10 שאלות שיש לשאול את רופא הריאות אודות פיברוזיס ריאתי אידיופתי

תוֹכֶן

• 1. מה הופך את מצבי לאידיופטי?
• 2. עד כמה נפוץ IPF?
• 3. מה יקרה לנשימה שלי לאורך זמן?
• 4. מה עוד יקרה לגוף שלי לאורך זמן?
• 5. האם ישנם מצבים ריאתיים אחרים שאני עלול לחוות עם IPF?
• 6. מה המטרות בטיפול ב- IPF?
• 7. כיצד ניתן לטפל ב- IPF?
• תרופות
• שיקום ריאתי
• טיפול בחמצן
• השתלת ריאות
• 8. כיצד אוכל למנוע את החמרת המצב?
• 9. אילו התאמות באורח החיים אוכל לעשות בכדי לשפר את הסימפטומים שלי?
• 10. היכן אוכל למצוא תמיכה במצבי?
• להסיר

סקירה כללית

אם אובחנתם כסובלים מפיברוזיס ריאתי אידיופתי (IPF), יתכן שתמלאו בשאלות לגבי העתיד לבוא.

רופא ריאות יכול לעזור לך להבין את תוכנית הטיפול הטובה ביותר. הם יכולים גם לייעץ לך לגבי שינויים באורח החיים שתוכל לבצע בכדי להפחית את הסימפטומים שלך ולהשיג איכות חיים טובה יותר.

להלן 10 שאלות שתוכלו להביא לפגישת הריאות שלכם בכדי לעזור לכם להבין ולנהל טוב יותר את חייכם באמצעות IPF.

1. מה הופך את מצבי לאידיופטי?

יתכן שאתה מכיר יותר את המונח "פיברוזיס ריאתי". זה אומר צלקות בריאות. המילה "אידיופטית" מתארת ​​סוג של פיברוזיס ריאתי שבו הרופאים לא יכולים לזהות את הסיבה.

IPF כולל דפוס הצטלקות הנקרא דלקת ריאות רגילה. זה סוג של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית. מצבים אלה רקמת ריאות מצלקת שנמצאת בין דרכי הנשימה לזרם הדם.

למרות שאין סיבה מוגדרת ל- IPF, ישנם גורמי סיכון החשודים למצב. אחד מגורמי הסיכון הללו הוא גנטיקה. החוקרים זיהו כי וריאציה של MUC5B הגן נותן לך סיכון של 30 אחוז לפתח את המצב.

גורמי סיכון אחרים ל- IPF כוללים:

• בגילך, מכיוון ש- IPF מופיע בדרך כלל אצל אנשים מעל גיל 50
• את המין שלך, מכיוון שגברים נוטים יותר לפתח IPF
• לעשן
• מצבים נלווים, כמו תנאים אוטואימוניים
• גורמים סביבתיים

2. עד כמה נפוץ IPF?

IPF פוגע בכ- 100,000 אמריקאים, ולכן נחשב למחלה נדירה. מדי שנה מאבחנים רופאים 15,000 איש בארצות הברית עם המצב.

ברחבי העולם, כ- 13 עד 20 מכל 100,000 אנשים סובלים מהמצב.

3. מה יקרה לנשימה שלי לאורך זמן?

כל אדם שיקבל אבחון IPF יהיה ברמת קושי שונה בנשימה בהתחלה. אתה עלול להיות מאובחן בשלבים המוקדמים של IPF כאשר יש לך רק נשימה עמוקה קלה במהלך התעמלות אירובית. לחלופין, ייתכן שיש לך קוצר נשימה מפעילות יומיומית כמו הליכה או מקלחת.

ככל שמתקדם IPF, אתה עלול להיתקל בקשיי נשימה רבים יותר. הריאות שלך עלולות להתעבות מרוב צלקות. זה מקשה על יצירת חמצן ולהעביר אותו לזרם הדם שלך. ככל שהמצב מחמיר, תבחין שאתה נושם חזק יותר גם כשאתה במנוחה.

התחזית ל- IPF שלך ייחודית לך, אך אין תרופה כרגע. אנשים רבים חיים בערך לאחר שאובחנו כחולי IPF. יש אנשים שחיים פרקי זמן ארוכים או קצרים יותר, תלוי באיזו מהירות המחלה מתקדמת. הסימפטומים שאתה עלול לחוות במהלך מצבך משתנים.

4. מה עוד יקרה לגוף שלי לאורך זמן?

ישנם תסמינים אחרים של IPF. אלו כוללים:

• שיעול לא פרודוקטיבי
• עייפות
• ירידה במשקל
• כאב ואי נוחות בחזה, בבטן ובמפרקים
• אצבעות ידיים ורגליות

שוחח עם הרופא שלך אם מופיעים תסמינים חדשים או אם הם מחמירים. ייתכנו טיפולים שיכולים לעזור להקל על הסימפטומים שלך.

5. האם ישנם מצבים ריאתיים אחרים שאני עלול לחוות עם IPF?

אתה עלול להיות בסיכון לחלות או לפתח מצבי ריאות אחרים כאשר יש לך IPF. אלו כוללים:

• קרישי דם
• ריאות שהתמוטטו
• מחלת ריאות חסימתית כרונית
• דלקת ריאות
• יתר לחץ דם ריאתי
• דום נשימה בשינה
• סרטן ריאות

אתה עלול גם להיות בסיכון ללקות או לפתח מצבים אחרים כגון מחלת ריפלוקס במערכת העיכול ומחלות לב. מחלת ריפלוקס במערכת העיכול פוגעת ב- IPF.

