. "

מלאני

במשך שנים חשבתי שהבעיה היא אני. חשבתי שאם אוכל למצוא רק את שילוב המילים הנכון, אז הרופאים יבינו ויספקו לי את הטיפול הדרוש לי. עם זאת, בהחלפת סיפורים עם אנשים חולים כרוניים אחרים, הבנתי שיש גם בעיה מערכתית ברפואה: רופאים לעיתים קרובות לא מקשיבים למטופלים שלהם.

גרוע מכך, לפעמים הם פשוט לא מאמינים לחוויות שלנו.

בריאר תורן, פעיל נכים, מתאר כיצד חוויותיהם עם רופאים השפיעו על יכולתם לקבל טיפול רפואי. "פחדתי מללכת לרופאים לאחר 15 שנה שהאשמתי בסימפטומים שלי בכך שהייתי שמנה או אמרו לי שאני מדמיינת זאת. הלכתי למיון רק במצבי חירום ולא ראיתי שוב רופאים אחרים עד שחליתי בכדי לתפקד כמה חודשים לפני שהגעתי לגיל 26. זו התגלתה כמחלת דלקת המוח האלרגית. "

כאשר רופאים מפקפקים באופן שגרתי בחוויותיך בחיים, זה יכול להשפיע על האופן שבו אתה רואה את עצמך. ליז דרוג-יאנג, סופרת נכה, מסבירה, "לא משנה כמות העבודה שאני עושה על הערך המהותי שלי והיותי המומחית במה שאני מרגיש, שלא נשמע, מתעלם ממני ומוטלת בספק על ידי איש מקצוע שהחברה מחזיקה בו כאולטימטיבית לפוסק הידע הבריאותי יש דרך לערער את הערך העצמי שלי ואת האמון שלי בחוויה שלי. "

מלאני, פעילה עם מוגבלות ויוצרת פסטיבל המוסיקה למחלות כרוניות #Chrillfest, מספרת על ההשלכות המעשיות של הטיה ברפואה. "היו לי אינספור חוויות של רופאים שלא הקשיבו לי. כשאני חושב על אישה שחורה ממוצא יהודי, הבעיה הכי נפוצה שיש לי היא רופאים שמפחיתה את ההסתברות שאחלה במחלה שהיא פחות שכיחה סטטיסטית באפרו אמריקאים. "

הנושאים המערכתיים חוויות מלאני תוארו גם על ידי אנשים שוליים אחרים. אנשים בסדר גודל ונשים דיברו על הקושי שלהם לקבל טיפול רפואי. יש חקיקה עכשווית המוצעת לאפשר לרופאים לסרב לטפל בחולים טרנסג'נדרים.

החוקרים שמו לב גם להטיה ברפואה

מחקרים אחרונים הראו כי לעומת חולים לבנים עם אותו מצב. מחקרים הראו שלרוב רופאים מחזיקים באמונות מיושנות וגזעניות לגבי חולים שחורים. זה יכול להוביל לחוויות מסכנות חיים כאשר רופאים נוטים יותר להאמין למבנה גזעני מאשר לחולים השחורים שלהם.

הניסיון המחריד האחרון של סרינה וויליאמס עם הלידה מדגים עוד יותר את ההטיה הנפוצה מדי של נשים שחורות במצבים רפואיים: שנאת נשים, או את ההשפעות המשולבות של גזענות וסקסיז כלפי נשים שחורות. היא נאלצה לבקש שוב ושוב אולטרסאונד לאחר הלידה. בהתחלה, הרופאים הסירו את חששותיו של וויליאמס אך בסופו של דבר אולטראסאונד הראה קרישי דם מסכני חיים. אם וויליאמס לא היה מצליח לשכנע רופאים להקשיב לה, יתכן שהיא מתה.

אמנם לקח לי למעלה מעשור לפתח סוף סוף צוות טיפולי רחום, אך עדיין יש התמחויות שאין לי רופא שאוכל לפנות אליו.

ובכל זאת, יש לי מזל שמצאתי סוף סוף רופאים שרוצים להיות שותפים לטיפול. הרופאים בצוות שלי לא מאוימים כשאני מביע את צרכי ודעותי. הם מכירים שבעוד שהם המומחים לרפואה, אני המומחה בגופי.

לדוגמא, לאחרונה העליתי לרופא המשפחה שלי מחקר אודות תרופות נגד כאבים ללא אופיואידים. בניגוד לרופאים אחרים המסרבים להקשיב להצעות מטופלים, רופא המשפחה שלי שקל את הרעיון שלי במקום להרגיש מותקף. היא קראה את המחקר והסכימה שמדובר במהלך מבטיח של טיפול. התרופות שיפרו את איכות חיי באופן משמעותי.

זה אמור להיות קו הבסיס של כל הטיפול הרפואי, ובכל זאת זה כל כך נדיר להפליא.

יש משהו רקוב במצב הרפואה, והפתרון נמצא ממש לפנינו: הרופאים צריכים להקשיב יותר לחולים - ולהאמין לנו. בואו נהיה תורמים פעילים לטיפול הרפואי שלנו, ולכולנו תהיה תוצאה טובה יותר.

ליז מור היא פעילה וסופרת של זכויות נכות חולה כרונית ונוירו-דיסברגנטית. הם גרים על הספה שלהם על אדמת Piscataway-Conoy שנגנבה באזור המטרו DC. תוכל למצוא אותם בטוויטר, או לקרוא עוד על עבודותיהם בכתובת liminalnest.wordpress.com.