כיצד למדתי לחבק את עזרת הניידות שלי לטרשת הנפוצה המתקדמת שלי

תוֹכֶן

• להתמודד עם הפחדים שלך מקנים, מטיילים וכיסאות גלגלים
• קבלת המציאות החדשה שלך
• חיבוק המפתח החדש שלך לעצמאות
• הטייק אווי

טרשת נפוצה (MS) יכולה להיות מחלה מבודדת מאוד. לאבד את היכולת ללכת יש פוטנציאל לגרום לאלו מאיתנו החיים עם טרשת נפוצה להרגיש מבודדים עוד יותר.

אני יודע מניסיון אישי שקשה מאוד לקבל את זה כאשר אתה צריך להתחיל להשתמש בכלי ניידות כמו מקל, הליכון או כסא גלגלים.

אבל מהר מאוד למדתי שהשימוש במכשירים האלה עדיף על החלופות, כמו ליפול ולפצוע את עצמך או להרגיש בחוץ ולאבד קשרים אישיים.

זו הסיבה שחשוב להפסיק לחשוב על מכשירי ניידות כסימנים למוגבלות, ובמקום זאת להתחיל לראות ולהשתמש בהם כמפתחות לעצמאותך.

להתמודד עם הפחדים שלך מקנים, מטיילים וכיסאות גלגלים

למען האמת, אני מודה שלעתים קרובות הייתי האדם שהכי הפחיד אותי כאשר אובחנתי כחולה טרשת נפוצה לפני יותר מ- 22 שנה. הפחד הגדול ביותר שלי היה שיום אחד אהפוך לאותה "אישה בכיסא הגלגלים". וכן, זה מי שאני עכשיו כעבור 2 עשורים.

לקח לי זמן לקבל את זה שכאן המחלה שלי לקחה אותי. כלומר, קדימה! הייתי רק בן 23 כאשר הנוירולוג שלי אמר את הביטוי שהכי חששתי ממנו: "יש לך טרשת נפוצה."

זה לא יכול להיות זֶה אבל רע, נכון? בדיוק סיימתי את לימודי התואר הראשון באוניברסיטת מישיגן-פלינט והתחלתי את עבודתי הראשונה "הילדה הגדולה" בדטרויט. הייתי צעיר, מונע ומלא אמביציה. טרשת נפוצה לא התכוונה לעמוד בדרכי.

אבל תוך 5 שנים מהאבחון שלי, בקושי הצלחתי אפילו לנסות לעמוד בדרכי טרשת נפוצה והשפעותיה עלי. הפסקתי לעבוד ועברתי לגור עם הוריי כי המחלה שלי גברה עלי במהירות.

קבלת המציאות החדשה שלך

התחלתי להשתמש במקל לראשונה כשנה לאחר האבחנה שלי. הרגליים שלי התנדנדו וגרמו לי להרגיש לא יציבה, אבל זה היה פשוט מקל. אין עניין גדול, נכון? לא תמיד הייתי צריך את זה, כך שההחלטה להשתמש בו לא ממש העיבה עליי.

אני מניח שאפשר לומר את אותו הדבר לגבי מעבר מקנה למקל מרובע להליכון. מכשירי הניידות הללו היו התגובה שלי למחלה בלתי פוסקת שהמשיכה לארוב למיאלין שלי.

המשכתי לחשוב, “אמשיך ללכת. אמשיך להיפגש עם חברי לארוחות ערב ומסיבות. ” הייתי עדיין צעיר ומלא אמביציה.

אבל כל שאיפות חיי לא היו תואמות לנפילות המסוכנות והכואבות שהמשכתי לקבל למרות מכשירי העזר שלי.

לא יכולתי להמשיך לחיות את חיי בפחד מהפעם הבאה שאתמוטט על הרצפה, תוהה מה המחלה הזו תעשה לי בהמשך. המחלה שלי רוקנה את האומץ שלי שהיה חסר גבולות.

