מדברים עם אהובים על אבחנת ה- HIV שלך

תוֹכֶן

• גיא אנתוני
• גיל
• חיים עם HIV
• כינויי מגדר
• על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:
• איך השיחה על HIV כיום?
• מה השתנה?
• כליב ברטון-גרקון
• גיל
• חיים עם HIV
• כינויי מגדר
• על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:
• איך השיחה על HIV כיום?
• מה השתנה?
• ג'ניפר ווהן
• גיל
• חיים עם HIV
• כינויי מגדר
• על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:
• איך השיחה על HIV כיום?
• מה השתנה?
• דניאל ג 'גרזה
• גיל
• חיים עם HIV
• כינויי מגדר
• על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:
• איך השיחה על HIV כיום?
• מה השתנה?
• דווינה קונר
• גיל
• חיים עם HIV
• כינויי מגדר
• על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:
• איך השיחה על HIV כיום?
• מה השתנה?

אין שתי שיחות זהות. כשמדובר בשיתוף אבחון HIV עם בני משפחה, חברים ואנשים אהובים אחרים, כולם מטפלים בזה אחרת.

זו שיחה שלא מתרחשת רק פעם אחת. חיים עם HIV יכולים להביא לדיונים שוטפים עם בני משפחה וחברים. האנשים הקרובים אליכם אולי ירצו לשאול פרטים חדשים על רווחתכם הגופנית והנפשית. זה אומר שאתה צריך לנווט כמה אתה רוצה לשתף.

מהצד השני, ייתכן שתרצה לדבר על האתגרים וההצלחות בחייך עם HIV. אם יקיריכם לא שואלים, האם בכל זאת תבחרו לשתף? עליכם להחליט כיצד לפתוח ולשתף את ההיבטים הללו בחייכם. מה שעובד עבור אדם אחד עשוי שלא להרגיש מתאים לאחר.

לא משנה מה יקרה, זכרו שאתם לא לבד. רבים הולכים בדרך זו מדי יום, כולל אני. הגעתי לארבעה מהתומכים המדהימים ביותר שאני מכיר כדי ללמוד עוד על חוויותיהם. כאן אני מציג את הסיפורים שלנו על דיבורים עם בני משפחה, חברים ואפילו זרים על החיים עם HIV.

גיא אנתוני

גיל

32

חיים עם HIV

גיא חי עם HIV מזה 13 שנים, ועברו 11 שנים מאז האבחנה שלו.

כינויי מגדר

הוא / אותו / שלו

על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:

לעולם לא אשכח את היום בו דיברתי סוף סוף את המילים "אני חי עם HIV" לאמי. הזמן קפא, אבל איכשהו השפתיים שלי המשיכו לנוע. שנינו החזקנו את הטלפון בשתיקה, למה שהרגיש כמו לנצח, אבל היה רק ​​30 שניות. תגובתה, דרך הדמעות, הייתה: "אתה עדיין הבן שלי, ואאהב אותך תמיד."

כתבתי את הספר הראשון שלי על החיים התוססים עם HIV ורציתי לספר לה תחילה לפני שהספר נשלח למדפסת. הרגשתי שהיא ראויה לשמוע ממני את אבחנת ה- HIV שלי, בניגוד לבן משפחה או מישהו זר. אחרי אותו יום, והשיחה ההיא, מעולם לא נרתעתי מסמכות על הנרטיב שלי.

איך השיחה על HIV כיום?

למרבה ההפתעה, אמי ואני ממעטות לדבר על הסרוסטטוס שלי. בתחילה, אני זוכר שהתסכלתי מהעובדה שהיא, או מישהו אחר במשפחתי, מעולם לא שאלו אותי כיצד היו חיי לחיות עם HIV. אני האדם היחיד שחי בגלוי עם HIV במשפחה שלנו. כל כך רציתי לדבר על חיי החדשים. הרגשתי כמו הבן הבלתי נראה.

מה השתנה?

עכשיו, אני לא מזיע את השיחה כל כך הרבה. הבנתי שהדרך הטובה ביותר לחנך מישהו על איך זה באמת מרגיש לחיות עם מחלה זו היא לחיות באומץ ושקיפות. אני כל כך בטוח עם עצמי ואיך אני חי את חיי שאני תמיד מוכן להוביל לדוגמא. השלמות היא האויב של ההתקדמות ואני לא מפחד להיות לא מושלם.

