סגווי זה עזר לי לתפוס את מחלת הטרשת הנפוצה שלי

בשנת 2007 בועת הדיור פרצה ונכנסנו למשבר המשכנתא. הספר האחרון "הארי פוטר" יצא, וסטיב ג'ובס הציג את העולם לאייפון הראשון. ואובחנתי כחולה בטרשת נפוצה.

אף על פי שהאחרון האחרון לא יכול להיות בעל משמעות כלשהי עבורך, זה עושה לי. 2007 הייתה השנה בה חיי השתנו. השנה בה התחלתי מסע חדש, למדתי לחיות עם כל הזבל האקראי שהמחלה הזו יכולה לגלול.

הייתי בן 37. הייתי נשואה 11 שנים. הייתי אם לשלושה ילדים קטנים ושני כלבים גדולים. אהבתי לרוץ, לשחות, לרכוב על האופניים שלי ... כל מה שהיה כרוך בחוץ. לומר שניהלתי אורח חיים פעיל זה יהיה אנדרסטייטמנט. תמיד הייתי בחוץ, עושה דברים והלכתי מקומות עם הילדים שלי.

העובדה שהניידות הפיזית שלי תידרדר כל כך פתאומית ובאופן דרסטי הייתה עבורי מכשול ענק. ההחלטה להתפרק ולבסוף להשתמש במקל לא הגיעה בקלות. זה הרגיש כאילו אני נכנע למחלה. נותנים לזה לנצח.

למזלי, הגישה שהייתה לי מההתחלה - בזכות הרופא שלי ומילות החוכמה המדהימות שלו - לא אפשרה לי להתבוסס ברחמים עצמיים לאורך זמן. במקום זאת, זה הזין אותי להתמודד עם זה ולעשות את מה שיכולתי כדי להמשיך בחיי כפי שהכרתי אותם. חשבתי שאולי אעשה דברים אחרת, אבל מה שחשוב היה שאני עדיין עושה אותם.

כשהתחלתי להתמודד עם המעקב עם ילדיי ולקחת אותם לחופים, פארקים, קמפינג ומקומות מהנים אחרים, עלה הנושא של קבלת קטנוע. לא ידעתי עליהם הרבה, והבחירות שהיו בזמנו פשוט לא נראו כאילו יתאימו לחשבון לאורח החיים שלי. לא מחוץ לכביש ומחוספס מספיק.

דבר נוסף שעלי להודות בכך שהשפיע על ההחלטה שלי היה הרעיון שלא רציתי שאחרים יסתכלו עליי - פשוטו כמשמעו וגם בצורה פיגורטיבית. לא רציתי שאחרים יראו אותי על קלנועית ושהם ירגישו רע בשבילי. לא רציתי רחמים, ואפילו לא אהדה.

זה גם גרם לי לאי נוחות לחשוב על לשבת על הקטנוע ולדבר עם מישהו כשהם עומדים מעלי. משוגע או לא, זה הרגיש לא סחיר. אז הפסקתי להשיג קלנועית והמשכתי לנסות להמשיך עם הילדים שלי עם המקל הנאמן שלי, "פינקי."

ואז, יום אחד בבית הספר של ילדיי, ראיתי תלמיד צעיר עם שיתוק מוחין, שבדרך כלל עובר בין שימוש בקביים הזרוע שלו לכיסא גלגלים, מחליק במסדרון על סגווי. גלגלי המוח שלי התחילו לעבוד. היו לו רגליים חלשות וספסטיות שרירים, ואיזון תמיד היה נושא עבורו. ובכל זאת הוא היה שם, מדפדף באולמות. אם הוא יכול היה לרכוב עליו וזה עבד לו, אולי זה יעבוד בשבילי?

הזרע ניטע והתחלתי לעשות מחקר על הסגווי. מהר מאוד גיליתי שיש חנות סגווי שנמצאת ממש במרכז העיר סיאטל ושכרה אותם מדי פעם. איזו דרך טובה יותר להבין אם זה יעבוד בשבילי מאשר לתת לו פסק זמן למספר ימים?

סוף השבוע הארוך בו בחרתי היה מושלם, מכיוון שהיו מספר אירועים שונים שבאמת רציתי להגיע אליהם, כולל מצעד ומשחק בסיאטל מארינס. הצלחתי להשתתף במצעד עם ילדי. קישטתי את עמוד ההגה ואת הכידון בזרמים ובלונים ונכנסתי ממש פנימה. הגעתי ממקום החניה שלנו בסוהו לאצטדיון הכדור, הצלחתי לנווט בין ההמונים, להגיע לאן שרציתי להגיע ולראות א משחק בייסבול נהדר גם!

בקיצור, הסגוויי עבד בשבילי. בנוסף, מאוד נהנתי להיות זקופה ולעמוד בזמן שעשיתי את דרכי למקומות וממנה. אפילו סתם לעמוד בשקט, לדבר עם אנשים. ותאמינו לי, היו הרבה דיבורים.

מההתחלה, ידעתי שההחלטה שלי להשיג סגווי עשויה להרים גבות ובוודאי שתשיג כמה מבטים מוזרים. אבל אני לא חושב שציפיתי רק לכמה אנשים הייתי פוגש וכמה שיחות הייתי מנהל בגלל ההחלטה שלי להשתמש בשיחות.

אולי זה קשור לעובדה שניתן לראות בסגווי כצעצוע - דרך קל דעת לאנשים עצלנים להתמצא. ואולי זה קשור לעובדה שלא נראיתי נכה בשום צורה, צורה או צורה. אבל אנשים בהחלט הרגישו חופשיים לשאול שאלות, או להטיל ספק במוגבלות שלי, ולהעיר הערות - חלקם נהדרים, וחלקם לא כל כך גדולים.

