טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית: מיתוסים לעומת עובדות

תוֹכֶן

• מיתוס: לעולם לא יהיה תרופה ל- PPMS
• עובדה: מחקר מתמשך לגבי תרופות
• מיתוס: PPMS מופיע בעיקר אצל נשים
• עובדה: PPMS משפיע על נשים וגברים באותו שיעור
• מיתוס: PPMS היא מחלה של קשיש
• עובדה: המצב עשוי להתרחש לפני גיל העמידה
• מיתוס: אבחנה של PPMS פירושה שתשבת
• עובדה: שיעורי נכות נעים ב- PPMS
• מיתוס: קבלת PPMS פירושה שאתה צריך לפרוש מתפקידך
• עובדה: עבודה לא תחמיר את ה- PPMS
• מיתוס: אין תרופות שעוזרות ל- PPMS, לכן עליך לחקור תרופות טבעיות
• עובדה: קיימת תרופה חדשה אחת שאושרה ל- PPMS וטיפולים טבעיים לטרשת נפוצה אינם בהכרח בטוחים
• מיתוס: PPMS היא בסופו של דבר מחלה מבודדת - אף אחד לא יבין מה עובר עליך
• עובדה: אתה לא לבד
• מיתוס: PPMS קטלני
• עובדה: PPMS היא מחלה מתקדמת, אך לא בהכרח קטלנית

טרשת נפוצה ראשונית פרוגרסיבית (PPMS) היא מחלה מורכבת המשתנה בין פרטים. במילים אחרות, לא לכולם יהיו אותם סימפטומים או חוויות. שיעורי ההתקדמות משתנים גם הם.

התעלומות סביב PPMS יצרו מיתוסים רבים לגבי מצב זה. זה יכול ליצור הרבה בלבול כאשר אתה מנסה לחקור טרשת נפוצה (MS) ואת צורותיה העיקריות. למדו כאן על כמה מהמיתוסים הנפוצים ביותר אודות PPMS, כמו גם העובדות האמיתיות.

מיתוס: לעולם לא יהיה תרופה ל- PPMS

עובדה: מחקר מתמשך לגבי תרופות

נכון לשנת 2017, טרשת נפוצה אינה ניתנת לריפוי. תרופות מסוימות מאושרות על ידי ארגון המזון והתרופות האמריקני (FDA) עבור צורות טרשת נפוצה חוזרות ונשנות, אך נראה כי רובן אינן עובדות ב- PPMS. לאחרונה אושרה תרופה חדשה אחת Ocrevus (ocrelizumab) ל- PPMS.

זה לא אומר שלעולם לא תהיה תרופה. למעשה, מחקר מתמשך מבחינת תרופות ל- PPMS, כמו גם תרופות אפשריות לכל סוגי הטרשת הנפוצה. מכיוון שנחשבים שגנטיקה וסביבה תורמים להתפתחות של טרשת נפוצה, מחקרים בודקים כיצד למנוע מחלק מהמשתנים הללו להשפיע על מבוגרים בהמשך החיים.

מיתוס: PPMS מופיע בעיקר אצל נשים

עובדה: PPMS משפיע על נשים וגברים באותו שיעור

צורות מסוימות של טרשת נפוצה נוטות להופיע לעתים קרובות יותר אצל נשים מאשר גברים - לפעמים פי שלוש. עם זאת, על פי האגודה הלאומית לטרשת נפוצה, נראה כי PPMS משפיע על נשים וגברים באופן שווה במספרם.

אבחון PPMS יכול להיות קשה, אך אסור להניח שיש לך צורה מסוימת של טרשת נפוצה רק בגלל המין שלך.

מיתוס: PPMS היא מחלה של קשיש

עובדה: המצב עשוי להתרחש לפני גיל העמידה

הופעת PPMS נוטה להתרחש מאוחר יותר מאשר צורות אחרות של טרשת נפוצה. עם זאת, נראה שישנה תפיסה שגויה שמדובר במחלה של קשיש. זה יכול להיות בחלקו כתוצאה מתחילת הנכות הקשורה לגיל. על פי המרכז הרפואי של אוניברסיטת רוצ'סטר, גיל ההתחלה הממוצע ל- PPMS הוא בין 30 ל 39 שנים.

מיתוס: אבחנה של PPMS פירושה שתשבת

עובדה: שיעורי נכות נעים ב- PPMS

מוגבלות גופנית היא סיכון עם PPMS - אולי יותר מאשר צורות אחרות של טרשת נפוצה. הסיבה לכך היא ש- PPMS גורם יותר נגעים בעמוד השדרה, שיכולים בתורם ליצור בעיות בהליכה. אנשים עם PPMS עשויים להזדקק למכשירים מסייעים להליכה, כמו קנים או כסאות גלגלים. האגודה הלאומית לטרשת נפוצה מעריכה שכ- 25 אחוז מהאנשים הלוקים בטרשת נפוצה זקוקים לסיוע מסוג זה.

