האיש שמאחורי אתגר ALS טובע בחשבונות רפואיים

תוֹכֶן

• סקירה עבור

שחקן הבייסבול לשעבר של מכללת בוסטון, פיט פראטס, אובחן כחולה ב-ALS (טרשת צדדית אמיוטרופית), הידועה גם בשם מחלת לו גריג, בשנת 2012. שנתיים לאחר מכן, הוא הגה את הרעיון לגייס כסף עבור המחלה על ידי יצירת אתגר ה-ALS שלימים. הפך לתופעת מדיה חברתית.

אולם כיום, כשפרייטס שוכב על תמיכת חיים בבית, משפחתו מתקשה יותר ויותר להרשות לעצמה את 85,000 הדולרים או 95,000 הדולרים לחודש הדרושים כדי להשאיר אותו בחיים. "כל משפחה תהיה מפורקת בגלל זה", אמר אביו של פרייטס, ג'ון, ל-CNN שלוחת WBZ. "אחרי שנתיים וחצי של הוצאה מסוג זה, זה הפך לבלתי בר-קיימא עבורנו לחלוטין. אנחנו לא יכולים להרשות זאת לעצמנו".

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ft%3

הרעיון של אתגר ה- ALS היה פשוט: אדם זורק דלי מים קרים כקרח מעל לראשו ומפרסם את כל העניין ברשתות החברתיות. לאחר מכן, הם מאתגרים חברים ובני משפחה לעשות את אותו הדבר או לתרום כסף לאיגוד ALS. (קשורים: 7 הסלבריטאים האהובים עלינו שלקחו את אתגר דלי הקרח של ALS)

במהלך שמונה שבועות, הרעיון הגאוני של פרייטס גייס מעל 115 מיליון דולר בזכות 17 מיליון האנשים שהשתתפו. בשנה שעברה, איגוד ALS הודיע ​​כי התרומות עזרו להם לזהות גן האחראי למחלה הגורם לאנשים לאבד את השליטה בתנועת השרירים, ובסופו של דבר מוציא את יכולתם לאכול, לדבר, ללכת ולבסוף לנשום.

לא רק זה אלא מוקדם יותר החודש הודיע ​​ה-FDA כי בקרוב תהיה זמינה תרופה חדשה לטיפול ב-ALS - אפשרות הטיפול החדשה הראשונה הזמינה מזה למעלה משני עשורים. לרוע המזל, קשה לדעת אם ממצא זה יעזור לפריטים בזמן. מייסד שותף נוסף של האתגר, אנתוני סנרצ'יה בן ה-46, נפטר בסוף נובמבר 2017 לאחר מאבק של 14 שנים במחלה.

למרות שעולה 3,000 דולר ליום להחזיק אותו בחיים, אשתו של פרייטס, ג'ולי, מסרבת להעביר את בעלה למתקן, למרות שזה יהיה זול יותר למשפחה. "אנחנו רק רוצים להשאיר אותו בבית עם משפחתו", אמרה ל- WBZ והביעה כי בילוי עם בתו בת השנתיים הוא אחד הדברים הבודדים ששומרים על פריטים להילחם על חייו.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftid%3

כעת, משפחתו של פראטס פונה לציבור שוב על ידי יצירת קרן חדשה באמצעות אגודת ALS כדי לעזור למשפחות כמו פיט להרשות לעצמן להחזיק את יקיריהן בבית. המכונה "יוזמת הבריאות הביתית", המטרה שלה היא להגיע למיליון דולר, וגיוס תרומות יתקיים ב-5 ביוני. עברו לאיגוד ALS למידע נוסף.

סקירה עבור