מה בתוך ערכת כלי ה- MBC שלי

תוֹכֶן

• הכוח לבקש עזרה
• טיפול נפשי-בריאותי
• צוות טיפול אמין
• עצמי
• להסיר

בנובמבר 2017 קיבלתי אבחנה של סרטן שד גרורתי (MBC).

בתוך אותו השבוע בני בן השנתיים, ובעלי ואני חגגנו את יום השנה לנישואין החמישי שלנו. בנוסף, בדיוק רכשנו את הבית הראשון שלנו ועשינו את המעבר מחיי העיר ניו יורק המאומצת לפרברים הניו יורקיים השונים.

לפני האבחנה עבדתי כעורך דין לזקנים בעיר ניו יורק והייתי ספורטאי. לאורך כל המכללה הייתי חבר בצוות השחייה של ורסיטי, וכמה שנים אחר כך השלמתי את מרתון העיר ניו יורק.

הייתי צריך ללמוד במהירות להסתגל לחיים עם MBC. בשנתיים האחרונות מאז אבחנתי למדתי מה עוזר, מה לא עוזר ומה הכי חשוב לטיפול שלי.

להלן כמה מהטיפים שאני מאחסן בתוך "ערכת הכלים" של MBC.

הכוח לבקש עזרה

תמיד הייתי אדם מתמשך.

בעוד שבעלי עשוי לכנות זאת עקשנות, העקשנות, ההתמדה והנכונות שלי להבין את עצמי תמיד היו נכס בשבילי. בין אם ניווט בתיק משפטי מורכב ובין אם במאמץ אתלטי, תמיד הנחתי את ראשי ודחפתי.

אבל אחרי אבחנת ה- MBC שלי, מהר מאוד הבנתי עד כמה יכול להיות גישה זו מזיקה - לי ולמשפחתי.

הייתי בעיקר הורה להישאר בבית לבני בן השנתיים באותה תקופה ולא הייתה לנו משפחה בקרבת מקום. גם לא הכרנו אנשים רבים בעיר החדשה שלנו. נאבקנו בביסוס שגרות, קהילה ושדרות עזרה.

בסופו של דבר היינו שההורים שלנו יבואו להתארח איתנו מספר שבועות כדי לעזור לנו לעלות על הרגליים. ביליתי מספר ימים בשבוע בבית החולים, עברתי בדיקות אבחון ונפגשתי עם צוות הטיפול שלי. היה לי רוחב פס קטן לחסוך.

עכשיו, כמעט שנתיים מאבחנתי, אני יודע שעזרה יכולה להגיע ממקומות רבים ושונים. כשמישהו מציע להקים רכבת ארוחה, לקחת את בני אחר הצהריים או להסיע אותי לפגישה, אני יכול בקלות להסכים לזה בלי להרגיש חלש.

אני יודע שהמחלה שלי מחייבת קהילה לנווט, ובקבלה עזרה אני עושה עבודה טובה יותר בטיפול בעצמי ובמשפחתי.

טיפול נפשי-בריאותי

בשבועות שלאחר האבחון שלי נאבקתי לקום מהמיטה. הסתכלתי במראה ותוהה מיהי האדם שהביט בי בחזרה ומה עומד לקרות לה.

תוך כמה ימים מאיבחנתי, הושטתי לרופא המטפל העיקרי שלי לדון בבריאות הנפש שלי עם חיים סרטן גרורתי.

אני חי עם היסטוריה של דיכאון וחרדה, כך שידעתי ששמירה על בריאות הנפש שלי תהיה קריטית לדבקות הטיפול ולמציאת תקינה חדשה.

הרופא שלי הפנה אותי לפסיכיאטר שעוזר לי לנהל את התרופות הפסיכיאטריות שלי. היא גם משאב לתרופות לניהול תופעות הלוואי שלי, בעיקר עייפות ונדודי שינה.

אני ובעלי גם כל אחד להשתתף בקבוצות תמיכה. ובשנה הראשונה שלאחר האבחנה נפגשנו עם מטפל כזוג בכדי לדבר על כמה מהאתגרים האדירים העומדים בפנינו.

