קהילת הריצה שנלחמת לשינוי שירותי הבריאות לנשים בהודו

תוֹכֶן

• תנועה לניצולי סרטן בהודו
• מגיפת הסרטן הבלתי מדוברת של הודו
• כאשר קו הסיום הוא רק ההתחלה
• סקירה עבור

זה בוקר יום ראשון שטוף שמש, ואני מוקף בנשים הודיות שלובשות סארי, ספנדקס וצינורות טרכאוסטומיה. כולם להוטים להחזיק את ידי בזמן שאנחנו הולכים, ולספר לי הכל על מסעות הסרטן והרגלי הריצה שלהם.

מדי שנה, קבוצת ניצולי הסרטן צועדת יחד במדרגות אבן ושבילי עפר אל ראש גבעות ננדי, יער גבעות עתיק בפאתי עיר הולדתם, בנגלור, הודו, כדי לשתף את שאר חברי הקבוצה בסיפורי הסרטן שלהם. "טיול הניצולים" הוא מסורת שנועדה לכבד את ניצולי הסרטן ובני משפחתם המרכיבים את קהילת הריצה במסלול מירוצי הנשים הגדולים ביותר בהודו (3K, 5K, 10K וחצי מרתון)-כפי שהוא עומד בראש לתוך המרוץ השנתי שלה. כעיתונאי אמריקאי המעוניין ללמוד על פינקתון, אני מרגיש בר מזל לקבל את פניי בטיול.

אבל עכשיו, אני מרגישה פחות כתבת ויותר כמו אישה, פמיניסטית, ומישהי שאיבדה את חברתה הטובה מסרטן. דמעות זולגות על פניי כשאני מקשיב לאישה אחת, פרייה פאי, מתקשה להוציא את סיפורה בתוך יבבות.

"כל חודש הלכתי לרופא שלי והתלונן על תסמינים חדשים והם אמרו, 'הילדה הזו כועסת'", משחזר עורך הדין בן ה-35. "הם חשבו שאני מגזים ומחפשים תשומת לב. הרופא אמר לבעלי להסיר את האינטרנט מהמחשב שלנו כדי שאפסיק להרים את העיניים וליצור סימפטומים".

שלוש וחצי שנים עברו לאחר שפנתה לראשונה לרופאיה עם עייפות מתישה, כאבי בטן וצואה מושחרת עד שהרופאים סוף סוף אובחנו כחולה בסרטן המעי הגס.

וברגע שהאבחנה - שסימנה את תחילתם של יותר מתריסר ניתוחים - הגיעה בשנת 2013, "אנשים אמרו שאני מקוללת", אומר פאי. "אנשים אמרו שאבי, שלא תמך בנישואיי לפבן, קילל אותי בסרטן".

תנועה לניצולי סרטן בהודו

חוסר אמון, אבחנות מתעכבות ובושה חברתית: הם נושאים שאני שומע הדהדו שוב ושוב לאורך כל זמני שקוע בקהילת פינקאתון.

פינקתון לא רַק חבורה של מירוצים לנשים בלבד, אחרי הכל. זוהי גם קהילת ריצה צמודה המעלה את המודעות לסרטן ושואפת להפוך את הנשים לטובות הבריאות שלהן, עם תוכניות הכשרה מקיפות, קהילות מדיה חברתית, מפגשים שבועיים, הרצאות של רופאים ומומחים אחרים וכמובן, טיול הניצולים. תחושה זו של קהילה ותמיכה ללא תנאי היא חיונית לנשים הודיות.

בעוד שבסופו של דבר, המטרה של פינקתון היא להרחיב את בריאות האישה לשיחה לאומית, עבור חלק מהנשים כמו פאי, קהילת פינקתון היא המקום הבטוח הראשון והיחיד שלהן לומר את המילה "סרטן". כן באמת.

מגיפת הסרטן הבלתי מדוברת של הודו

הגברת השיחה על סרטן בהודו חשובה ביותר. עד 2020, הודו-מדינה שבה חלק גדול מהאוכלוסייה עניים, חסרי השכלה, ומתגוררת בכפרים כפריים או במעוני עוני ללא שירותי בריאות-תהיה ביתם של חמישית מחולי הסרטן בעולם. עם זאת, יותר ממחצית מהנשים ההודיות בגילאי 15 עד 70 אינן יודעות את גורמי הסיכון לסרטן השד, צורת הסרטן השכיחה ביותר בהודו. זו אולי הסיבה שמחצית מהנשים שאובחנו עם המצב בהודו מתות. (בארצות הברית, נתון זה עומד על בערך אחד מכל שישה.) מומחים גם מאמינים שחלק גדול - אם לא רוב מקרי הסרטן אינם מאובחנים. אנשים מתים מסרטן אפילו בלי לדעת שיש להם את זה, בלי הזדמנות לפנות לטיפול.