סיפור אחד במיוחד נשאר איתי לאורך השנים. הייתי בקוסטקו עם שלושת ילדי. בהתחשב במרחב המחסן שלהם, השימוש בסגווי היה חובה.העובדה שהילדים שם כדי לדחוף את העגלה ולהרים דברים תמיד הקלה על זה.

אישה אחת שראתה אותי אמרה משהו לא רגיש - העיקר שהוא "לא הוגן, אני רוצה אחד." היא לא הבינה שהילדים שלי פשוט מאחוריי, ושמעה את כל מה שהיה לה לומר. בני, שהיה אז בן 13, הסתובב והגיב: "באמת? כי אמא שלי רוצה רגליים שעובדות. רוצה להחליף?"

למרות שגערתי בו באותה תקופה ואמרתי שכך לא צריך לדבר עם מבוגר, גם אני חשתי גאה להפליא בגבר הקטן שלי שדיבר בשמי.

אני מבין שבחרתי ברכב סיוע בניידות 'אלטרנטיביות', פתחתי את עצמי להערות העולם, לביקורותיו ולאנשים שאינם מבינים את המצב.

בהתחלה, היה ממש קשה להשכיב את עצמי שם ונראה רוכב על הסגווי. למרות שגיליתי את "מוג'ו" - השם שהילדים שלי נתנו לסגווי "לנצח" - עם לוחית נכה ומחזיק PVC שימושי למקל שלי, אנשים לא האמינו שהסגווי היה שלי באופן לגיטימי, וכי אני זקוק לסיוע.

ידעתי שאנשים מסתכלים. הרגשתי אותם בוהים. שמעתי אותם לוחשים. אבל ידעתי גם כמה הייתי מאושרת יותר. יכולתי להמשיך ולעשות את הדברים שאהבתי. זה עלה בהרבה על הדאגה למה שאנשים אחרים חשבו עלי. אז התרגלתי לבהות ולהערות ופשוט המשכתי לעשות את הדבר שלי ולתלות עם הילדים שלי.

למרות שקניית הסגוויי לא הייתה קנייה קטנה - והביטוח לא כיסה חלק מהעלות - היא פתחה לי כל כך הרבה דלתות. יכולתי ללכת עם החוף לים ולא צריך לדאוג לבחור מקום ממש ליד החניון. יכולתי לקחת את הכלבים שוב לטיול. יכולתי להעביר את טיולי השטח של הילדים, להמשיך בחונכות ולעשות חובה בהפסקות בבית הספר של הילדים שלי בקלות. הכנתי גם לעזאזל רוח רפאים מפחיד אחד שצף במדרכות על ליל כל הקדושים! הייתי שוב ושוב ואוהב את זה.

אני לא הייתי ה"ישנה ", אבל אני אוהבת לחשוב שהאני" החדש "למד כיצד לעבוד סביב כל הסימפטומים והבעיות בטרשת נפוצה שהוכנסו לחיי. השתמשתי במוג'ו ובמקל שלי פינקי מדי יום, במשך כשלוש שנים. בעזרתם הצלחתי להמשיך ולעשות דברים שהם חלק עצום מחיי.

אני גם חושב שעל ידי בחירת Segway כאמצעי לניידות שלי, משהו שאינו נפוץ או צפוי במיוחד, סיפק נהדר נהדר לכמה שיחות מדהימות. נתתי למעשה לעשרות אנשים לתת לזה מערבולת בחניון, במכולת או בפארק. שנה אחת, אפילו פכרנו במכירה פומבית על הסגווי במכירה הפומבית של ילדי.

אני מבין לחלוטין שסגוויי הוא לא הפיתרון לכולם, ואולי אפילו לא רבים - למרות שמצאתי עוד כמה מנדטרים אחרים שנשבעים להם. אבל למדתי מקרוב שיש אפשרויות בחוץ שאולי אינך יודע עליהן או חושב שתעבוד.

האינטרנט מספק משאבים גדולים כדי ללמוד על מה שיש שם בחוץ. במרכז עזרי הנייד יש מידע על מספר אפשרויות שונות, OnlyTopReviews מספק ביקורות על קטנועים, ומענקי כסף צלב ומגבלות נכות יכולים לספק מידע על מימון ציוד נגישות.

התמזל מזלי שלא הייתי זקוק לא למקל או למוג'ו שלי במשך השנים האחרונות, אבל הייתי סמוך ובטוח ששניהם מתלכדים ונרתעים ללכת אם צריך להתעורר. יש מקרים בהם אני חושב שאין דרך לדמיין שאצטרך להשתמש שוב בסגווי. אבל אז אני זוכר: חשבתי בראשית 2007 כי אין מצב שאאובחן אי פעם כחולה בטרשת נפוצה. זה פשוט לא היה ברדאר שלי.

למדתי שסופות יכולות לצאת משום מקום, וככה אתה מתכונן אליהם, ואיך אתה מגיב אליהם, זה יכתיב את הדרך בה אתה הוגן.

אז מוג'ו ופינקי יסתובבו יחד במוסך שלי, יחכו להושיט יד בפעם הבאה שתפרוץ סערה.

מג לווללין היא אם לשלושה. היא אובחנה כחולה בטרשת נפוצה בשנת 2007. אתה יכול לקרוא עוד על הסיפור שלה בבלוג שלה, BBHwithMS, או להתחבר אליה בפייסבוק.