הנה איך הבלוגים נתנו לי קול לאחר האבחנה שלי בקוליטיס כיבית

תוֹכֶן

• יצירת פלטפורמה שתעניק השראה לאחרים
• לומד לדוגל בבריאותך
• שינוי תפיסות והפצת תקווה

ובכך, הסמיך נשים אחרות עם IBD לדבר על האבחנות שלהן.

כאבי בטן היו חלק קבוע מילדותה של נטלי קלי.

"תמיד פשוט גירנו לי שיש לי בטן רגישה", היא אומרת.

עם זאת, כשהיא הייתה בקולג ', קלי החלה לשים לב לחוסר סובלנות למזון והחלה לחסל גלוטן, חלב וסוכר בתקווה למצוא הקלה.

"אבל עדיין שמתי לב כל הזמן לנפיחות נוראית וכאבי בטן אחרי שאכלתי משהו", היא אומרת. "במשך כשנה הייתי במשרדי הרופאים ומחוצה להם ואמרתי שיש לי IBS [תסמונת המעי הרגיז, מצב מעי לא דלקתי] ועלי להבין אילו מזונות לא עובדים בשבילי."

נקודת הטיפ שלה הגיעה בקיץ לפני שנת הלימודים האחרונה שלה בקולג 'בשנת 2015. היא נסעה בלוקסמבורג עם הוריה כשהבחינה בדם בצואה.

"אז ידעתי שמשהו הרבה יותר רציני קורה. אמא שלי אובחנה כחולה קרוהן בגיל העשרה, אז סוגנו לחבר שניים ושניים למרות שקיווינו שמדובר בחלוקה או שהאוכל באירופה עושה לי משהו ", נזכרת קלי.

כשחזרה הביתה, היא קבעה בדיקת קולונוסקופיה, מה שהוביל לאבחונה שגוי של מחלת קרוהן.

"עשיתי בדיקת דם כעבור כמה חודשים, ואז הם קבעו שיש לי קוליטיס כיבית", אומר קלי.

אבל במקום לחוש במורד האבחנה שלה, קלי אומרת שהידיעה שיש לה קוליטיס כיבית הביאה לה שקט נפשי.

"הסתובבתי כל כך הרבה שנים בכאב המתמיד הזה ובעייפות המתמדת הזו, כך שהאבחון היה כמעט כמו אימות אחרי שנים רבות של תהיות מה יכול להיות", היא אומרת. "ידעתי אז שאוכל לנקוט בצעדים להשתפר ולא להתנודד בעיוור בתקווה שמשהו שלא אכלתי יעזור. עכשיו אוכל ליצור תוכנית ופרוטוקול בפועל ולהתקדם. "

יצירת פלטפורמה שתעניק השראה לאחרים

כשקלי למדה לנווט באבחנה החדשה שלה, היא גם ניהלה את הבלוג שלה Plenty & Well, אותו פתחה שנתיים קודם לכן. עם זאת, למרות שעמדה לרשותה פלטפורמה זו, מצבה לא היה נושא שהיא לגמרי להוטה לכתוב עליו.

"כשאובחנתי לראשונה, לא דיברתי כל כך הרבה על IBD בבלוג שלי. אני חושב שחלק ממני עדיין רצה להתעלם מזה. הייתי בשנה האחרונה בקולג ', וזה יכול להיות קשה לדבר על חברים או משפחה, "היא אומרת.

עם זאת, היא חשה קריאה להתבטא בבלוג ובחשבון האינסטגרם שלה לאחר התלקחות רצינית שהנחילה אותה לבית החולים ביוני 2018.

"בבית החולים הבנתי כמה מעודד לראות נשים אחרות מדברות על IBD ומציעות תמיכה. בלוגים על IBD ויש לי את הפלטפורמה הזו לדבר בצורה כל כך גלויה על החיים עם מחלה כרונית זו עזרו לי לרפא בכל כך הרבה דרכים. זה עוזר לי להרגיש מובנת, כי כשאני מדבר על IBD אני מקבל הערות מאחרים שמקבלים את מה שעובר עלי. אני מרגיש פחות לבד במאבק הזה, וזו הברכה הגדולה ביותר. "

היא שואפת שנוכחותה המקוונת תעסוק בעידוד נשים אחרות עם IBD.

מאז שהחלה לפרסם על קוליטיס כיבית באינסטגרם, היא אומרת שקיבלה הודעות חיוביות מנשים על עד כמה הפוסטים שלה מעודדים.

"אני מקבל הודעות מנשים שאומרות לי שהן מרגישות מועצמות ובטוחות יותר לדבר על [IBD שלהן] עם חברים, משפחה ואהובים", אומרת קלי.