פחדתי, היכו אותי ועייפתי. המוצא האחרון שלי היה קטנוע ממונע או כסא גלגלים. הייתי צריך מכונית ממונעת כי טרשת נפוצה שלי החלישה את הכוח בזרועותיי.

איך חיי הגיעו לנקודה זו? בדיוק סיימתי את לימודי הקולג '5 שנים לפני הרגע הזה.

אם אני רוצה לשמור על תחושת ביטחון ועצמאות כלשהי, ידעתי שאני צריך לקנות קטנוע ממונע. זו הייתה החלטה כואבת לקבל כבן 27. הרגשתי נבוכה ומובסת, כאילו נכנעתי למחלה. קיבלתי אט אט את המציאות החדשה שלי ורכשתי את הקטנוע הראשון שלי.

זה הזמן ששבתי במהירות את חיי.

חיבוק המפתח החדש שלך לעצמאות

אני עדיין נאבק עם המציאות ש- MS טרחה את יכולתי ללכת. ברגע שהמחלה שלי התקדמה לטרשת נפוצה מתקדמת משנית, הייתי צריך לשדרג לכיסא גלגלים כוח. אבל אני מתגאה בכך שאימצתי את כסא הגלגלים שלי כמפתח לחיים הכי טובים שלי.

לא נתתי לפחד להפיק את המיטב ממני. ללא כיסא הגלגלים שלי, לעולם לא הייתה לי העצמאות לגור בביתי, להרוויח את התואר השני שלי, לנסוע ברחבי ארצות הברית ולהתחתן עם דן, איש חלומותיי.

לדן יש טרשת נפוצה חוזרת ונשנית ונפגשנו באירוע של טרשת נפוצה בספטמבר 2002. התאהבנו, התחתנו בשנת 2005 וחיינו באושר. דן מעולם לא הכיר אותי ללכת ולא נבהל מכיסא הגלגלים שלי.

הנה משהו שדיברנו עליו שחשוב לזכור: אני לא רואה את המשקפיים של דן. הם בדיוק מה שהוא צריך ללבוש כדי לראות טוב יותר ולחיות חיים איכותיים.

כמו כן, הוא רואה אותי, לא כסא הגלגלים שלי. זה בדיוק מה שאני צריך להסתובב טוב יותר ולחיות חיים איכותיים למרות המחלה הזו.

הטייק אווי

אחד האתגרים העומדים בפני אנשים עם טרשת נפוצה, ההחלטה אם הגיע הזמן להשתמש במכשיר ניידות מסייע היא מהקשה ביותר.

זה לא יהיה ככה אם נעביר את האופן בו אנו רואים דברים כמו קנים, הליכונים וכיסאות גלגלים. זה מתחיל בהתמקדות במה שהם מאפשרים לך לעשות כדי לחיות חיים מרתקים יותר.

עצתי ממי שנאלץ להשתמש בכיסא גלגלים מזה 15 שנה: תן שם למכשיר הנייד שלך! כסאות הגלגלים שלי נקראים כסף וקוף ענבים. זה נותן לך תחושת בעלות, וזה יכול לעזור לך להתייחס לזה יותר כמו לחבר שלך ולא לאויב שלך.

לבסוף, נסה לזכור שייתכן ושימוש במכשיר ניידות אינו קבוע. תמיד יש תקווה שכולנו נלך שוב יום אחד כפי שעשינו לפני אבחנת הטרשת הנפוצה שלנו.

דן וג'ניפר דיגמן פעילים בקהילת הטרשת הנפוצה כדוברי ציבור, כותבים וכסנגורים. הם תורמים באופן קבוע שלהם בלוג עטור פרסים, ומחברים של "למרות טרשת נפוצה, למרות ספייס טרשת נפוצה, ”אוסף של סיפורים אישיים על חייהם יחד עם טרשת נפוצה. אתה יכול גם לעקוב אחריהם הלאה פייסבוק, טוויטר, ו אינסטגרם.