מה חדש בטיפולי PPMS? מדריך משאבים

תוֹכֶן

• מחקר תרופות מ- NINDS
• תרופות טיפוליות
• שינויים בגן
• המלצות לשיקום
• פיזיותרפיה ומחקר בפעילות גופנית
• חידושים בריפוי בעיסוק
• ניסויים קליניים ל- PPMS
• העתיד של הטיפול ב- PPMS

חידושים בטיפול בטרשת נפוצה

לטרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית (PPMS) אין מרפא, אך קיימות אפשרויות רבות לניהול המצב. הטיפול מתמקד בהקלה על הסימפטומים תוך הפחתת האפשרות לנכות צמיתה.

הרופא שלך צריך להיות המקור הראשון שלך לטיפול ב- PPMS. הם יכולים להציע לך ייעוץ ניהולי כאשר הם עוקבים אחר התקדמות המחלה.

עם זאת, אתה עדיין עשוי להיות מעוניין לבחון משאבים נוספים לטיפול ב- PPMS. למד על האפשרויות כאן.

מחקר תרופות מ- NINDS

המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות ושבץ מוחי (NINDS) מבצע מחקרים שוטפים על כל סוגי הטרשת הנפוצה (MS).

ה- NINDS הוא סניף של המכונים הלאומיים לבריאות (NIH), והוא נתמך במימון ממשלתי. ה- NINDS בודק כעת תרופות שיכולות לשנות את המיאלין והגנים העלולים למנוע את הופעתם של PPMS.

תרופות טיפוליות

בשנת 2017, אושרליזומאב (Ocrevus) אושר על ידי מינהל המזון והתרופות (FDA) לטיפול ב- PPMS ולטרשת נפוצה חוזרת ונשנית (RRMS). תרופה הניתנת להזרקה היא תרופת ה- PPMS הראשונה והיחידה בשוק.

על פי ה- NINDS, תרופות אחרות בפיתוח מראות גם הן הבטחה. תרופות טיפוליות אלו יפעלו על ידי מניעת תאי מיאלין מלהידלק ולהפוך לנגעים. הם יכולים להגן על תאי המיאלין או לסייע בתיקונם לאחר התקף דלקתי.

התרופה דרך הפה cladribine (Mavenclad) היא דוגמה כזו.

תרופות אחרות הנחקרות עשויות לקדם התפתחות אוליגודנדרוציטים. אוליגודנדרוציטים הם תאי מוח ספציפיים אשר יסייעו ביצירת תאי מיאלין חדשים.

שינויים בגן

הסיבה המדויקת ל- PPMS - ולכלל טרשת נפוצה - אינה ידועה. מרכיב גנטי נחשב לתורם להתפתחות מחלות. החוקרים ממשיכים ללמוד את תפקיד הגנים ב- PPMS.

ה- NINDS מתייחס לגנים העלולים להגביר את הסיכון לטרשת נפוצה כ"גנים לרגישות ". הארגון בוחן תרופות שיכולות לשנות את הגנים הללו לפני שהתפתחות טרשת נפוצה.

המלצות לשיקום

האגודה הלאומית לטרשת נפוצה היא ארגון נוסף המציע עדכונים על חידושים בטיפול.

בניגוד ל- NINDS, החברה היא ארגון ללא מטרות רווח. המשימה שלהם היא להפיץ מודעות לטרשת נפוצה תוך גיוס כספים לתמיכה במחקר רפואי.

כחלק ממשימתה לתמוך בהטמעת מטופלים, החברה מעדכנת לעתים קרובות את המשאבים באתר האינטרנט שלה. מכיוון שאפשרויות התרופות מוגבלות, אתה עשוי למצוא את משאבי החברה לשיקום מועילים. כאן הם מתארים:

• פיזיותרפיה
• רפוי בעסוק
• שיקום קוגניטיבי
• טיפול מקצועי (למשרות)
• פתולוגיה של שפת דיבור

טיפולים גופניים ותעסוקתיים הם צורות השיקום הנפוצות ביותר ב- PPMS. להלן כמה מהחידושים הנוכחיים הכרוכים בשני טיפולים אלה.

