9 החלטות ראש השנה לאנשים עם מחלות כרוניות

תוֹכֶן

• 1. אדוד את בריאותי על פי אמות המידה שלי לבריאות
• 2. אני אדחף את עצמי רק כשיהיה לטובתי לעשות זאת
• 3. אראה את החוויה החיה שלי כמומחיות
• 4. אני ינוח כשאצטרך - בלי שיפוט
• 5. אני מתרגל לבקש מה אני צריך
• 6. לא אתנצל על היותי כנה על המאבקים שלי
• 7. אחגוג את ההצלחות שלי, גדולות או קטנות
• 8. אנסה להיות אסרטיבי עם הקלינאים שלי
• 9. אני מתרחק משיחות שפוגעות בי אם אצטרך
• בשנת 2019 תן לעצמך אישור לבטל הסכמה אם אתה צריך

מחלה כרונית היא חלק גדול מהסיפור שלי.

חייתי עם OCD והפרעות קשב וריכוז במשך כל חיי, כמו גם הייתי אנמית קשה - כל אלה טועים באבחון שגוי במשך שנים רבות. ההחלמה אינה מטרה ככל שהיא חיי היומיום.

גם בן זוגי חי עם תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS), דלקת מפרקים ומאבקים נפשיים משותפים. בין שנינו הארון שלנו הוא למעשה בית מרקחת, ואני די בטוח שעלינו לקבל תואר רפואי של כבוד עד עכשיו על סמך השעות שבילינו בחקר מצבינו.

ככל שמתקרבת לשנת 2019, הזנת החדשות שלי כבר מתמלאת בהחלטות של ראש השנה. אני רואה חברים שמתכננים לרוץ מרתונים, הופכים לאנשי בוקר, לומדים לתכנן ארוחות וכל מיני שאיפות שנשמעו לי מתישות למדי.

אני חושב שאצלנו רק מנסים להסתגל לחיים עם תנאים וגופים שלא תמיד משתפים איתנו פעולה, היינו צריכים החלטות משלנו.

אז הנה תשע מתוך שֶׁלִי החלטות, שנוצרו בתקווה לעזור לאנשים עם מחלות כרוניות בשלהם.

1. אדוד את בריאותי על פי אמות המידה שלי לבריאות

זה קל לעשות זאת בהשוואה לעצמנו לאחרים, במיוחד בעידן המדיה החברתית. אבל כשאתה חי עם מצב כרוני, ההשוואה כמעט ולא הוגנת.

לדוגמה, קל לומר "עשיית יוגה היא בחירה באורח חיים בריא." עם זאת, עבור מישהו עם מצב שמשפיע על המפרקים שלו? עשיית יוגה אולי לא תהיה בריאה - למעשה, זה יכול להיות מסוכן.

הרבה עמיתים לעבודה העירו כי אני "אמיץ" לאכול את טאקו בל במשרד, כאילו לאכול משהו "לא בריא" זו בחירה נועזת. עם זאת, כמי שמבריא מהפרעת אכילה, אוכל לאכול שאני מתרגש ממנו הוא לרוב רק נסיבות שבה אוכל לשכנע את עצמי לאכול ארוחה.

אז טאקו בל, מבחינתי, היא בעצם בחירה בריאה בצורה יוצאת דופן, מכיוון שבחירה לדלק את גופי במקום לרעב זו תמיד ההחלטה הנכונה. וזה גם אמיץ - אבל רק מכיוון שההתאוששות מהפרעות אכילה דורשת אומץ.

במקום להתקרב לבריאות כמתאימה לכל אחד, אולי הגיע הזמן שנתחיל לשאול איך נראה בריא בשבילנו.

ואם זה אומר לנמנם במקום להשתתף בשיעור יוגה, או לאכול את הטאקו תפוחי האדמה המתובלים הזה מטאקו בל? כוח אלינו לבחירה הטובה ביותר עבורנו.

2. אני אדחף את עצמי רק כשיהיה לטובתי לעשות זאת

ישנו מושג בתחום הבריאות והכושר כי "לדחוף את הגבולות שלך" זה בריא.

