לאחרים החיים עם מיאלומה נפוצה, אתה לא לבד

חברים יקרים,

שנת 2009 הייתה די אירועית. התחלתי עבודה חדשה, עברתי לוושינגטון הבירה, התחתנתי במאי ואובחנתי כחולה במיאלומה נפוצה בספטמבר בגיל 60.

סבלתי מכאבים שלדעתי קשורים לרכיבה על האופניים שלי. בביקור הרופא הבא שלי קיבלתי סריקת CAT.

ברגע שהרופא נכנס לחדר, יכולתי להבחין מהמבט על פניה שזה לא הולך להיות טוב. היו נגעים בעמוד השדרה שלי, ואחת החוליות שלי התמוטטה.

אושפזתי בבית חולים ושוחחתי עם אונקולוג. הוא אמר שהוא די בטוח שיש לי מחלה שנקראת מיאלומה נפוצה ושאל אם אני יודע מה זה.

אחרי שהתגברתי על ההלם שלי, אמרתי לו שכן. אשתי הראשונה, סו, אובחנה כחולה במיאלומה נפוצה באפריל 1997 ונפטרה תוך 21 יום מהאבחנה. אני חושב שהרופא שלי היה המום יותר ממני.

הדבר הראשון שחשבתי עליו כשהאבחנתי לא היה כל כך ההשפעה הרגשית עלי, אלא ההשפעה הרגשית על הילדים שלי שאיבדו את אמם מאותה מחלה. כאשר מישהו מאובחן כחולה סרטן כמו מיאלומה נפוצה או לוקמיה, באופן כלשהו, ​​כל המשפחה חולה בסרטן.

רציתי שיידעו שהדברים השתנו, אני לא מתה ואנחנו נהיה יחד חיים עשירים.

מיד לאחר האבחון התחלתי כימותרפיה. בינואר 2010 עברתי השתלת תאי גזע בבית החולים קליניק של מאיו בפניקס, שם אני גר.

שילוב שלם של דברים המשיך אותי. חזרתי לעבודה תוך כשבוע מאובחנתי. היו לי את המשפחה שלי, את אשתי, את העבודה שלי ואת החברים שלי. הרופאים שלי גרמו לי להרגיש שאני הרבה יותר ממטופל או מספר.

החלק ההרסני במיאלומה נפוצה הוא שזה אחד מסרטן הדם שבו אין כיום תרופה. אבל ההתקדמות במחקר וטיפול מדהימה. ההבדל בין אשתי שאובחנה ונפטר בשנת 1997 וכשאובחנתי קצת יותר מעשר שנים הוא עצום.

לרוע המזל יצאתי מהפוגה בסוף 2014, אך עברתי השתלת תאי גזע שנייה במאי 2015, שוב ב- Mayo. מאז ועד היום הייתי בהפוגה מוחלטת ואני בכלל לא בטיפול תחזוקתי.

באמת יש חיים מלאים ועשירים לאחר האבחנה. אל תקראו את הממוצעים. הממוצעים לא. אתה זה אתה. שמור על חוש ההומור שלך. אם כל מה שאתה חושב עליו הוא "יש לי סרטן", הסרטן כבר ניצח. אתה פשוט לא יכול ללכת לשם.

לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלי, התחלתי להיות מעורב בצוות האימונים של הלוקמיה והלימפומה (LLS) בהדרכה (TNT). השלמתי את נסיעת האופניים של 100 קילומטר באגם טאהו כמעט שנה כמעט לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלי, ובמקביל סייעתי לגייס כספים למחקר חדש החלוצי.

עשיתי עכשיו את הנסיעה באגם טאהו עם TNT חמש פעמים. זה עזר לי להתמודד באופן אישי עם המחלה שלי. אני באמת חושב שאני עוזר לרפא את עצמי בכך שאני עושה את מה שאני עושה עם LLS ו- TNT.

היום אני בן 68. אני עדיין עוסק במשרה מלאה במשפטים, אני רוכב על האופניים שלי כארבע פעמים בשבוע, ואני הולך לדוג ולטייל כל הזמן. אשתי ואני ואני מעורבים בקהילה שלנו. אני חושב שאם רוב האנשים היו פגשים אותי ולא היו מכירים את הסיפור שלי, הם פשוט היו חושבים: וואו, יש בחור ממש בריא ופעיל בן 68.

אשמח לדבר עם כל מי שחי עם מיאלומה נפוצה. בין אם זה אני או מישהו אחר, דברו עם מישהו שעבר את זה. למעשה, חברת לוקמיה ול לימפומה מציעה את תוכנית Patti Robinson Kaufmann First Connection, שירות חינם המתאים לאנשים עם מיאלומה נפוצה ויקיריהם עם מתנדבים עמיתים מיומנים שחלקו חוויות דומות.

אומרים שיש לך סרטן שאין מרפא זה חדשות הרסניות לשמוע. מועיל לדבר עם אנשים שחיים עם זה בשמחה ובהצלחה בכל יום. זה חלק גדול בכך שלא לאפשר לו להפיל אותך.

בכנות,

אנדי

אנדי גורדון הוא ניצול מיאלומה נפוצה, עורך דין ורוכב אופניים פעיל המתגורר באריזונה. הוא רוצה שאנשים החיים עם מיאלומה נפוצה יידעו שיש באמת חיים עשירים ומלאים מעבר לאבחנה.