6. מה המטרות בטיפול ב- IPF?

IPF אינו ניתן לריפוי, ולכן יעדי הטיפול יתמקדו בשמירת הסימפטומים שלך. הרופאים שלך ינסו לשמור על רמת החמצן שלך יציבה, כך שתוכל להשלים פעילויות יומיות ופעילות גופנית.

7. כיצד ניתן לטפל ב- IPF?

הטיפול ב- IPF יתמקד בניהול הסימפטומים שלך. הטיפולים ב- IPF כוללים:

תרופות

מינהל המזון והתרופות האמריקני אישר בשנת 2014 שתי תרופות חדשות: נינטניב (אופב) ופירפנידון (אסבריט). תרופות אלו אינן יכולות להפוך נזק לריאותיך, אך הן יכולות להאט את הצטלקות רקמת הריאה ואת התקדמות ה- IPF.

שיקום ריאתי

שיקום ריאתי יכול לעזור לך לנהל את הנשימה. כמה מומחים ילמדו אותך כיצד לנהל IPF.

שיקום ריאתי יכול לעזור לך:

• למידע נוסף על מצבך
• התעמל מבלי להחמיר את הנשימה
• לאכול ארוחות בריאות ומאוזנות יותר
• לנשום ביתר קלות
• חסוך באנרגיה שלך
• לנווט בהיבטים הרגשיים של מצבך

טיפול בחמצן

עם טיפול בחמצן, תקבל אספקה ​​ישירה של חמצן דרך האף שלך עם מסכה או שיניים באף. זה יכול לעזור להקל על הנשימה. בהתאם לחומרת ה- IPF שלך, הרופא שלך עשוי להמליץ ​​לך ללבוש אותו בזמנים מסוימים או כל הזמן.

השתלת ריאות

במקרים מסוימים של IPF, ייתכן שאתה מועמד לקבל השתלת ריאות כדי להאריך את חייך. הליך זה מבוצע בדרך כלל רק בקרב אנשים מתחת לגיל 65 ללא מצבים רפואיים חמורים אחרים.

תהליך קבלת השתלת ריאה יכול לארוך חודשים או יותר. אם אכן תקבל השתלה, תצטרך לקחת תרופות כדי למנוע מגופך לדחות את האיבר החדש.

8. כיצד אוכל למנוע את החמרת המצב?

כדי למנוע מהסימפטומים שלך להחמיר, כדאי לתרגל הרגלי בריאות טובים. זה כולל:

• מפסיקים לעשן מיד
• שוטף ידיים באופן קבוע
• הימנעות ממגע עם אנשים חולים
• מקבל חיסונים נגד שפעת ודלקת ריאות
• נטילת תרופות למצבים אחרים
• להישאר מחוץ לאזורים דלי חמצן, כמו מטוסים ומקומות עם גבהים גבוהים

9. אילו התאמות באורח החיים אוכל לעשות בכדי לשפר את הסימפטומים שלי?

התאמות אורח חיים יכולות להקל על הסימפטומים שלך ולשפר את איכות החיים שלך.

מצא דרכים להישאר פעיל עם IPF. צוות שיקום הריאות שלך עשוי להמליץ ​​על תרגילים מסוימים. יתכן גם שתגלה כי הליכה או שימוש במכשירי כושר בחדר כושר משחררים מתח וגורמים לך להרגיש חזקה יותר. אפשרות נוספת היא לצאת בקביעות לעסוק בתחביבים או בקבוצות קהילתיות.

אכילת מזון בריא עשויה גם לתת לך יותר אנרגיה כדי לשמור על גופך חזק. הימנעו ממזון מעובד עתיר בשומן, מלח וסוכר. נסו לאכול מזון בריא כמו פירות, ירקות, דגנים מלאים וחלבונים רזים.

IPF יכול להשפיע גם על הרווחה הרגשית שלך. נסה לעשות מדיטציה או צורה אחרת של הרפיה כדי להרגיע את גופך. שינה מספקת ומנוחה עשויה גם לסייע לבריאות הנפש שלכם. אם אתם חשים בדיכאון או בחרדה, דברו עם הרופא או עם יועץ מקצועי.

10. היכן אוכל למצוא תמיכה במצבי?

חשוב למצוא רשת תמיכה כאשר אובחנת כחולה IPF. אתה יכול לבקש מהרופאים שלך המלצות, או למצוא באינטרנט. פנה גם אל המשפחה והחברים ויידע אותם כיצד הם יכולים לעזור לך.

קבוצות תמיכה מאפשרות לך לקיים אינטראקציה עם קהילה של אנשים שחווים כמה מאותם אתגרים כמוך. תוכלו לשתף את IPF בחוויותיכם וללמוד על דרכים לנהל אותה בסביבה רחומה ומבינה.

להסיר

לחיות עם IPF יכול להיות מאתגר, גם פיזית וגם נפשית. לכן חשוב כל כך לפנות באופן פעיל לרופא הריאות ולשאול אותם על הדרכים הטובות ביותר לנהל את מצבך.

אמנם אין תרופה, אך ניתן לבצע מספר צעדים בכדי להאט את התקדמות ה- IPF ולהשיג איכות חיים גבוהה יותר.