למה לרוץ קילומטר כשאתה יכול לרוץ שניים? אם אתה חרד, מדוע לא לצלול ראש בראש וללכת למסיבה בכל מקרה? אתה תאהב את זה ברגע שאתה שם, נכון?

יציאה מאזור הנוחות שלך נתפסת כמאמץ אצילי, ובזמן זה פחית להיות, כל אחד עם מצב כרוני יכול לומר לכם שזה לא תמיד רעיון טוב.

אולי הגוף שלך מתעייף בגלל שאתה, נו, עייף. אולי החרדה שלך שם בגלל שאתה נמצא בסיכון לשרוף את עצמך. אולי הרגשות שלך מתנהגים כשליחים, ומודיעים לך מתי הגיע הזמן להאט.

אין סיבה טובה להסתכן בפציעות, במיוחד כשמדובר במחלות כרוניות. בשנה החדשה, אני הולך לכבד את גופי ולהקשיב היטב כשאני מתקרב לגבולותיי.

יש זמן ומקום לבדוק את גבולותיך, ואתה - ורק אתה - צריך להחליט מתי זה.

3. אראה את החוויה החיה שלי כמומחיות

כמה פעמים ידעת, באופן אינטואיטיבי, שמשהו לא בסדר או כבוי, רק כדי שאחרים יתעקשו שאתה באמת בסדר?

אני שומע מאנשים עם מחלות כרוניות כל הזמן שאחרים ביטלו את הדאגות שלהם, והציעו להם שלא הייתה להם "המומחיות הרפואית" לדעת שמשהו לא פעיל.

אבל הנה העניין: אתה המומחה לגוף שלך. אם אתה יודע במעיים שלך שמשהו לא בסדר, יש לך כל זכות לדגול בעצמך כדי להבטיח את הטיפול בדאגות שלך.

בין אם זה לבקש חוות דעת שנייה, לדחוף חזרה לעצות מוטעות או לבקש בדיקות נוספות, אף אחד לא אמור להרתיע אתכם מלסמוך על עצמכם ולתמוך בבריאותכם.

4. אני ינוח כשאצטרך - בלי שיפוט

ל"מנוחה "יש ראפ גרוע, במיוחד בארצות הברית, שם אנו חיים לפי הדוגמה של" ההמולה ".

עבודת יתר (המחופשת בדרך כלל כמוסווה לפרודוקטיביות) נחשבת זוהרת, אך משהו פשוט כמו תנומה מתואר כמותרות או - גרוע מכך - משהו המיועד לתנועות עצבנות ולא לבני אדם.

היכן זה משאיר את אלו מאיתנו שצריכים לנוח קצת יותר לעיתים קרובות לתפקוד טוב? רבים מאיתנו מסתיימים ברגשי אשמה, מתלבטים אם אנו ישנים יותר מדי או מבקרים את עצמנו על כך שלא "עובדים קשה יותר" או "עוברים על עצמנו".

בשנה החדשה אני הולך להיות חביב יותר עם עצמי, מאשר את זכותי למנוחה.

אם הגוף שלך מבקש 10 שעות שינה בכל לילה, אולי זה בגלל שאתה צריך את זה.אם אתה מוצא את עצמך מתרסק בסביבות השעה שלוש אחר הצהריים, אל תרגיש אשמה על שאיפת את המערכת שלך לתנומה. אם אתה צריך לקחת 15 דקות כדי לעשות מדיטציה במשרד כאשר החרדה שלך מתעוררת? קח את הזמן.

חגגו את העובדה שאתם מקשיבים לגופכם ומכבדים את מה שהוא צריך.

5. אני מתרגל לבקש מה אני צריך

בתור תענוג בעם, אני מתקשה לבקש עזרה כשאני זקוק לכך.

מצאתי שבדרך כלל הרבה אנשים עם מחלה כרונית חשים אשמה מבקשים תמיכה, מכיוון שהם מרגישים כמו נטל על האנשים שהם אוהבים.

