למה אני לא חושש לטפל בבתי הנכה עם קנאביס
תוֹכֶן
"מי חי ככה?" בני אז בן 7 אז זעק כשאחותו, אז בת 13, הכינה צמח פנים לצלחת ארוחת הערב שלה. דחפתי לאחור את השרפרף שלי, קמתי ותפסתי אותה כשהיא תפסה, מפרקת את הרצועה בבטחה את הרצועה ששמרה על בטינה בצואה שלה והקלתי את גופה המטלטל לרצפה.
אחיה הנוסף, בן 9, כבר רץ לסלון לתפוס כרית שתניח מתחת לראשה כששמרתי עליה את הידיים והרגליים הנוקשות והמטלטלות מלהכות את רגלי השולחן והתנור. הוא החזיר את שיערו לפניה בידו הקטנה שלו.
"זה בסדר, זה בסדר, זה בסדר," מילמלתי, עד שזה נפסק והיא דוממת. כרעתי לצדה, הנחתי את זרועותיי מתחת לרגליה והרמתי את גופה הרפי, מעלה את דרכי במסדרון ולחדר שלה.
הבנים טיפסו שוב על שרפרפים וסיימו את ארוחות הערב שלהם כשישבתי עם סופי, התבוננתי בה נופלת בשינה העמוקה שבאופן כללי בעקבות ההתקפים הללו שהיו לה כמעט כל לילה בשולחן הארוחה.
אנחנו חיים ככה
סופי אובחנה עם עוויתות אינפנטיליות בשנת 1995. זהו סוג נדיר וחמור של אפילפסיה. היא הייתה בת 3 חודשים.
השקפתם של אנשים עם הפרעה איומה זו היא אחת התסמונות העגומות ביותר בתסמונת האפילפסיה. מחקרים מראים כי לרוב האנשים החיים עם עוויתות אינפנטיליות תהיה סוג כלשהו של מוגבלות קוגניטיבית. רבים יפתחו בהמשך סוגים אחרים של אפילפסיה. רק חלקם יחיו חיים נורמליים.
במשך כמעט שני העשורים הבאים הבת שלי הייתה ממשיכה להתקפים - לפעמים מאות ביום - למרות שניסתה 22 תרופות אנטי-אפילפטיות, נרשמה לשני ניסויים של התזונה הקטוגנית, ואינספור טיפולים אלטרנטיביים. כיום, בגיל 22, היא מוגבלת קשה, לא מילולית, ודורשת סיוע מלא בכל פעילויות החיים.
שני אחיה הצעירים גדלו בידיעה בדיוק מה לעשות כשהיא תופס והם רגישים להפליא וסובלניים להבדלים בה. אבל תמיד הייתי מודע לאתגרים המיוחדים שעומדים בפניהם כאחיו של אדם עם מוגבלות. אני משווה את עצמי להליכי חבלים שמאזנים בזהירות את צרכיו של כל ילד, תוך כדי ידיעה שאחד מהילדים האלה ידרוש יותר זמן, יותר כסף ויותר תשומת לב משני האחרים יחד.
התשובה לשאלת בני באותו לילה הייתה כמובן בעלת ניואנס עמוק יותר. אבל כנראה אמרתי, "אָנוּ לעשות, ועשרות אלפי משפחות אחרות חיות גם ככה. "
הורות 'קיצונית' ובריאות מהפכנית
אָנוּ חיינו "ככה" במשך למעלה מ 19 שנים עד דצמבר 2013, אז עלה המקום שלנו ברשימת המתנה לנסות תרופות קנאביס וקיבלנו בקבוק שמן CBD של שרלוט. התחלתי לשמוע על ההשפעות החיוביות של מריחואנה על התקפים שנים רבות קודם לכן, אפילו הרחיקתי לכת ולצאת ממגזיני המריחואנה הרבים שצצו בלוס אנג'לס באותה תקופה. אבל רק לפני שצפיתי בספיישל החדשות של CNN "עשב" התחלתי לקוות שאולי נראה ממש הקלה מהתקפים לסופי.
המיוחד הדגיש ילדה צעירה מאוד עם תסמונת פרכוס בשם דראווט. ההתקפים הקשים והעקשניים הבלתי נלאים נפסקו לבסוף כשאמה הנואשת נתנה לה שמן עשוי מצמח מריחואנה שקבוצה של מגדלי מריחואנה בקולורדו כינתה "אכזבה של היפי" - אתה יכול לעשן את זה כל היום ולהימנע מלהתגבר.
כיום, המכונה רשת האינטרנט של שארלוט, תרופת הקנאביס פייג פיגי העניקה לבתה שרלוט כמות גבוהה של קנאבידיול, או CBD, וכמות נמוכה של THC, החלק של הצמח בעל השפעות פסיכו-אקטיביות. לדברי ד"ר בוני גולדשטיין בספרה "קנאביס נחשף", צמח הקנאביס מורכב מיותר מ -400 תרכובות כימיות, וכשאתה משתמש בקנאביס אתה לוקח תערובת של תרכובות טבעיות הפועלות יחד כדי לאזן זה את זה. "
למותר לציין כי המדע של רפואת הקנאביס מורכב מאוד וחדש יחסית למרות שצמח המריחואנה הוא אחד הצמחים המעובדים הוותיקים ביותר הידועים. מכיוון שמריחואנה מסווגת פדרלית כחומר מתוזמן I בארצות הברית - כלומר נקבע כי אין לה "שום ערך רפואי" - לא נערך מחקר קטן עד לא מעט במדינה עד לא מזמן בנושא השפעותיה על התקפים.