ובכל זאת, אין זה אומר שעליך לצפות לנכות לאחר שאובחנת כחולה ב- PPMS. שיעורי המוגבלות משתנים, באופן דומה לתסמינים. אתה יכול לעזור במניעת הופעת בעיות הליכה על ידי פעילות גופנית קבועה כחלק מאורח חיים פעיל. שוחח עם הרופא שלך על אפשרויות אחרות שיעזרו לשמור על עצמאותך, כגון פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק.

מיתוס: קבלת PPMS פירושה שאתה צריך לפרוש מתפקידך

עובדה: עבודה לא תחמיר את ה- PPMS

זה מיתוס שאתה צריך להפסיק לעבוד רק בגלל שיש לך PPMS. תסמינים מסוימים יכולים להקשות על העבודה, כמו עייפות, ליקוי קוגניטיבי ובעיות הליכה. אך רוב האנשים עם PPMS יכולים לפחות לעבוד במשרה חלקית ללא בעיות משמעותיות. נכון ש- PPMS עלול לגרום לאתגרים נוספים הקשורים לעבודה בהשוואה לצורות אחרות של טרשת נפוצה. אבל זה לא אומר שכולם עם התנאי צריכים להפסיק לעבוד.

אם יש לך חששות בטיחות הקשורים לתפקיד שלך, אתה יכול לשקול לדבר עם המעסיק שלך על התאמות אפשריות. הרופא עשוי גם לספק המלצות שיעזרו להקל על העבודה עם PPMS.

מיתוס: אין תרופות שעוזרות ל- PPMS, לכן עליך לחקור תרופות טבעיות

עובדה: קיימת תרופה חדשה אחת שאושרה ל- PPMS וטיפולים טבעיים לטרשת נפוצה אינם בהכרח בטוחים

עד לאחרונה לא היו שום תרופות שאושרו על ידי ה- FDA עבור PPMS. עם זאת, ב- 28 במרץ, 2017, אושרה תרופה חדשה בשם Ocrevus (orelizumab) להחזרתם ו- PPMS. במחקר שנערך על 732 משתתפים שטופלו ב- Ocrevus, היה זמן רב יותר עד שהחמרת הנכות, בהשוואה למשתתפים שקיבלו פלצבו.

בנוסף, הרופא שלך עשוי לרשום סוגים אחרים של תרופות שיכולות לעזור להקל על התסמינים. למשל, נוגד דיכאון עשוי להקל על דיכאון וחרדה, בעוד שמרפי שרירים יכולים לעזור בהתכווצויות מזדמנות.

יש הפונים לתרופות טבעיות בתקווה למצוא תרופות שיכולות לעזור בטיפול בתסמינים שלהן. מתבצעות מחקר בכמה משיטות אלה, כמו קנאביס, טיפולי צמחים ודיקור. עם זאת, נכון לעכשיו אין שום הוכחות לכך שהן בטוחות או יעילות לכל סוג של טרשת נפוצה.

אם החלטת לנסות תרופות טבעיות, שאל תחילה את הרופא שלך. זה חשוב במיוחד אם אתה כבר לוקח תרופות מרשם.

מיתוס: PPMS היא בסופו של דבר מחלה מבודדת - אף אחד לא יבין מה עובר עליך

עובדה: אתה לא לבד

האגודה הלאומית לטרשת נפוצה מעריכה כי כ -400,000 אמריקנים "מכירים בכך שיש להם טרשת נפוצה." כמעט ברבע יש צורות מתקדמות של המחלה. הודות לדיון מוגבר בנושא טרשת נפוצה, ישנן קבוצות תמיכה מתמיד. אלה זמינים באופן אישי ומקוון.

אם אינך רוצה לדון בחוויות שלך עם אחרים, זה בסדר. במקום זאת תוכל לשקול לדבר עם יועץ או עם אדם אהוב. זה יכול לעזור במניעת תחושות הבידוד שאנשים רבים עם PPMS מתמודדים איתם.

מיתוס: PPMS קטלני

עובדה: PPMS היא מחלה מתקדמת, אך לא בהכרח קטלנית

סוגיות קוגניטיביות וניידות, בשילוב עם חוסר התרופה ל- PPMS, פינו את מקומן למיתוס כי מצב זה קטלני. העובדה היא שאמנם PPMS מתקדמת לאורך זמן, אך לעיתים נדירות היא קטלנית. האגודה הלאומית לטרשת נפוצה מדווחת כי מרבית הסובלים מטרשת נפוצה מגיעים לכל אורך החיים.

שינויים באורח החיים יכולים לשפר משמעותית את איכות החיים הכללית שלך, כמו גם לסייע במניעת סיבוכים כתוצאה מ- PPMS.