פיזיותרפיה ומחקר בפעילות גופנית

פיזיותרפיה (PT) משמשת כצורה של שיקום ב- PPMS. המטרות של PT יכולות להשתנות בהתאם לחומרת הסימפטומים שלך. זה משמש בעיקר ל:

• לעזור לאנשים עם PPMS לבצע משימות יומיומיות
• לעודד עצמאות
• לשפר את הבטיחות - למשל, לימוד טכניקות איזון שיכולות להפחית את הסיכון לנפילות
• להפחית את סיכויי הנכות
• לספק תמיכה רגשית
• לקבוע את הצורך במכשירים מסייעים בבית
• לשפר את איכות החיים הכוללת

סביר להניח כי הרופא שלך ימליץ על פיזיותרפיה זמן קצר לאחר האבחנה הראשונית שלך. חשוב להיות פרואקטיבי לגבי אפשרות טיפול זו - אל תחכה עד שהתסמינים שלך יתקדמו.

פעילות גופנית היא חלק חשוב מ- PT. זה עוזר בשיפור הניידות, הכוח וטווח התנועה שלך כדי שתוכל לשמור על עצמאות.

החוקרים ממשיכים לבחון את היתרונות של פעילות גופנית אירובית בכל סוגי הטרשת הנפוצה. על פי האגודה הלאומית לטרשת נפוצה, פעילות גופנית לא מומלצת באופן נרחב עד אמצע שנות התשעים. זה היה כאשר התיאוריה לפיה פעילות גופנית לא הייתה טובה עבור טרשת נפוצה הופרעה סופית.

הפיזיותרפיסט שלך יכול להמליץ ​​על תרגילים אירוביים שתוכל לבצע - בבטחה - בין הפגישות כדי לשפר את הסימפטומים שלך ולבנות את הכוח שלך.

חידושים בריפוי בעיסוק

ריפוי בעיסוק מוכר יותר ויותר כנכס בטיפול ב- PPMS. זה יכול להיות שימושי לטיפול עצמי ובעבודה, והוא יכול לעזור גם ב:

• פעילויות פנאי
• נוֹפֶשׁ
• חברתי
• התנדבות
• ניהול בית

OT נתפס לעיתים קרובות זהה ל- PT. למרות שטיפולים אלה משלימים זה את זה, כל אחד מהם אחראי על היבטים שונים של טיפול ב- PPMS.

PT יכול לתמוך בכוח ובניידות הכוללים שלך, ו- OT יכול לעזור בפעילויות המשפיעות על עצמאותך, כגון רחצה והתלבשות לבד. מומלץ שאנשים עם PPMS יחפשו הערכות PT ו- OT וטיפול אחר כך.

ניסויים קליניים ל- PPMS

אתה יכול גם לקרוא על טיפולי PPMS נוכחיים ומתפתחים באתר ClinicalTrials.gov. זהו סניף נוסף של ה- NIH. המשימה שלהם היא לספק "בסיס נתונים של מחקרים קליניים במימון פרטי ונערך ברחבי העולם".

הזן "PPMS" לשדה "מצב או מחלה". תוכלו למצוא מספר רב של מחקרים פעילים ומלאים הכוללים תרופות וגורמים אחרים העלולים להשפיע על המחלה.

בנוסף, תוכלו לשקול להשתתף בניסוי קליני בעצמכם. זו התחייבות רצינית. על מנת להבטיח את ביטחונך, עליך לדון תחילה בניסויים קליניים עם הרופא שלך.

העתיד של הטיפול ב- PPMS

אין תרופה ל- PPMS, ואפשרויות התרופות מוגבלות. עדיין נעשה מחקר כדי לחקור תרופות שאינן ocrelizumab שיכולות לסייע בשליטה על תסמינים פרוגרסיביים.

בנוסף לבדיקה אצל הרופא שלך באופן קבוע, השתמש במשאבים אלה כדי להתעדכן לגבי העדכונים האחרונים במחקר PPMS. נעשית עבודה רבה על מנת להבין טוב יותר את ה- PPMS ולטפל באנשים בצורה יעילה יותר.