בגלל התגובה, היא החלה לקיים סדרת לייב באינסטגרם בשם IBD Warrior Women בכל יום רביעי, כשהיא מדברת עם נשים שונות עם IBD.

"אנו מדברים על טיפים לחיוב, כיצד לדבר עם יקיריהם, או כיצד לנווט במשרות בקולג 'או בין 9 ל -5", אומרת קלי. "אני מתחיל את השיחות האלה ומשתף סיפורי נשים אחרות בפלטפורמה שלי, וזה מאוד מרגש, כי ככל שאנחנו מראים שזה לא משהו להסתיר או להתבייש בו, יותר מראים שהדאגות, החרדה והבריאות הנפשית שלנו [חששות] שמגיעים עם IBD מאומתים, ככל שנמשיך להעצים נשים. "

לומד לדוגל בבריאותך

באמצעות הפלטפורמות החברתיות שלה, מקווה קלי גם לעורר השראה לצעירים במחלות כרוניות. בגיל 23 בלבד, לי למדה לסייע לבריאות שלה. הצעד הראשון היה קבלת ביטחון והסבר לאנשים שבחירות האוכל שלה נועדו לרווחתה.

"לארגן ארוחות במסעדות או להביא אוכל Tupperware למסיבה יכולים לדרוש הסבר, אך ככל שתנהג פחות מביך בעניין, האנשים סביבך יהיו פחות מביכים", היא אומרת. "אם האנשים הנכונים נמצאים בחיים שלך, הם יכבדו את זה שאתה צריך לקבל את ההחלטות האלה גם אם הם קצת שונים משל כולם."

ובכל זאת, קלי מודה שקשה לאנשים להתייחס לאלה שנמצאים בשנות העשרה או ה -20 לחייהם עם מחלה כרונית.

"זה קשה בגיל צעיר, כי אתה מרגיש שאף אחד לא מבין אותך, אז הרבה יותר קשה לדבוק בעצמך או לדבר על זה בגלוי. במיוחד בגלל שבשנות העשרים לחייכם אתה כל כך רוצה פשוט להשתלב, "היא אומרת.

מראה צעיר ובריא מוסיף לאתגר.

"ההיבט הבלתי נראה של IBD הוא אחד הדברים הקשים ביותר בכך, כי איך שאתה מרגיש בפנים הוא לא מה שמוקרן לעולם מבחוץ, ולכן הרבה אנשים נוטים לחשוב שאתה מגזים או מזויף, וזה משחק לכל כך הרבה היבטים שונים בבריאות הנפשית שלך ", אומרת קלי.

שינוי תפיסות והפצת תקווה

בנוסף להפצת המודעות והתקווה דרך הפלטפורמות שלה, קלי גם משתפת פעולה עם Healthline כדי לייצג את אפליקציית IBD Healthline החינמית שלה, המקשרת בין אנשים החיים עם IBD.

משתמשים יכולים לגלוש בפרופילי חברים ולבקש להתאים לכל חבר בקהילה. הם יכולים גם להצטרף לדיון קבוצתי המתקיים מדי יום בהובלת מדריך IBD. נושאי הדיון כוללים טיפול ותופעות לוואי, דיאטה וטיפולים אלטרנטיביים, בריאות נפשית ורגשית, ניווט בבריאות ובעבודה או בבית הספר ועיבוד אבחנה חדשה.

בנוסף, האפליקציה מספקת תכני בריאות וחדשות שנבדקו על ידי אנשי מקצוע בתחום הרפואה של Healthline, הכוללים מידע על טיפולים, ניסויים קליניים ומחקרי IBD האחרונים, כמו גם מידע על טיפול עצמי ובריאות נפשית וסיפורים אישיים מאחרים החיים עם IBD.

קלי תארח שני צ'אטים חיים בקטעים שונים באפליקציה, שם היא תציג שאלות למשתתפים להגיב עליהן ולענות על שאלות המשתמשים.

"כל כך קל לקבל מנטליות מובסת כשאנחנו מאובחנים כחולים כרוניים", אומרת קלי. "התקווה הגדולה ביותר שלי היא להראות לאנשים שהחיים עדיין יכולים להיות מדהימים ושהם עדיין יכולים להגיע לכל חלומותיהם ויותר, גם אם הם חיים עם מחלה כרונית כמו IBD."

קתי קסאטה היא סופרת עצמאית המתמחה בסיפורים סביב בריאות, בריאות הנפש והתנהגות אנושית. יש לה כישרון לכתוב ברגש ולהתחבר לקוראים בצורה תובנת ומרתקת. קרא עוד על עבודתה פה.