6 טיפים לשלוט בתוכנית הטיפול שלך ב- SMA

תוֹכֶן

• 1. שאלו שאלות ולמדו
• 2. ארגן את עצמך
• 3. בקש הפניות
• 4. למד להטיף בעצמך
• 5. הצטרף לקבוצת תמיכה או להשתתף בכנס
• 6. קבל עזרה נוספת
• התשלום

אם אתה מבין 1 מכל 6,000 עד 10,000 אנשים שנולדו עם אטרופיית שרירים בעמוד השדרה (SMA), סביר להניח שהיית חלק מההתערבויות והטיפולים שלך. לדוגמה, יתכן שקיבלתם פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, סיוע תזונתי, טכנולוגיה מסייעת ואפילו טיפול בדיבור והתערבויות נשימה.

SMA הוא מצב שמשפיע על מרבית תחומי החיים שלך, מה שאומר שייתכן שיש לך צוות של אנשים המעורבים בטיפול שלך. למרות העובדה שלכל אחד מחברי הצוות מומחיות בתחומו, איש אינו יודע כמה על המצב הספציפי שלך כמוך. כשמדובר בתוכנית הטיפול שלך, חשוב שהקול שלך יישמע.

1. שאלו שאלות ולמדו

אין שאלה קטנה מכדי לשאול. ערכו רשימה של המחשבות והדאגות שעולות לכם בין פגישות והביאו לפגישות רופאים. קרא ככל האפשר והמשיך במחקר העדכני ביותר בנושא טיפולי SMA. אתה יכול לשאול את הרופא שלך מה קראת ואיך זה יכול להשפיע על תוכנית הטיפול שלך.

רשת מקוונת עם אחרים במצבך. תוכלו ללמוד מהנסיעות וההצלחות שלהם ולגלות אפשרויות חדשות שתרצו לנסות.

2. ארגן את עצמך

הגדר מערכת ארגון שמתאימה לך. משמעות הדבר עשויה להיות מעורבות של יקיריכם וצוות הטיפול שלכם ביצירת מערכת שתענה על הצרכים שלכם. לוחות שנה, קלסרים או כלי עזר אלקטרוניים עשויים להוות אפשרויות.

אתה תמיד אמור להיות מסוגל לגשת למידע המפתח על תוכנית הטיפול שלך, כגון מידע ליצירת קשר עם אנשי הבריאות בצוות הטיפול שלך, והתאריכים והשעות של פגישות הקרובות. יתכן שתרצה להבטיח שיש דרך שתוכל לבדוק פרטים על כל תרופה שאתה נוטל, כגון הוראות המינון ותופעות הלוואי שיש להיזהר בהן.

3. בקש הפניות

אם קיבלת לאחרונה אבחנת SMA ועדיין לא בדקת את כל אפשרויות הטיפול העומדות לרשותך, תהיה יוזם. חפש מומחיות בכל תחומי טיפול. לדוגמה, במקום לדון בתזונה כללית עם הרופא שלך, בקש הפניה לדיאטנית. אם למטפל בפיזיותרפיה שאתה רואה אין ניסיון רב במצבך, בדוק אם תוכל למצוא עוד אחד שכן.

לעולם אל תפחד לחפש את הטיפול הטוב ביותר.

4. למד להטיף בעצמך

כשאתה מתרגל סנגוריה עצמית, אתה עומד בעצמך על ידי למידת הזכויות שלך והבטחת שהן מוגנות. ניתן ליישם מיומנות זו גם לניהול הטיפול ב- SMA שלך.

יש לך זכות לדעת יותר על טיפולים רפואיים מומלצים, ואתה יכול להגיד לא לאפשרויות שאתה לא מרגיש שהן מתאימות לך.

חשוב גם לדעת מה מכסה הביטוח הרפואי שלך ולבקש את מלוא הטיפול שאתה זכאי אליו. שאלו על מחקרים קליניים או מחקרים בהם תוכלו לקחת חלק, או טיפולים חדשים שתוכלו לנסות. לרדוף אחר הזדמנויות מימון ולעשות שימוש בהטבות נכות במידת האפשר.

5. הצטרף לקבוצת תמיכה או להשתתף בכנס

בין אם מדובר בקבוצה ספציפית ל- SMA או בקבוצה הפתוחה לאנשים עם מגוון מוגבלויות, מציאת קהילה של עמיתים מעורבים באותה מידה יכולה לעזור לחזק את אסטרטגיות ניהול הטיפול שלך. לדוגמה, Cure SMA מקיים כנס שנתי בו משתתפים אנשים רבים החיים עם SMA.

בין תזמון פגישות או ניווט במים הקשים של אי הסכמה עם רופא, החיים עם SMA יכולים להיות מסובכים. חיבור עם אנשים אחרים שהתמודדו עם אתגרים דומים יכולים לספק מידה של ביטחון. זה עשוי אף להפחית את רמות הלחץ שלך. החלטות קשות קלות יותר גם כשאתה מתחבר לרשת עם אנשים שנעליים בך. אל תפחד להושיט יד ולבקש עצה.

6. קבל עזרה נוספת

אם אתה מבוגר שחי עם SMA, שמירה על עצמאות רבה ככל שתוכל עשויה להיות אחת היעדים העיקריים שלך. עם זאת, אם אתה מרוקן את האנרגיה שלך בביצוע משימות יומיומיות, יתכן שלא תהיה לך האנרגיה למקסם את היתרונות של פעילויות טיפול עצמי כמו טיפול או פעילות גופנית. שקול לבקש עזרה בפעילויות כמו ניקוי והכנת ארוחות. הקפד להשתמש בשירותי תמיכה ביתיים כאשר הם זמינים עבורך.

התשלום

אם יש לך SMA, סביר להניח שיש לך צוות טיפול המורכב מאנשי מקצוע מכמה התמחויות שונות. למרות שלצוות הטיפול שלך יש מומחיות חשובה, אתה בסופו של דבר במרכז תוכנית הטיפול שלך. אתה יכול לקבל קול בטיפולך על ידי היענות פרואקטיבית ושאלת שאלות. למד להתמודד עם עצמך, וזכור תמיד שאתה מגיע לאיכות הטיפול הגבוהה ביותר.