אבל הנה העניין: זה בסדר לבקש עזרה.

זה בסדר - זה באמת, באמת. אני מבטיח לך את זה.

כל בן אנוש זקוק לעזרה בשלב כזה או אחר. ואם אתם נאבקים עם מצב כרוני, זו עוד יותר סיבה לשאול.

דרוש אומץ להשמע כשאתה זקוק לתמיכה, וכשאנחנו מוצאים את האומץ הזה, אנו פותחים מרחב שבו לאנשים סביבנו יש אישור להיות כנים גם לגבי צרכיהם.

אתה הופך את העולם למקום טוב יותר רק על ידי שמירה על הדברים אמיתיים.

6. לא אתנצל על היותי כנה על המאבקים שלי

אם כבר מדברים על אמיתות, מחלה כרונית איננה טיול בפארק (למעשה, חלקנו לא יכולים לצעוד כלל, או לא יכולים לעשות זאת ללא מכשירי ניידות - כך אני מתכוון שגם במובן המילולי).

אבל רבים מאיתנו חשים בלחץ לשים פרצוף אמיץ, ולגרום לחיינו להראות די מספיק עבור אינסטגרם.

ובכנות, זה מעייף לגרום לתנאים שלנו להיראות נוצצים ומעוררי השראה.

הנה מה שאני חושב: העולם זקוק ליותר יושר. לא רק זה, אלא שאף אחד מאיתנו לא צריך להתנצל על הכנות הזו.

אם יש לך התלקחות או יום מחוספס? אתה מקבל את הקול שאם תבחר. אם אתה מסתכל על הליך רפואי מפחיד? אתה לא צריך להעמיד פנים שאתה לא חושש.

מותר לך לתפוס מקום רב בעולם כמו שרוצה ליבך.

האנשים הנכונים הולכים להיות שם בשבילך דרך כל זה. להיות גלוי כמי שיש לו מחלה כרונית יכול להיות סוג של העצמה, והבעיה האמיתית נעוצה אצל מי שרואה בנוחותם חשובה יותר מהיכולת שלך לשגשג.

7. אחגוג את ההצלחות שלי, גדולות או קטנות

בזמנים שבהם האכילה המופרעת שלי פועלת, להשיג קצפת על הלטה שלי בסטארבקס - או להיכנס בכלל לסטארבקס - זו הצלחה אדירה.

עם זאת, עבור מרבית האחרים, הכניסה לתור והזמנת המשקה היא פשוט חלק ארצי בשגרה.

עבור אנשים עם מחלה כרונית, הדברים הקטנים ביותר יכולים להיות ניצחונות עצומים. אבל אנחנו לא תמיד מכירים בהם ככאלה. לשנת 2019 אני רוצה להאט מספיק כדי לחגוג את ההצלחה שלי, בין אם זו פריצת דרך בטיפול או סתם לקום מהמיטה בבוקר.

מתי בפעם האחרונה חגגת את ההתקדמות שלך - בתנאים שלך?

8. אנסה להיות אסרטיבי עם הקלינאים שלי

למרות שהיה לי מזל שיש לי כמה מהקלינאים הגדולים ביותר אי פעם, היו לי גם כמה מחורבנים. במבט לאחור, הלוואי שמישהו אמר לי שמותר לי להיות אסרטיבי, לשאול שאלות, לקבל חוות דעת שנייה או אפילו שלישית ולהיות ישיר לגבי הציפיות שלי.

יש כמה אוכלוסיות - כמו אנשים בגודל או אנשים עם מוגבלות - שמגלים שהקלינאים שלהם יכולים לזלזל במיוחד, לעתים קרובות מבלי להתכוון לכך.

לדוגמה, רופא שאומר לאדם שמן כי הוא צריך לרדת במשקל כאשר באו לדון במצב לא קשור (כמו דלקת בדרכי השתן), או כזה שממליץ לו לנסות סוג של טיפול שאינו מועיל להם ( כמו מטפל שאמר לי פעם שמדיטציה תתקן את ה- OCD שלי).