כליב ברטון-גרקון

גיל

27

חיים עם HIV

כחליב חי עם HIV מזה 6 שנים.

כינויי מגדר

הוא היא הם

על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:

בתחילה בחרתי למעשה לא לשתף את משפחתי במעמד שלי. עברו כשלוש שנים עד שסיפרתי למישהו. גדלתי בטקסס, בסביבה שלא ממש טיפחה שיתוף מסוג זה של מידע, אז הנחתי שהכי טוב לי לטפל במעמד שלי לבד.

אחרי שעמדתי קרוב מאוד לליבי במשך שלוש שנים, קיבלתי את ההחלטה לשתף אותו בפומבי באמצעות פייסבוק. אז הפעם הראשונה של המשפחה שלי למדה על הסטטוס שלי הייתה באמצעות סרטון בדיוק בזמן שכולם בחיי גילו.

איך השיחה על HIV כיום?

אני מרגיש שמשפחתי בחרה לקבל אותי והשאירה את זה. הם מעולם לא חיפשו אותי או שאלו אותי איך זה לחיות עם HIV. מצד אחד, אני מעריך אותם שהם המשיכו להתייחס אלי אותו הדבר. מצד שני, אני מאחל שהייתה השקעה רבה יותר בחיי באופן אישי, אך משפחתי רואה בי "אדם חזק".

אני רואה במעמד שלי הזדמנות ואיום. זו הזדמנות כי זה נתן לי מטרה חדשה בחיים. אני מחויבת לראות את כל האנשים שזוכים לגישה לטיפול וחינוך מקיף. המעמד שלי יכול להיות איום מכיוון שאני צריך לדאוג לעצמי; הדרך בה אני מעריך את חיי היום היא מעבר למה שהיה לי אי פעם לפני שאובחנתי.

מה השתנה?

נהייתי פתוח יותר בזמן. בשלב זה של חיי, לא היה אכפת לי פחות מהאנשים מרגישים כלפיי או עם המעמד שלי. אני רוצה להיות מניע לאנשים להיכנס לטיפול, ומבחינתי זה אומר שאני צריך להיות פתוח וכנה.

ג'ניפר ווהן

גיל

48

חיים עם HIV

ג'ניפר חיה עם HIV כבר חמש שנים. היא אובחנה בשנת 2016, אך מאוחר יותר גילתה כי נדבקה בכך בשנת 2013.

כינויי מגדר

היא / שלה / שלה

על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:

מכיוון שבני משפחה רבים ידעו שאני חולה במשך שבועות, כולם חיכו לשמוע מה זה, ברגע שתהיה לי תשובה. היינו מודאגים מסרטן, זאבת, דלקת קרום המוח ודלקת מפרקים שגרונית.

כשהתוצאות חזרו חיוביות ל- HIV, למרות שהייתי בהלם מוחלט, מעולם לא חשבתי פעמיים לספר לכולם מה זה. הייתה הקלה מסוימת בתשובה ובהמשך הטיפול, לעומת שאין לי מושג מה גורם לתסמינים שלי.

בכנות, המילים יצאו לפני שהתיישבתי בחשבתי והתייחסתי אליו. במבט לאחור, אני שמח שלא שמרתי את זה בסוד. זה היה אוכל אצלי 24/7.

איך השיחה על HIV כיום?

מאוד נעים לי להשתמש במילה HIV כשאני מעלה את זה סביב המשפחה שלי. אני לא אומר את זה בטונים מהודקים, אפילו לא בציבור.

אני רוצה שאנשים ישמעו אותי ויקשיבו פנימה, אבל אני גם מקפיד לא להביך את בני משפחתי. לרוב אלה ילדי. אני מכבד את האנונימיות שלהם עם מצבי. אני יודע שהם לא מתביישים בי, אבל הסטיגמה לעולם לא צריכה להיות הנטל שלהם.

HIV נלמד כעת יותר מבחינת עבודת הסנגוריה שלי מאשר לגבי החיים עם המצב בעצמי. מדי פעם אראה את גיסיי לשעבר והם יגידו "אתה נראה ממש טוב", עם דגש על "טוב". ואני יכול להגיד מיד שהם עדיין לא מבינים מה זה.

