המחלה הכרונית שלי משנה את המשמעות של להיות עצמאי
תוֹכֶן
כשאני כותב את זה, אני באמצע התלקחות. הייתי תקוע במיטה כל היום וישנתי חצי מזה. קיבלתי חום והייתי מיובש וחלש. הפנים שלי מתנפחות. אמא שלי, שוב האחות שלי, מביאה לי ארוחת צהריים, כוס אחרי כוס מים וגאטורדה, ג'ינג'ר אייל, וחבילות קרח. היא עוזרת לי לצאת מהמיטה, נשארת ליד הדלת בזמן שאני קמה. היא מחזירה אותי למיטה למנוחה כשתסיים.
למרות שזו דוגמה כמה אמא שלי מדהימה, אני לא יכול להגיד לך כמה זה גורם לי להרגיש. הבזקים של סצנות בית חולים מהמחזה בטלוויזיה בראשי. אני החולה הפאתטי, מתכרבל לעצמי כשאמא שלי אוחזת בזרועי. אני ילדה שלא יכולה לעשות כלום למען עצמה.
אני רק רוצה לשכב על הרצפה ואף אחד לא יעזור לי לקום.
זה פרק מחיי עם מחלה כרונית. אבל זה לא מי שאני. האני האמיתי? אני תולעת ספרים - קורא ערמומי שקורא ספר אחד בשבוע בממוצע. אני סופר, כל הזמן מסתובב לי בראש סיפורים לפני שמניח אותם על הנייר. אני שאפתן. אני עובד 34 שעות בשבוע בעבודה היום שלי, ואז חוזר הביתה ועובד על כתיבת הפרילנסרים שלי. אני כותב מאמרים, ביקורות ובדיה. אני עוזר עורך במגזין. אני אוהבת לעבוד. יש לי חלומות גדולים. אני אוהב לעמוד על שתי רגלי. אני אישה עצמאית לחלוטין.
או לפחות אני רוצה להיות.
המאבק להגדרת העצמאות
העצמאות מעלה המון שאלות עבורי. בראשי, עצמאות היא גוף מסוגל שיכול לעשות כל מה שהוא רוצה 95 אחוז מהזמן. אבל זה בדיוק זה: זה גוף מסוגל, גוף "נורמלי". הגוף שלי כבר לא תקין וזה לא היה כבר 10 שנים. אני לא זוכר את הפעם האחרונה שעשיתי משהו בלי לחשוב על השלכות ואז לתכנן דברים במשך שבוע אחרי האירוע, כדי שאמזער נזקים.
אבל אני עושה את זה שוב ושוב כדי להוכיח שאני עצמאי. להתעדכן בחברים שלי. ואז אני מסתמך על אמא שלי בזמן שהיא מטפלת בי.
עכשיו כשהגוף שלי לא כל כך מסוגל, האם זה אומר שאני תלוי? אני מודה שאני גר כרגע עם ההורים שלי, אם כי אני לא מתבייש לומר את זה בגיל 23. אבל אני עובד יום עבודה שהוא סובלני להיעדרויותי התכופות וצריך לצאת מוקדם לקביעת פגישות, אם כי זה לא משתלם כל כך טוב. אם הייתי מנסה להיות לבד לא הייתי שורד. ההורים שלי משלמים עבור הטלפון, הביטוח והאוכל שלי, והם לא גובים ממני שכר דירה. אני פשוט משלם עבור פגישות, רכב והלוואות סטודנטים. גם אז התקציב שלי די הדוק.
יש לי מזל בהרבה מובנים. אני מסוגל להחזיק משרה. להרבה אנשים עם בעיות חמורות יותר אני כנראה נשמע בריא לחלוטין - ועצמאי. אני לא מפרגן ליכולתי לעשות דברים למען עצמי. אני יודע שיש הרבה בחוץ שהם אפילו יותר תלויים ממני. כלפי חוץ זה אולי לא נראה כאילו אני סומך על אחרים. אבל אני כן, וזה המאבק שלי בהגדרת העצמאות.
מרגיש עצמאי בזמני תלות
אפשר לומר שאני עצמאי באמצעים שלי. כלומר, אני עצמאית כמוני פחית לִהיוֹת. האם מדובר בשוטר? או שזה פשוט מסתגל?
המאבק התמידי הזה קורע אותי לגזרים. במוחי, אני עושה תוכניות ורשימות מטלות. אבל כשאני מנסה, אני לא יכול לעשות את כולם. הגוף שלי פשוט לא יתפקד בדרך לעשות הכל. אלה חיי עם מחלה בלתי נראית.
קשה להוכיח כי בכל זאת, כאשר מתקשים ממש לעמוד על הרגליים.
סוגים שונים של עצמאות
שאלתי את אמא שלי פעם אם היא חושבת שאני עצמאית. היא אמרה לי שאני עצמאית כי אני בשליטה במוחי: הוגה עצמאי. אפילו לא חשבתי על זה. הייתי עסוק מדי בהתמקדות במה שלי גוּף לא יכול היה להסתייע בלי עזרה. שכחתי את דעתי.
לאורך כל השנים, החוויות שלי עם מחלה כרונית שינו אותי. נהייתי חזק יותר, נחוש יותר. אם אני חולה, אני לא יכול לעמוד לבזבז את היום למרות שאני לא יכול לשלוט בו. אז קראתי. אם אני לא יכול לקרוא, אני צופה בסרט תיעודי, כדי שאוכל ללמוד משהו. אני תמיד חושב על משהו שאני יכול לעשות כדי להרגיש פרודוקטיבי.
אני עובדת למרות בחילות, כאבים ואי נוחות כל יום. לאמיתו של דבר, איך אני מתמודד עם מחלתי לאחרונה עזר לידיד חסר גוף עם בעיות בטן משלה. היא אמרה לי שהעצות שלי היו סנדקאל.
אולי כך נראית העצמאות. אולי זה לא שחור ולבן כמו שאני נוטה להסתכל עליו, אלא אזור אפור שנראה בהיר יותר בכמה ימים ואפל יותר על אחרים. נכון שאני לא יכול להיות עצמאי בכל המובנים של המילה, אבל אולי אני צריך להמשיך לחפש דרכים בהן אוכל לעשות. כי אולי להיות עצמאי פירושו לדעת את ההבדל.
לארין פורטר מחלה כרונית, אך זה לא הפריע לה לקבל BFA בכתיבה יוצרת ממכון ניו המפשייר לאמנות. כיום היא עוזרת בעורכת מגזין שליו בל וסוקרת ספרים עבור שיקגו סקירה של ספרים וספרות חשמלית. היא פורסמה או מתקרבת ב- Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag, and Ravishly. לעתים קרובות אתה יכול למצוא אותה אוכלת ממתקים תוך כדי עריכה של היצירה שלה. לטענתה, סוכריות הן אוכל העריכה המושלם. כשארין לא עורך, היא קוראת עם חתול מכורבל לידה.
סובייטיות
בוצה של כיס המרה