אולי קשה לרוב להבין מה יניע את אלה מאיתנו שיש להם ילדים עם אפילפסיה עקשן לתת להם תרופה שלא מומלצת על ידי הרופאים המסורתיים המטפלים בהם.
אני קורא לסוג הטיפול שאנחנו עושים "הורות קיצונית." ובמקרה של קנאביס רפואי, הייתי מסתכן לומר שאנחנו מהפכנים.
דרך חדשה לחיות
בתוך שבוע לאחר שהעניקה לסופי את המנה הראשונה שלה של שמן CBD, היה לה היום הראשון ללא התקפים בחייה. בסוף החודש היו לה תקופות של עד שבועיים ללא התקפים. בשלוש השנים הבאות הצלחתי לחסל את אחת משתי התרופות האנטי-אפילפטיות שלקחה במשך למעלה משבע שנים.
אנו גומלים אותה לאט לאט מהשני, בנזודיאזפין ממכר ביותר. נכון לעכשיו, לסופי יש 90 אחוז פחות התקפים, ישנה כל לילה בצורה בריאה והיא בהירה וערנת ברוב הימים. אפילו היום, ארבע שנים אחרי, אני מודע לאופן שבו, אולי, מְטוּרָף כל זה נשמע. לתת לילדך הבריא חומר שאתה הוביל אותו להאמין שהוא מזיק וממכר הוא סיבה לדאגה.
זו לא אמונה דתית, שכן גוף המדע ההולך וגדל מאחורי צמח המריחואנה ורפואת הקנאביס הוא קפדני ומשכנע. זו אמונה בכוחו של צמח לרפא, ואמונה בכוחם של קבוצה של אנשים בעלי מוטיבציה גבוהה שיודעים מה הכי טוב לילדיהם לשתף את מה שהם יודעים ולהתמוך במחקר נוסף וגישה לרפואת קנאביס.
עתיד בהיר יותר לכולנו
היום אני מצייר את תרופת הקנאביס של סופי במזרק קטן ומניח אותה בפה. מדי פעם אני מתעסק במינון ובמתח ועושה התאמות במידת הצורך. היא לא נקייה מהתקפים, וגם לא חפה מנכות. אבל איכות חייה משופרת בהרבה.
ההתקפים שלה פחות דרמטיים בהרבה. היא סובלת פחות מתופעות לוואי מהתרופות המסורתיות, תופעות לוואי שכללו עצבנות, כאבי ראש, בחילה, אטקסיה, חוסר שינה, קטטוניה, כוורות ואנורקסיה. כמשפחה, אנחנו כבר לא נכנסים למצב משבר בכל לילה בשולחן הארוחה.
למען האמת, סופי לא עשתה התקף בשולחן ארוחת הערב מאז שהחלה לקחת קנאביס לפני ארבע שנים. אנו חיים חיים אחרים לגמרי, לומר לך את האמת.
"מי חי ככה?" הבן שלי עשוי לשאול היום, ואני הייתי עונה, "אנחנו כן, וכולם ברי מזל מספיק שיהיו ברפואה של קנאביס עשויים גם כן."
האם CBD הוא חוקי? מוצרי CBD הנגזרים על ידי קנבוס (עם פחות מ- 0.3 אחוז THC) הם חוקיים ברמה הפדרלית, אך עדיין אינם חוקיים על פי חוקי מדינה מסוימים. מוצרי CBD שמקורם במריחואנה אינם חוקיים ברמה הפדרלית, אך הם חוקיים על פי חוקי מדינה מסוימים. בדוק את חוקי המדינה שלך ואת חוקי כל מקום בו אתה נוסע. קח בחשבון שמוצרי CBD ללא מרשם אינם מאושרים על ידי ה- FDA ועלולים להיות מסומנים באופן לא מדויק.אליזבת אקווינו היא סופרת שגרה בלוס אנג'לס עם שלושת ילדיה. עבודתה התפרסמה במספר רב של אנתולוגיות וכתבי-עת ספרותיים, כמו גם במגזין "לוס אנג'לס טיימס" ומגזין רוחניות ובריאות. קטע מתוך ספר זיכרונות שהיה בעיצומו, "תקווה לשינוי ימי", פורסם על ידי Shebooks כספר אלקטרוני, והיא קיבלה תושבות וליגה יוקרתית מההדרוברוק בשנת 2015. היא כתבה באופן קבוע עבור Gratitude.org והייתה תורם לאתר המקוון של קריסטה טיפט OnBeing. אליזבת עובדת בימים אלה על ספר זיכרונות היברידי על חוויותיה בגידול ילד עם מוגבלות קשה. בזמנה הפנוי היא קוראת בעצבנות ומבלה עם בניה ובתה המתבגרים.
מעניין היום
מהי מיקרואנגיופתיה (גליוזיס), גורם ומה לעשות
