זה לא איך שזה נראה: חיי עם השפעה פסאודולרית (PBA)

תוֹכֶן

• אליסון סמית ', 40
• גר עם PBA מאז 2015
• ג'ויס הופמן, 70
• גר עם PBA מאז 2011
• דלני סטפנסון, 39
• גר עם PBA מאז 2013
• איימי אלדר, בת 37
• גר עם PBA מאז 2011

השפעה פסאודולברי (PBA) גורמת להתפרצויות רגשיות פתאומיות בלתי נשלטות ומוגזמות, כמו צחוק או בכי. מצב זה יכול להתפתח אצל אנשים שסבלו מפגיעה מוחית טראומטית או החיים עם מחלה נוירולוגית כמו פרקינסון או טרשת נפוצה.

לחיות עם PBA יכול להיות מתסכל ומבודד. אנשים רבים אינם מודעים למה PBA, או שההתפרצויות הרגשיות אינן בשליטתך. בימים מסוימים אולי תרצה להסתיר מהעולם, וזה בסדר. אבל ישנן דרכים לנהל את ה- PBA שלך. לא רק שינויים מסוימים באורח החיים יכולים לעזור לך לראות ירידה בתסמינים, אלא שיש גם תרופות כדי לשמור על תסמיני ה- PBA שלך.

אם אובחנתם לאחרונה עם PBA, או שחייתם איתה זמן מה ועדיין אתם מרגישים שאתם לא מסוגלים ליהנות מאיכות חיים טובה, ארבעת הסיפורים שלהלן עשויים לעזור לכם למצוא את דרככם לריפוי. אנשים אמיצים אלה חיים כולם עם PBA ומצאו דרכים לחיות את חייהם הטובים ביותר למרות מחלתם.

אליסון סמית ', 40

גר עם PBA מאז 2015

אובחנתי כסובלת ממחלת פרקינסון צעירה בשנת 2010 והתחלתי להבחין בסימפטומים של PBA כחמש שנים לאחר מכן. הדבר החשוב ביותר לניהול PBA הוא להיות מודע לכל הטריגרים שיש לך.

בשבילי זה סרטונים של לאמות יורקות בפנים של אנשים - {textend} מביא אותי בכל פעם! בהתחלה אני אצחק. אבל אז אני מתחיל לבכות, וקשה להפסיק. ברגעים כאלה אני נושמת עמוקות ומנסה להסיח את דעתי על ידי ספירה בראש או מחשבה על שליחויות שעלי לעשות באותו יום. בימים ממש לא טובים, אני אעשה משהו רק בשבילי, כמו עיסוי או הליכה ארוכה. לפעמים יהיו לך ימים קשים, וזה בסדר.

אם רק התחלת לחוות תסמינים של PBA, התחל לחנך את עצמך ואת יקיריך לגבי המצב. ככל שהם יבינו יותר את המצב, כך הם יוכלו לתת לך את התמיכה הנחוצה לך טוב יותר. כמו כן, ישנם טיפולים במיוחד עבור PBA, אז שוחח עם הרופא שלך על אפשרויות.

ג'ויס הופמן, 70

גר עם PBA מאז 2011

עברתי אירוע מוחי בשנת 2009 והתחלתי לחוות פרקי PBA לפחות פעמיים בחודש. בתשע השנים האחרונות ה- PBA שלי שככה. עכשיו אני חווה פרקים רק בערך פעמיים בשנה ורק במצבי לחץ גבוה (מהם אני מנסה להימנע).

להיות ליד אנשים עוזר ל- PBA שלי. אני יודע שזה נשמע מפחיד כי אתה אף פעם לא יודע מתי ה- PBA שלך יופיע. אבל אם אתה מתקשר לאנשים שההתפרצויות שלך אינן בשליטתך, הם יעריכו את האומץ והכנות שלך.

אינטראקציות חברתיות - {textend} מפחידות ככל שיהיו - {textend} הן המפתח ללימוד ניהול ה- PBA שלך, מכיוון שהן עוזרות להפוך אותך לחזק יותר ומוכן יותר לפרק הבא שלך. זו עבודה קשה, אבל זה משתלם.

דלני סטפנסון, 39

גר עם PBA מאז 2013

היכולת לתת שם למה שחוויתי הייתה ממש מועילה. חשבתי שאני משתגע! שמחתי כל כך כשהנוירולוג שלי סיפר לי על PBA. כל זה היה הגיוני.

אם אתה גר עם PBA, אל תרגיש אשמה כשפרק מתרחש. אתה לא צוחק או בוכה בכוונה. אתה ממש לא יכול שלא! אני מנסה לשמור על הימים שלי פשוטים כי תסכול הוא אחד מהגורמים שלי. כשהכל נהיה יותר מדי, אני הולך למקום שקט להיות לבד. זה בדרך כלל עוזר להרגיע אותי.

איימי אלדר, בת 37

גר עם PBA מאז 2011

אני מתרגל מדיטציה מדי יום כאמצעי מניעה, וזה באמת משנה. ניסיתי כל כך הרבה דברים. אפילו ניסיתי לעבור ברחבי הארץ למקום שטוף שמש וזה לא הועיל כל כך. מדיטציה עקבית מרגיעה את דעתי.

PBA משתפר עם הזמן. חנך אנשים בחייך לגבי המצב. הם צריכים להבין שכשאתה אומר דברים משונים, מתכוון לדברים, זה בלתי נשלט.