בעיות רקמות: מדוע חבר שלי עם פיברומיאלגיה מנסה לחדד אותי?

תוֹכֶן

• לי זה נשמע כמו שהיא בֶּאֱמֶת התקשורת אליך היא: "אני לא מסוגל לתמוך בך כרגע."
• שרה הבהירה - {textend} אם כי בעקיפין - {textend} שהיא לא יכולה להופיע עבורך כרגע. לכן, פגוש אותה במקום בו היא נמצאת, וקח הפסקה מלהגיע אליה לקבלת התחייבות או ייעוץ.
• אם אתה מוציא כמה מרגישים, ייתכן שתגלה שיש לך יותר חברים שמשתפים את האבחנה שלך ממה שאתה חושב.

ברוך הבא לבעיות רקמות, טור עצות מאת הקומיקאי אש פישר על הפרעת רקמת חיבור תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) ועוד קשיים במחלות כרוניות. לאש יש EDS והוא מאוד שולט; שיש טור ייעוץ זה חלום שהתגשם. יש לך שאלה לאש? פנה דרך Twitter @AshFisherHaha.

סוגיות רקמות יקרות,

לאחרונה אובחנתי כחולה בפיברומיאלגיה. זה הקלה לדעת סוף סוף למה אני סובל מכאבים כל הזמן. לחברה שלי (בואו נקרא לה שרה) יש גם פיברומיאלגיה, ומשתפת הרבה בנושא ברשת. בכל פעם שפניתי אליה לקבלת ייעוץ והסברה, היא מפריעה לי ו"מתחדדת "לי עם הסימפטומים הגרועים בה הרבה יותר ומזכירה לי שהיא בעיקר מונעת במיטה, בזמן שאני עדיין עובדת במשרה מלאה. זה גורם לי להרגיש שאני דרמטית וכדאי פשוט לשתוק את הבעיות שלי. האם עלי לדבר איתה על זה?

- מרגיש כמו הונאה

הרגשה יקרה כמו הונאה (אבל מי לגמרי לא הונאה),

קודם כל, אני שמח שקיבלת אבחנה והסבר לכאב הכרוני שלך. אני מקווה שתתחיל לקבל קצת הקלה וריפוי.

עכשיו לסוגיה של שרה חברתי. אני כל כך מצטער שכשאתה פונה אליה, אתה בסופו של דבר מרגיש פסול לגבי הסימפטומים שלך. זה נשמע מתסכל ומדכא. אני כמובן לא מכיר את שרה, אבל אני בספק אם היא עושה זאת בכוונה או בזדון.

לי זה נשמע כמו שהיא בֶּאֱמֶת התקשורת אליך היא: "אני לא מסוגל לתמוך בך כרגע."

אנו בני האדם - {textend} היותנו בני התמותה בלבד שאנו נמצאים - {textend} לעיתים קרובות אינם מעולים בביטוי ישיר למה אנו מתכוונים או זקוקים. זה נשמע כאילו שרה עוברת מאוד קשה, וככל הנראה מתאבלת על חייה הישנים לפני שהתסמינים שלה אילצו אותה לצאת מכוח העבודה ולהיכנס למיטה.

זה לא אומר ששרה היא אדם רע; זה פשוט אומר ששרה אינה אפשרות טובה לתמיכה כרגע.

האבחנה שלך והתסמינים שלך אמיתיים.

אנא קרא את המשפט הקודם שוב, לאט ובקול: האבחנה שלך והתסמינים שלך אמיתיים. הכאב שלך אמיתי, ומגיע לך הכרה ותמיכה.

גם אם המקרה שלך פחות "חמור" (או איך שאתה או שרה רוצים לסווג אותו), זה לא אומר שאתה צריך לשתוק בנושא. זה רק אומר שאתה צריך למצוא מקור תמיכה אחר.

שרה הבהירה - {textend} אם כי בעקיפין - {textend} שהיא לא יכולה להופיע עבורך כרגע. לכן, פגוש אותה במקום בו היא נמצאת, וקח הפסקה מלהגיע אליה לקבלת התחייבות או ייעוץ.

האם יש לך חברים אחרים עם פיברומיאלגיה או מחלות כרוניות דומות אליהם אתה יכול להגיע? ניסית קבוצות תמיכה מקוונות? נסה לחפש קבוצות פיברו בפייסבוק והצטרף לכמה. בדוק את ה- subreddit של פיברו, שמונה כמעט 19,000 חברים.

בדוק את המים על ידי פרסום אם אתה רוצה, או פשוט קרא מה יש לאחרים לומר. סביר להניח שתקבע די מהר אילו קבוצות חשובות לך (ואילו לא).

אני מבטיח שיש מקום מקוון עבורך שבו תרגיש בברכה, נוח ותמיכה. ייתכן שיידרש קצת מחקר וסבלנות כדי למצוא אותו. אני מקווה שבסופו של דבר תכירו כמה חברים שאיתם תוכלו להתלהב.

שיתפת את האבחנה שלך עם חברים ואהובים? יתכן שתגלה שאתה כבר מכיר אחרים עם פיברומיאלגיה.

פיברומיאלגיה היא מחלה עם סטיגמות ארוכות, שעדיין מבוטלות על ידי רופאים ואנשי צוות רבים כ"בראשך ". כתוצאה מכך יש אנשים שמקפידים לשתף את האבחנה שלהם מכיוון שהם לא רוצים שישפטו אותם או יירצו.

אם אתה מוציא כמה מרגישים, ייתכן שתגלה שיש לך יותר חברים שמשתפים את האבחנה שלך ממה שאתה חושב.

למרות שיש פעמים שזה יכול להיראות ככה, כאב כרוני אינו תחרות. אני באמת מאמין בלבי שאף אחד לא מנסה בכוונה לפסול את כאבם של אחרים או "להכות" מישהו אחר בכך שהוא הכי חולה. כולנו מנסים כמיטב יכולתנו לנווט בעולם הלחוץ, העמוס והמתיש הזה.

לפעמים אנחנו לא מסוגלים או לא רוצים להביע שאנחנו סובלים יותר מדי בכדי להחזיק את הסבל של הזולת.אני מקווה שתצליחו למצוא תמיכה מוצקה בקרוב. ואני מקווה שאתה ושרה מסוגלים להבין איך להיות חברים מבלי שאף אחד מכם ירגיש רע עם הידידות שלכם. אני מושך בשבילך.

מִתנוֹדֵד,

אֵפֶר

אש פישר הוא סופר וקומיקאי שחי עם תסמונת אהלרס-דנלוס היפר-מובילית. כשאין לה יום-צבי מתנדנד, היא מטיילת עם הקורגי שלה, וינסנט. היא גרה באוקלנד. למידע נוסף עליה באתר שלה.