כיצד לדבר עם אחרים על דלקת מפרקים שגרונית שלך: מדריך צעד אחר צעד

תוֹכֶן

• מדוע קשה לדבר על RA
• מחליטה למי לספר
• מחליט כמה לספר
• מדברים על RA בעבודה
• מדברים על RA עם ילדים
• מדברים עם בני זוג אינטימיים
• התשלום

אם יש לך דלקת מפרקים שגרונית, אתה יודע כמה מחיר זה יכול לקחת במהירות את חייך. המחלה האוטואימונית מכה במפרקים וברקמות בנפיחות וכאב, ומשפיעה על פעילויות יומיומיות. הלחימה במחלת RA וכאביה גורמת לתשישות אצל מרבית האנשים הסובלים ממנה, לעיתים מביאה אותם עד משענת המיטה או חוסר פעילות במשך ימים או שבועות. ההשפעות של RA יכולות להתעכב ולהעלות עם הגיל, אם לא מטפלים בהן, ואין תרופה.

תסמינים וסיבוכים אלה הם אתגרים עצומים עבור אנשים עם RA. אבל יש עוד אתגר בלהיות RA: לדבר עם אנשים על מצבך.

מדוע קשה לדבר על RA

שתי מציאויות מקשות על דיון בנושא RA. הראשון הוא שמרבית הסימפטומים שלו אינם נראים לעין, אם כי ישנם כאלה, כמו למשל דלקת כלי הדם של פריחה בעור. זה עשוי לגרום לך להימנע מלהעלות את זה מכיוון שאחרים עשויים לא להאמין שאתה חולה.

הבעיה הנוספת היא שזה יכול להיות מטה ממש כדי לדון בו. הבלוגרית ג'נין מונטי כותבת על ה- RA אצל Chick Arthritic. כשקיבלה לראשונה את אבחנת ה- RA והחלה לדבר עם הסובבים אותה, היא אומרת, "למדתי שהדרך המהירה ביותר לסיים שיחת טלפון, ביקור או תאריך קפה היא להתחיל לדבר על הכאב שלי."

מחליטה למי לספר

יש אנשים שמחליטים לספר לכולם על מצבם, בעוד שאחרים בוחרים מעגל אינטימי. תלוי באיזה דרך תלך. אתה יכול להחליט שלפנים מול המחלה פירושו לשים מדבקת פגוש הקשורה לרכב שלך. מצד שני, אם אתה מרגיש שהבריאות שלך היא עניין פרטי, בחר כמה בודדים שתפקידם להפקיד עליהם. רשימה קצרה זו ללא ספק תכלול את בני משפחתכם הקרובים ביותר והיא עשויה לכלול אנשים שאיתם אתם עובדים.

מחליט כמה לספר

העניין עם דיון RA הוא שיש די הרבה דברים לדון. רשימת התסמינים היא ייחודית לכל אדם, אך היא יכולה להיות ארוכה מאוד. כמה תספר על מצבך? אתה יכול להיות קצר כמו הצהרה והגדרה מהירה: "יש לי דלקת מפרקים שגרונית. זה מצב אוטואימוני שתוקף בעיקר את המפרקים שלי. "

מעבר לכך, תוכלו לשקול לדבר על האופן בו הסימפטומים משפיעים עליכם. לדוגמא, "RA פירושו שיש לי כאבים רבים ואני זקוק למנוחה נוספת." לחלופין, במקום לדבר על האופן שבו RA משפיע עליך באופן כללי, אתה יכול לבחור להסביר מה שלומך על בסיס יומיומי ואיך זה עשוי להשפיע על היכולות שלך: "RA שלי משפיע על מפרקי כף היד שלי היום. אתה יכול לעזור לי לאסוף את הקבצים האלה? "

כמובן, לעולם לא תוכלו לדעת כשאתם פוגשים מישהו איך הם יגיבו לשיתוף שלכם, אבל אתם בטח תאספו עם הזמן רמזים שמישהו מרגיש מוצף בחדשות שלכם. במקום לדבר איתם, יתכן שיהיה ראוי לשתף מידע כתוב על RA על ידי הכוונתם לאתר או למשאב אחר.