צוות טיפול אמין

הרופא והטיפול הפסיכיאטרי שלי עוסקים מאוד בטיפול שלי, ואני סומך על שניהם לחלוטין. חובה שיהיה צוות טיפול שמקשיב לך, תומך בך ומכיר במי שאתה כאדם, ולא רק כחולה.

האונקולוג הראשון שלי ומנתח השד שלי לעתים קרובות דחו את שאלותי וחסר גמישות או אדישות כלפי הרבה מהדאגות שלי. לאחר מספר שבועות של זה, בעלי ובעלי חיפשנו חוות דעת שנייה בבית חולים אחר.

בית חולים זה סקר את ההדמיה שלי ממערך הרופאים הראשון והבחין במספר נושאים שלא התעלמו מהם. חוות דעת שנייה זו אבחנה את הגרורות שלי, שבית החולים הראשון התעלם מהן לחלוטין.

האונקולוג הנוכחי שלי הוא רופא אדיר, ואני מאמין בקורסי הטיפול שלה. אני גם יודע וסומך שהיא, יחד עם כל הרופאים שלי, רואה בי אדם, ולא רק מספר רשומות רפואי.

כשיש צוות טיפולים שאתה מכיר שיצליח לדאוג עבורך ולטיפול שהם רוצים שיהיה לך אמור להיות חלק מכריע בערכת הכלים של MBC של מישהו.

עצמי

חשוב ככל שיהיה צוות טיפוח שאתה סומך עליו, חשוב לא פחות להכיר בתפקידך כפרגן בעצמך.

לעתים קרובות דאגתי שאני חולה "קשה" ושאני מתקשר יותר מדי או שיש לי יותר מדי שאלות בפגישותיי. אבל האונקולוגית שלי הרגיעה אותי שתפקידי היה לשאול שאלות ולהבין היטב את הטיפול שלי, בדיוק כמו שתפקידה היה לענות על השאלות הללו, כך שכולנו נהיה באותו עמוד.

רק אז זיהיתי עד כמה חשוב להיות תומכי שלי. זה גרם לי להבין את החשיבות של צוות הטיפול שלי כצוות - ולא רק נותן שירותי בריאות שמדבר אלי.

הכרה זו העצימה אותי, ומאז הצוות שלי הצליח לטפל באופן הולם יותר בתסמינים ותופעות הלוואי שלי, כמו גם לטפל בסוגיות שעולות בצורה מהירה ויעילה יותר.

להסיר

ככל שעומס המחלה שלי נהיה כבד יותר, כך גם ערכת כלי ה- MBC שלי. אני בר מזל שאני עדיין חי כמעט שנתיים מהאבחנה שלי, למרות התקדמות משמעותית בשנה האחרונה.

אני ומשפחתי טובעים ללא תמיכה של הקהילה שלנו ומוצאים את הנכונות לבקש ולקבל עזרה.

צוות הטיפול שלי, ובמיוחד צוות הטיפול הנפשי שלי, הוא אינטגרלי בערכת הכלים הזו. הידיעה שיש לי אמון מלא בהן מקלה על העומס ומאפשרת לי לטבול את כפות רגלי בחיים נורמליים כאשר ובכל זאת אני יכולה.

פיתוח מיומנויות הסנגור שלי בשנתיים האחרונות חיוני לאיכות הטיפול שלי. בדיוק כמו שאני סומך על צוות הטיפול שלי, כך למדתי לסמוך על עצמי. אחרי הכל, אני הנכס הגדול ביותר לטיפול שלי וכלי החשוב ביותר בערכת הכלים של MBC שלי.

אמילי גרנט היא עורכת דין מבוגרת, אם, אשה, וגברת חתולים שחיה עם סרטן שד גרורתי מאז 2017. מכיוון שהיא מאמינה בכוח הקול של אחד, היא בלוגית על האבחנה והטיפול שלה מעבר לסרט הוורוד.

היא גם מארחת את הפודקאסט "צומת הסרטן והחיים". היא כותבת עבור Advancedbreastcancer.net וקואליציית ההישרדות הצעירה. היא פורסמה על ידי מגזין Wildfire, מרכז המדיה לנשים, והבלוג השיתופי של קפה + פירורים.

ניתן למצוא את אמילי באינסטגרם וליצור אימייל כאן.