"יותר ממחצית מהמקרים שאני רואה הם בשלב השלישי", אומר האונקולוג ההודי המוביל Kodaganur S. Gopinath, מייסד המכון לאונקולוגיה בנגלור ומנהל Healthcare Global Enterprise, הספקית הגדולה ביותר בהודו לטיפול בסרטן. "כאב הוא לעתים קרובות לא התסמין הראשון, ואם אין כאב, אנשים אומרים, 'למה אני צריך ללכת לרופא?'" הוא מציין שאמצעי סקר שגרתיים לסרטן נשים כמו בדיקת פאפ וממוגרפיה הם הכל חוץ מאשר שכיחים. זה נובע גם ממגבלות כלכליות וגם בגלל בעיה תרבותית גדולה יותר.

אז למה לא אנשים, במיוחד נשים, דבר על סרטן? חלקם נבוכים לדון על גופם עם בני משפחה או רופאים. אחרים יעדיפו למות מאשר להעמיס או להביא בושה למשפחותיהם. לדוגמה, בעוד שהפינקתון מציע לכל משתתפיו בדיקות בריאות וממוגרפיה בחינם, רק 2 אחוז מהנרשמים מנצלים את ההצעה. התרבות שלהם לימדה נשים שהם חשובים רק בתפקידיהם כאמהות וכנשים, ושמתעדף את עצמם זה לא רק אנוכי, זה בושה.

בינתיים, נשים רבות פשוט לא רוצות לדעת אם יש להן סרטן, שכן אבחנה עלולה להרוס את סיכויי הנישואין של בנותיהן. ברגע שמתייחסים לאישה כחולה סרטן, כל משפחתה נגועה.

אותן נשים אשר לַעֲשׂוֹת דוגלים בעצמם בכדי לקבל אבחנה נכונה, ובהמשך להתמודד עם מכשולים מדהימים. במקרה של פאי, המשמעות של קבלת טיפול בסרטן פירושה ניקוז החסכונות שלה ושל בעלה. (בני הזוג מיצו את הטבות ביטוח הבריאות הניתנות על ידי שתי תוכניות הטיפול שלה, אך פחות מ -20 אחוזים מהמדינה מחזיקים בכל ביטוח בריאות על פי פרופיל הבריאות הלאומי 2015).

וכאשר בעלה פנה להוריו (הגרים עם בני הזוג, כמקובל בהודו), הם אמרו לבעלה שעליו לחסוך את כספו, להפסיק את הטיפול ולהינשא בשנית בעקבות מה שיהיה מותה הקרוב.

מבחינה תרבותית סבורים שיש דברים הרבה יותר טובים להוציא עליהם את הכסף מאשר בריאות האישה.

כאשר קו הסיום הוא רק ההתחלה

בהודו, סטיגמה זו הנוגעת לבריאות האישה והן לסרטן עברה במשך דורות. לכן פאי ובעלה, פאבן, עבדו כל כך קשה ללמד את בנם בן ה -6 פראדהאן לגדול להיות בן ברית לנשים. אחרי הכל, פראדהאן הייתה זו שגררה את פאי למיון עוד ב-2013 לאחר שהתמוטטה בחניון של בית החולים. וכשהוריו לא יכלו לערוך את אחד מטקסי הפרסים שלו בבית הספר בגלל שפאי הייתה בניתוח באותו זמן, הוא קם על הבמה מול כל בית הספר שלו ואמר להם שהיא עוברת ניתוח לסרטן. הוא היה גאה באמא שלו.

פחות משנה לאחר מכן, בבוקר חם בינואר, שבוע לאחר טיול הניצולים, עומד פראדהאן על קו הסיום ליד פאבן, עם חיוך מאוזן לאוזן, מעודד כשאמא שלו מסיימת את פינקאתון 5K בבנגלור.

עבור המשפחה, הרגע הוא סמל משמעותי לכל מה שהם התגברו ביחד-וכל מה שהם יכולים להשיג עבור אחרים באמצעות פינקאתון.

סקירה עבור