תרגול להיות אסרטיבי יכול לעשות את ההבדל הגדול. כמה הצהרות שחזרתי:

• "לא על זה אני כאן כדי לדון. אני רוצה להתמקד ... "
• "מניסיוני זה לא עזר. מה עוד היה לך בראש? "
• "אתה יכול להסביר מדוע אתה מאמין שהמלצה זו תשפר את הסימפטומים שלי?"
• "אני מבולבל מכיוון שקראתי מחקרים קליניים המראים כי ההפך הוא הנכון. כמה עדכני המידע שאתה עובר עליו? "

רבים מאיתנו אינם מבינים שמדובר בהצהרות שאנו יכולים למעשה להצהיר, או שאנו חוששים להיתקל כמתעמתת. אבל זכרו, קלינאים נמצאים כאן כדי לעזור לנו - זה תפקידם! - וזכותנו לטיפול הטוב ביותר האפשרי.

9. אני מתרחק משיחות שפוגעות בי אם אצטרך

"האם לא פיברומיאלגיה היא רק מחלה מורכבת?"

"אה, יש לי OCD, אני שונא כאשר הדירה שלי נעשית מבולגנת."

"אם אתה יכול ללכת, מדוע אתה משתמש בכיסא גלגלים?"

אפילו האנשים המכוונים ביותר יכולים לומר דברים מזיקים על מצבים ומוגבלות כרוניות. ובעוד שאנו עשויים להרגיש אחראים לנקוט את המטרה ולתיקונם, המציאות היא, אין לנו תמיד את האנרגיה.

למעשה, שיחות אלה עלולות להפוך ללא הומניות, והכאב של ניסיון לחנך מישהו לא תמיד שווה את זה.

בשנת 2019 תן לעצמך אישור לבטל הסכמה אם אתה צריך

אם אינך בטוח כיצד, הנה כמה דוגמאות:

• "זה למעשה לא נכון לגבי פיברומיאלגיה. הייתי מעודד אותך לקרוא קצת יותר קריאה, מכיוון שאתה יכול לפגוע במישהו בלי להבין אפילו, כמו שעשית בדיוק עכשיו. "
• "למעשה, אני ממש לא נוח עם הסטראוטיפ הזה. אני צריך להתרחק מהשיחה הזו, אבל אני מקווה שתלמד יותר על OCD ותשקול להעיר הערות כאלו. "
• "אני לא מרגיש טוב לנהל שיחה כזו, רק בגלל שהתגובות כמו אלה כואבות לשמוע. אבל יש הרבה משאבים ברשת שאתה עשוי להועיל. הייתי מתחיל שם. "

זכור: אינך מחויב להיות המורה של אף אחדבמיוחד כשזה קשור לחוויות שלך, לא משנה מה מישהו אומר לך!

בשנת 2019 אתה אחראי - אז הגיע הזמן לבצע את הבחירות הטובות ביותר עבורך, ולבטוח שאתה מכיר את עצמך ואת גופך מספיק טוב בכדי לקבל החלטות אלה.

לחיים להישאר עזים נוכח מחלות כרוניות השנה. אני מקווה שכשאתה מצלצל בשנה החדשה אתה לוקח זמן לחגוג את כל מה שנדרש כדי להגיע לכאן!

סם דילן פינץ 'הוא תומך מוביל בתחום LGBTQ + בריאות הנפש, לאחר שזכה להכרה בינלאומית בבלוג שלו, Let’s Queer Things Up !, שהפך לראשונה לוויראלי בשנת 2014. כעיתונאי ואסטרטג תקשורתי, סם פרסם בהרחבה נושאים כמו בריאות הנפש, זהות טרנסג'נדרית, נכות, פוליטיקה ומשפט, ועוד ועוד. סם מביא את מומחיותו המשולבת בתחום בריאות הציבור והמדיה הדיגיטלית, וכיום עובד כעורך חברתי ב- Healthline.