מדברים על RA בעבודה

אתה צריך לקחת כמה דברים בחשבון כשאתה מחליט אם תספר למנהל ולעובדיך לעבודה על ה- RA שלך. אינך נדרש לדבר על מצב רפואי עם אף אחד, ואם תסמיני RA אינם משפיעים על עבודתך, ייתכן שתבחר שלא להעלות את זה כלל. עם זאת, אם אתה זקוק לחופשה לפגישות או מקומות אירוח מיוחדים במקום העבודה שלך, כנראה שזה רעיון טוב ליידע אנשים מסוימים שיש לך RA.

תלוי באופן בו החברה שלך בנויה, אתה יכול להתחיל עם המפקח המיידי שלך או לדבר עם מישהו במחלקת משאבי אנוש שלך. מי שתדבר איתו, תבהיר למה אתה אומר להם. אתה יכול לומר, "רציתי ליידע אותך שיש לי דלקת מפרקים שגרונית. זה אומר שלפעמים אני צריך לעמוד לשולחן שלי כדי להוריד לחץ על המפרקים. "

כשמדובר בזכויות העבודה שלך ביחס ל RA, אתה עשוי למצוא את אתר רשת הלינה בעבודה מועיל: זהו מסלקה פדרלית של מידע על חוק אמריקאים עם מוגבלות.

מדברים על RA עם ילדים

אם ילדיכם קטנים, אתם עשויים להרגיש פחות נוטים לדבר איתם ישירות על RA וממוקדים יותר לקפל את הדיונים לפעילויות יומיומיות. ג'סיקה סנדרס, 34, היא אם לשלושה ילדים מתחת לגיל 13. היא מעולם לא הושיבה את ילדיה לשיחת RA, אבל היא אומרת, "הם מודעים היטב לדלקת מפרקים שלי, אבל איך אנחנו מתייחסים לזה, 'אתה יכול לעזור אותי עם זה? המפרקים שלי לא הרשו לי לעשות זאת היום. '"

חלק מהילדים עשויים להיות מפחדים כאשר הם לומדים ש- RA לא מתכוון להיעלם - ועשויים להחמיר. התמקדו בהיבטים החיוביים של מצבכם: יידעו לילדיכם שיש לכם רופא שתומך בכם וכי פשוטו כמשמעו אלפי מדענים שהוכשרו במיוחד משפרים טיפולים ומחפשים תרופה לטיפול במחלת RA.

מדברים עם בני זוג אינטימיים

מחלת RA יכולה להיות פורץ לא רצוי בחדר השינה, גרימת יובש וגינאליות בנרתיק אצל נשים הסובלות מכך ואולי גם גורמת לבעיות זיקפה אצל גברים. בנוסף, אף אחד לא מרגיש סקסי כשגופם לא נוח. אך חיי מין בריאים הם מרכיב חשוב בזהות האישית ובאושר.

"לדעתי, הדבר החשוב ביותר כשמדברים עם בן / בת הזוג שלך על RA הוא לשאול שאלות ולהקשיב אחד לשני," אומר ארא דיקראניאן, ד"ר רדומטולוג במרכז קבריו למחלות ראומטיות. "אם מצב כרוני גורם לכאב, אין לדעת שבן זוגך יידע אלא אם כן תאמר זאת."

התשלום

הסבר שיש לך מצב כרוני יכול להיות קשה. אתה עלול להרגיש לא בנוח להביא תשומת לב יתרה לעצמך או לרמז שמצבך גורם לך איכשהו פחות להיות מסוגל. עם הזמן, תקבל תחושה טובה יותר למתי ואיך לדבר על ה- RA שלך. לך לאט והקשיב לקול הפנים שלך שמספר לך אם האדם והרגע הזה מתאימים לך.