בנסיבות אלה, אני כנראה מתרחק מתיקונם מחשש לגרום להם אי נוחות. אני בדרך כלל מרגיש מספיק מרוצה כדי שהם כל הזמן יראו שאני בסדר. אני חושב שיש לזה משקל כלשהו בפני עצמו.

מה השתנה?

אני יודע שחלק מבני משפחתי המבוגרים לא שואלים אותי על כך. אני אף פעם לא בטוח אם זה בגלל שהם מרגישים לא בנוח לדבר על HIV או שזה בגלל שהם לא באמת חושבים על זה כשהם רואים אותי. הייתי רוצה לחשוב שהיכולת שלי לדבר על כך בפומבי תקבל בברכה את כל השאלות שיש להם, ולכן אני תוהה לפעמים אם הם פשוט לא חושבים על זה הרבה יותר. זה גם בסדר.

אני די בטוח שהילדים, החבר שלי, ואני מתייחס ל- HIV על בסיס יומי בגלל עבודת הסנגוריה שלי - שוב, לא בגלל שזה בי. אנחנו מדברים על זה כמו שאנחנו מדברים על מה שאנחנו רוצים להשיג בחנות.

זה רק חלק מחיינו עכשיו. נורמלנו את זה כל כך שהמילה פחד כבר לא נמצאת במשוואה.

דניאל ג 'גרזה

גיל

47

חיים עם HIV

דניאל חי עם HIV מזה 18 שנה.

כינויי מגדר

הוא / אותו / שלו

על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:

בספטמבר 2000 אושפזתי בגלל כמה תסמינים: ברונכיטיס, דלקת בקיבה ושחפת, בין היתר. המשפחה שלי הייתה איתי בבית החולים כשהרופא נכנס לחדר לתת לי את אבחנת ה- HIV שלי.

תאי ה- T שלי אז היו 108, אז האבחנה שלי הייתה איידס. המשפחה שלי לא ידעה הרבה על זה, ולעניין זה גם אני לא.

הם חשבו שאני אמות. לא חשבתי שאני מוכן. החששות הגדולים שלי היו, האם השיער שלי יצמח לאחור והאם אוכל ללכת? השיער שלי נשר. אני ממש הבל לשערי.

עם הזמן למדתי עוד על HIV ואיידס והצלחתי ללמד את משפחתי. הנה אנחנו היום.

איך השיחה על HIV כיום?

כחצי שנה לאחר האבחנה שלי התחלתי להתנדב בסוכנות מקומית. הייתי הולך וממלא חבילות קונדום. קיבלנו בקשה מהמכללה הקהילתית להיות חלק מיריד הבריאות שלהם. עמדנו לערוך שולחן ולחלק קונדומים ומידע.

הסוכנות נמצאת בדרום טקסס, עיר קטנה בשם מקאלן. שיחות על יחסי מין, מיניות ובעיקר HIV הן טאבו. איש מהצוות לא היה זמין להשתתף, אך רצינו להיות בנוכחות. הבמאי שאל אם אני מעוניין להשתתף. זו תהיה הפעם הראשונה שאני מדבר בפומבי על HIV.

הלכתי, דיברתי על יחסי מין בטוחים, מניעה ובדיקות. זה לא היה קל כמו שציפיתי, אבל במהלך היום זה נהיה פחות מלחיץ לדבר עליו. הצלחתי לשתף את הסיפור שלי וזה התחיל את תהליך הריפוי שלי.

היום אני הולך לבתי ספר תיכוניים, מכללות ואוניברסיטאות, במחוז אורנג ', קליפורניה. בשיחה עם סטודנטים, הסיפור גדל עם השנים. זה כולל סרטן, סטומות, דיכאון ואתגרים אחרים. שוב, הנה אנחנו היום.

מה השתנה?

המשפחה שלי כבר לא מודאגת מ- HIV. הם יודעים שאני יודע לנהל את זה. יש לי חבר בשבע השנים האחרונות, והוא בקיא מאוד בנושא.

