5 דרכים נרקולפסיה יכולות להשפיע על איכות חייך

תוֹכֶן

• 1. בבית הספר
• 2. העבודה שלך
• 3. מערכות יחסים ותפקודים חברתיים
• 4. פגיעה פיזית מפעילויות
• 5. ניהול משקל
• התשלום

נרקולפסיה הוא מצב נוירולוגי שיכול להיות בעל גורמים ותסמינים מורכבים.

אתה עלול לחוות ישנוניות מוגזמת במהלך היום על בסיס קבוע. אם יש לך נרקולפסיה כתוצאה מקטרפלקסיה, אתה עלול להתמודד גם עם חולשת שרירים פתאומית.

נוסף על חריגות שינה, אנשים אחרים יכולים להבין את מצבך. זה יכול להשפיע על כמה היבטים בחיים שלך, כולל עבודה ומערכות יחסים. בשילוב, היבטים אלה יכולים להשפיע על איכות חייך.

זה מה שאתה יכול לעשות כדי לשפר את היום יום שלך כשאתה חי עם נרקולפסיה.

1. בבית הספר

אנשים רבים מאובחנים כחולים נרקולפסיה במהלך הילדות. במחקרים מסוימים עולה גם כי אנשים צעירים עשויים להיות מועדים במיוחד להשפעות על איכות החיים.

התסמינים שלך עשויים להשפיע על הלימודים שלך, בהתחשב בסיכונים להתקפי שינה עם ישנוניות יתר ביום (EDS) ואובדן שרירים בלתי רצוני אפשרי.

סטודנטים עם נרקולפסיה נוטים יותר:

• להירדם במהלך השיעור
• תאחר לבית הספר
• דלג על שיעורים
• הגש משימות באיחור

בגלל זה, אנשים עם נרקולפסיה נתפסים לעיתים קרובות כתלמידים עניים. חיוני ליידע את המורים ואת אחות בית הספר כדי שבית הספר יוכל להציע התאמות.

האפשרויות כוללות: בהתאם לצרכיכם או לילדכם:

• תירסנו תנומות במשרד האחות
• זמן ממושך למשימות
• ישיבה ליד חלונות ומקורות אור טבעיים, בכל הזדמנות אפשרית
• הפסקות חושיות

התאמות מסוג זה יכולות לעזור להבטיח שתלמידים עם נרקולפסיה עדיין יוכלו להצליח בבית הספר.

2. העבודה שלך

נרקולפסיה יכולה גם להשפיע לרעה על העבודה שלך. לא רק שניתן להתמודד עם בוסים ועמיתים לעבודה שאינם מבינים את המצב, אלא שמקום העבודה שלך יכול להוות גם סיכון בטיחותי אפשרי.

ההירדמות תוך כדי הפעלת מכונות כבדות או הפרשת קטפלקסיה במהלך תגובה רגשית חזקה הם רק שני תרחישים אפשריים.

אינך מחויב למסור לבוס שלך את הפרטים הרפואיים האישיים שלך. אך ייתכן שתרצה לדבר עם נציג משאבי האנוש שלך על מצבך. החברה שלך יכולה לבצע התאמות סבירות, כנדרש בחוק האמריקאים עם מוגבלות.

זה יכול לעזור להגדיל את הפרודוקטיביות שלך בעבודה. חשוב מכך, זה יכול גם לשמור על בטיחותך. גם תנומות קצרות או טיולים קצרים במשרד יכולים להיות אסטרטגיות מועילות.

3. מערכות יחסים ותפקודים חברתיים

יתכן שיש לך חששות מההשפעה של נרקולפסיה על מערכות היחסים שיש לך עם חברים, משפחה ואהובים אחרים. זה יכול גם להפריע למערכות יחסים רומנטיות.

EDS יכול לגרום לזה להראות שאתה:

• "לא מעוניין" באנשים שאתה מבלה איתם
• לא לשים לב, בגלל בעיות בערפל במוח
• מגושם או עצבני
• חושש להתחייב

כמו כן, הסיכון לקטפלקסיה עשוי לגרום לכם לדלג לחלוטין על אירועים חברתיים.

עם הטיפול ניתן ליצור קשרים בין אישיים ולשמור עליהם תוך כדי ניתוח נרקולפסיה. חינוך יקיריכם על צרכיכם יכול לעזור גם כן.

4. פגיעה פיזית מפעילויות

נרקולפסיה יכולה להשפיע על פעילויות רחבות יותר, כמו עבודה ותפקודים חברתיים. אך גם ההשפעות השליליות על איכות חייך יכולות להשפיע על משימות יומיומיות קטנות יותר.

אלו כוללים:

• בנהיגה, בגלל חששות להירדם מאחורי ההגה
• בישול
• באמצעות כלי חשמל
• שחייה, קיאקים ופעילויות אחרות הקשורות למים
• רץ
• צור קשר עם ספורט
• באמצעות ציוד כושר

5. ניהול משקל

אנשים עם נרקולפסיה גם הם בעלי סיכון מוגבר לנושאי ניהול משקל.

השמנת יתר שכיחה יותר במצב זה, הנובע אולי מגורמים מטבוליים. אם יש לך מטבוליזם נמוך, גופך אינו מסוגל לשרוף קלוריות מהמזונות שאתה אוכל כמו שצריך. לאורך זמן זה יכול להוביל למשקל עודף שעשוי להיות קשה לניהול בעזרת תזונה ופעילות גופנית בלבד.

בעיות ניהול משקל בנרקולפסיה עשויות להיות מקושרות גם לתרופות נוגדות דיכאון שניתן להקנות כדי לסייע בוויסות מחזורי ה- REM שלך. הסוגים הנפוצים ביותר הידועים בגרימת עלייה במשקל כוללים מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין ומעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין.

סיבה אפשרית נוספת היא הכמות שישנת. אם כבר סובלים מחילוף חומרים נמוך או נוטלים תרופות נגד דיכאון, עודף שינה יכול לקצץ עוד יותר את כמות הקלוריות שגופך שורף באמצעות פעילויות יומיומיות רגילות.

משקל עודף יכול להשפיע על איכות חייך עם נרקולפסיה בדרכים שונות. אם אתה מרגיש שהמשקל שלך מפריע ליום יום שלך, דבר עם הרופא שלך.

התשלום

בעוד שמוקד הדיונים על הנרקולפסיה לעתים קרובות נסוב על תסמינים ואבחון, חשוב לא להתעלם מאיכות חייך. כמה מחקרים מראים שסוגיות באיכות החיים עם מצב זה עלולות להגביר את הסיכון שלך לדיכאון.

תכנון קפדני, חינוך יקיריכם ובקשת עצה מהרופא יכול לעזור.למרות שיבושים ישנוניות ועירותך, אפשר לשפר את איכות חייך.