סרטן הגיע במאי 2015, והקולוסטומיה שלי באפריל 2016. אחרי כמה שנים שהייתי על תרופות נגד דיכאון, אני נגמל מהם.

הפכתי לסניגורית ודוברת לאומית בנושא HIV ואיידס המכוונת לחינוך ומניעה לצעירים. הייתי חלק מכמה ועדות, מועצות ודירקטוריונים. אני בטוח בעצמי יותר מאשר כאשר אובחנתי לראשונה.

איבדתי את השיער שלי פעמיים, במהלך HIV וסרטן. אני שחקן SAG, מאסטר הרייקי, וסטנדאפיסט. ושוב, הנה אנחנו היום.

דווינה קונר

גיל

48

חיים עם HIV

דווינה חיה עם HIV מזה 21 שנה.

כינויי מגדר

היא / שלה / שלה

על פתיחת השיחה עם אהובים על חיים עם HIV:

לא היססתי בכלל לספר לאהובים שלי. פחדתי והייתי צריך להודיע ​​למישהו, אז נסעתי לבית של אחת מאחיותיי. קראתי לה לחדרה ואמרתי לה. שנינו אז התקשרנו לאמא שלי ולשתי אחיותיי האחרות לספר להם.

הדודות, הדודים וכל בני דודי מכירים את מעמדי. מעולם לא הייתה לי הרגשה שמישהו חש לא בנוח איתי אחרי שידע.

איך השיחה על HIV כיום?

אני מדבר על HIV כל יום כשאני יכול. אני עורך דין כבר ארבע שנים, ואני מרגיש שחובה לדבר על זה. אני מדבר על זה מדי יום ברשתות החברתיות. אני משתמש בפודקאסט שלי כדי לדבר על זה. אני מדבר גם עם אנשים בקהילה על HIV.

חשוב להודיע ​​לאחרים ש- HIV עדיין קיים. אם רבים מאיתנו אומרים שאנחנו תומכים אז חובתנו להודיע ​​לאנשים שהם חייבים להשתמש בהגנה, להיבדק ולהסתכל על כולם כאילו הם מאובחנים עד שהם יודעים אחרת.

מה השתנה?

הדברים השתנו הרבה עם הזמן. ראשית, התרופות - טיפול אנטי-טרו-ויראלי - עברו דרך ארוכה מלפני 21 שנה. אני לא צריך לקחת 12 עד 14 כדורים יותר. עכשיו, אני לוקח אחד. ואני כבר לא מרגיש חולה מהתרופות.

נשים מסוגלות כעת להביא תינוקות שאינם נולדים עם HIV. התנועה UequalsU, או U = U, היא מחליף משחק. זה עזר לכל כך הרבה אנשים שמאובחנים לדעת שהם לא מדבקים, מה ששחרר אותם נפשית.

נהייתי כל כך קולני לגבי החיים עם HIV. ואני יודע שעל ידי כך זה עזר לאחרים לדעת שהם יכולים לחיות גם עם HIV.

גיא אנתוני הוא מכובד פעיל HIV / איידס, מנהיג קהילה ומחבר. לאחר שאובחן עם HIV כנער, הקדיש גיא את חייו הבוגרים לחתירה לנטרול סטיגמטיזציה מקומית ועולמית הקשורה ל- HIV / איידס. הוא שיחרר את Pos (+) יפה מאוד: אישורים, ייעוץ וייעוץ ביום האיידס העולמי בשנת 2012. אוסף זה של נרטיבים מעוררי השראה, תמונות גולמיות ואנקדוטות מאשרות זכה לגיא לשבחים רבים, כולל נבחר לאחד ממאה המובילים ביותר למניעת HIV. מתחת לגיל 30 על ידי מגזין POZ, אחד ממאה המובילים השחורים הגדולים ביותר של LGBTQ / SGL לצפייה על ידי קואליציית השופט השחור הלאומי, ואחד מ- LOQ 100 של מגזין DBQ שהוא במקרה הרשימה היחידה של LGBTQ עם 100 אנשי צבע בעלי השפעה. לאחרונה, גיא נבחר לאחד מ- 35 המשפיעים המובילים ביותר על ידי Next Big Thing Inc. וכאחד מתוך שש "חברות שחורות שכדאי שתכירו". מאת מגזין אבוני.